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“我的话,对谁说”第2章:栋栋的翅膀(4)

http://gongyi.sina.com.cn  2012年03月27日16:19  新浪公益

  在外住惯了蜗牛屋,一搬进大大的房子竟然不知所措,故意去每个屋用小碎步溜达一番,拿眼睛丈量一下窗户到门的距离,然后在厨房踮起脚尖旋转几圈,回到卧室床上摆个大字造型,叹了口气,满意。书架上一撂书,《求医不如求己》、《人体经络使用手册》、《儿童经络使用手册》、《特效穴位》、《父母是孩子最好的医生》、《不生病的智慧》,这是我近日很着迷的几本书,外加在外一年多的中医按摩“求学”经验,我决定近几年“弃师从师”,前师老师,后师按摩师。

  其实一年以来很没有成就感,我成了全职家庭妇女,而栋栋的病并没有很大起色,我带着孩子离家在外彪悍地生存着,但我依然感性。回家第一天,拖地擦灰洗衣,老公搂住我:“没有你,我跟孩子可怎么办呀。”我眼眶一热。

  为栋栋制订了一系列家庭康复计划,中医按摩+杜曼各项训练+PT,一项一项任务把一天切割成了许多小方格,格子用我与老公还有保姆的爱心填充。老公上班期间,上下午各抽出15分钟回家协助我和保姆给栋栋做爬行模式,即便如此,每天只能做5次,离要求的18次相差甚远,但目前栋栋与我们的能力只能如此。

  还要有个人的娱乐生活,我每天早晨去公园锻炼身体,下午骑车出去散心,晚上看书。偶尔去参加老公他朋友组织的吃喝玩乐活动,偶尔去老公办公室上上网,偶尔与我的好朋友聚一聚。

  日子,就像一个七彩板,被我细密地分块后,高速旋转。

  一天,老公问我:“如果这辈子你的使命就是抚养照顾一个残疾孩子,你觉得值吗?”我答:“值!但我依然在期待奇迹。”他说:“奇迹不是期待来的,如果还在期待,只能称为梦想。”我说:“我感到难过的是栋栋也许一生也享受不了平常人的快乐。”他答:“但栋栋正在享受平常人没有的快乐,你看他每天都在笑,对吗?”

  如果真是这样,那我释然了。世间人人都在追寻快乐,快乐到底是什么?

  想来想去,就是心的宁静吧。

  当年,我跟老公的梦想是在老的时候,找一个山清水秀的村子住下,他在河边钓“铁嘴钢牙”的鱼,我就在河边给他洗衣服。村子不远处,就是茫茫一片“风吹草低见牛羊”的草原。

  现在,梦想依然如此,等我们老的时候,带着栋栋找到这样一个村子,炊烟袅袅升起时,我大声喊老公和儿子回家吃饭,彩霞满天的背景下,走近他们父子扛着鱼竿的身影。淡然,悠闲。

  这于我来说,才是真正意义上的——归巢。

  再次出发

  再次带栋栋出去康复,目的地福建。

  去那么远,还是因为不甘心。

  依然记得今年夏天带栋栋去北大妇幼找杨艳玲教授时的情景。

  我被叫号进屋时,杨大夫正在交代之前的那个家长要带孩子去做康复,并介绍了几个医院。轮到栋栋,做完常规检查,她交代了许多关于营养调节方面的知识。

  我问:“要给孩子做康复吗?比如北大或中康?”

  她答:“不用,你这孩子特殊,就在家养着吧。”

  我又问:“不做康复怎么行?脑瘫孩子不康复不就意味着放弃了吗?”

  她答:“以你孩子这体质,禁不起折腾。”

  我再问:“那针灸呢?听病友们说针灸不错。”

  她答:“你还嫌你家孩子不够虚弱吗?非要折腾他?”

  我还问:“那按摩呢?要给孩子找按摩大夫吗?”

  她答:“你在家给他按摩按摩就行,我建议你把孩子带回自己家,这样对孩子的护理会更好一些。”

  我抱着栋栋黯然出来,无心听外面那些家长们说哪里哪里的康复效果好。

  可我还是不甘心。

  既然她说按摩对栋栋有帮助,那我就带栋栋去按摩。

  北京蒙建吗?许多家长说不错。可我见过蒙建大夫那“连掐带拧”式的按摩手法,被按摩的孩子们趴在那里嗷嗷号叫如同被宰的羔羊,我不敢想象面条一样的栋栋在蒙建大夫的手下会演变成何种形状,包子吗?

  无意中打听到中国中医研究院一个退休的老大夫,治疗手法是按摩刮痧加拔罐,病友说效果不错而且不太痛苦。我在很短的时间内搬了家,直奔那个老大夫。的确不太痛苦,的确见了些效果,可是这种“不太痛苦”的按摩刮痧仍然让栋栋大哭不止,按摩完总是昏睡半天、饭量骤减。这样下去不是办法,只能带栋栋回家。

  我买了许多中医按摩方面的书,还制订了一系列家庭康复计划,我不想听杨大夫的建议,只是养着算什么?

  在家待了几个月,栋栋体质不错,各方面都有一点点进步,我的心又蠢蠢欲动,还想带栋栋出去。

  听说广州的靳三针不错,对孩子智力提高有效果。我托关系好的病友实地考察了一下,又在网上搜集了许多靳三针的信息,决定带栋栋去广州扎针灸。但是好几个关系不错的病友都现身说法,说扎针灸非常痛苦,要留针几十分钟,中间还要捻几次针,栋栋过度地哭可能会生病。我犹豫了。

  又听说天津儿童福利院的PT训练不错,一天只上一次课,40分钟。如果真去,要在福利院旁边租房子。想着天津毕竟离家近一些,为了这一天的40分钟,我又计划带栋栋去天津。

  又听大丫妈妈说福州有位军医按摩大夫,收费合理效果还不错,而且按摩很舒服。我多方打听,又跟那位军医取得联系,再考虑栋栋的实际情况,心想也许这个福州军医的按摩更适合栋栋。

  给老公白菜打电话商量,他大力支持。

  真的决定去福建了吗?决定了!

  前几天晚上跟一个康复医生QQ聊天,我详细说了栋栋目前的情况,问她:“栋栋以后有可能生活自理吗?”她答:“很难。”她是一个很实在的人,建议以我家的经济状况及对未来的考虑,我应该自己在家给栋栋做康复训练,她可以全力帮我,她还劝我生个二胎,说我未来的路还有很长。

  可是我不想听这个康复医生的话,就像我一直不想听北大杨艳玲大夫的话一样,我真的不甘心。

  都说脑瘫孩子6岁才定型,栋栋才2岁,我怎么可能把他就此养在家里?

  虽然明明知道栋栋是重度脑瘫,他的运动、智力、身体发育统统都不好,但是我还是要跟命运拼一拼!

  我拼,不是想要个结果,不是非要求栋栋一定能好起来。

  我拼,只是想要个过程,只是因为栋栋是我的宝贝孩子。

  我拼,只是想尽到一个母亲的本分,尽可能地让栋栋拥有更美好的未来。

  只是苦了白菜。跟他认识这么多年,由于种种原因一直分居两地。本以为有了孩子后会安定下来住在一起,可栋栋的到来决定了更长久的别离。两年来我一直带栋栋在北京康复,现在又要去更远的福建。他一个大男人,一人吃饭,自己洗衣,住在办公室,无人照顾。给他打电话商量去福建时我哭了,我说我对不起孩子,也对不起他。他说他这些年过得很好、很幸福,我们一家人永远都是最幸福的。

  幸福?我知道白菜从不会故意或阿Q式地认为自己幸福,他真的觉得自己幸福,因为老婆很好,孩子很乖。

  我呢?平时陪伴在栋栋身边,看着他乌黑的眼珠、白嫩的小脸以及天真的笑容,我也同样感觉幸福。

  日子过得舒心而且有创意。从未停止过热爱生活、热爱生命。

  给栋栋训练时,他总是跟我较劲、晃头蹬腿,我就把自己的象腿压在他的小细腿上,让他感受一下母爱的分量。他的腿动弹不得就开始挣扎晃头,我就让两只脚丫子帮忙,夹住他的头,他全身被固定住以后,就转眼珠来反抗,逗得我直笑,问他“国足的威力你感觉到了吗?”

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