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“我的话,对谁说”第2章:栋栋的翅膀

“我的话,对谁说”第2章:栋栋的翅膀
2012年03月27日 16:19 新浪公益

  栋栋的翅膀

  雁儿

  栋栋,男,4岁,脑瘫合并自闭。

  栋栋是这些自闭症孩子中情况最严重的,因为他同时患有脑瘫,幸运的是,他有一位坚强不放弃的妈妈。

  雁儿,栋栋的妈妈说:“不敢坚信孩子会好起来,因为经过这么多事,看过这么多人,我已坦然接受命运的安排。但我坚信孩子会幸福,因为我完全可以做到!孩子是一只早早被折断翅膀的白天鹅,我这只老天鹅会拼命背着他飞翔!”

  “不知前生我和孩子给对方许了什么愿,让我们母子俩今生如此靠近、如此依赖,如果再让我许个今生的愿,我愿:做你的翅膀,带着你飞翔!”

  患病孩子是上天赐给我最好的礼物

  张爱玲说过:“因为经过,所以懂得。”相信所有生病孩子的妈妈现在体味这句话会更有感觉。

  作为一名喜欢孩子的教师,一个从小好强的女人,我怀孕前后对孩子的期望可想而知。然而,命运的安排让我的这份期望转变了方向与含义。莫名其妙地孩子在我肚子里就缺氧了,而我每次的产前检查都比较正常。“缺氧缺血性脑病”这个恶劣的词从此在我脑中扎了根。坐了个空月子迎来一个头皮被剃得似斑秃的瘦弱孩子,我的心情该如何形容呢?惭愧地说,最差的时候就是——求生不能,求死不得!

  给远在加拿大的英语老师发了封邮件,因为他是一名心理医生,我确信当时自己不接受治疗就活不下去了。一通近1小时的越洋电话解除了我的心病,带给我无限的信心。老师问我心情如何,我苦笑说已经被动地接受了现状。老师立即厉声说:“不行,你不能被动接受,你必须主动接受,因为只有主动接受,你才能全心全意地对孩子付出爱心与耐心。你必须有足够的信心,孩子才能好起来!你要相信会有奇迹发生!”我想辩驳说我很倒霉、不幸、脆弱,老师给我讲了几个真实故事。

  老师两口子有一对夫妻朋友,正在加拿大读博士,本来很幸福,生了个女儿,一只眼先天性白内障,豁嘴,先天性心脏病,不会吃东西,没有触觉,就从肚子上打了个洞天天往里灌奶……反正一句话,啥病都让这孩子赶上了,为了这孩子,母亲全职照顾她,坚持不懈地在家训练她,3年来,孩子大大小小动了10来次手术,连医生都说这孩子活不久,但奇迹发生了,现在这孩子拔掉了肚子上的管子会吃饭了,而且异常聪明!因为什么?因为孩子的母亲面对别人的安慰说了一句话——上天创造了这样一个孩子,要找一位非常有爱心、有耐心的人照顾她,这个人就是我!

  还有一个女孩,脑瘫,智力低下,言语障碍,行动不便,但从小父母教育她要对生活充满信心。她在上小学第一天后哭着回家,因为同学们都笑话她。父母对她说:“孩子,你的同学们很可怜,因为不懂得同情。从今天开始,你替他们真诚地祷告吧,祈求他们平安。”女孩照做了,依然充满爱心地生活。现在女孩20多岁了,是一名画家。

  老师又对我说,他自己的孩子从小体弱多病,每个月都要住院,总发烧,而且一烧就抽风,现在呢?渥太华大学快毕业了,年年拿奖学金,已经找好了满意的工作,成为了一名设计师。

  老师又说我们不能为未知的事情苦恼,担心孩子以后怎么怎么样是很愚蠢的,我们唯一能做的,就是充满信心地对待孩子,尽可能地创造一切条件让孩子好起来!

  老师放下电话那一刻已经对我放了心,因为我的语气足以让他和我自己斗志昂扬!

  通过查找资料,我为孩子制订了一系列家庭训练计划,虽然一天下来总是累得腰疼,但孩子的一点点进步成了我最好的止痛药。每当他嗯嗯啊啊地跟我说话时,我就觉得做一个母亲真的很幸福。过一阵子,我还要带他去北京康复研究中心做康复训练,虽然我无法预测孩子以后的发展情况,但我坚信他一定会好起来,甚至会成为一名超常儿童!

  我想跟所有伤心彷徨的母亲说:母亲的爱与信心是送给孩子最好的礼物!

  我们痛苦,因为我们是凡人,但痛后的坚强是威力无穷的,因为我们是母亲!

  祝愿我们的孩子健康平安!祝愿所有的母亲笑对生活!

  我们比一般的母亲更懂得知足,更有爱心与耐心,更珍惜与孩子在一起的时光,这是上天赐给我们孩子的同时,额外奉送的礼物,不是吗?!

  祸兮?福兮

  听到专家说我家孩子已基本确定是脑瘫时,我第一个反应就是去亲了亲熟睡中孩子的粉红小脸,轻轻对他说:“宝贝,妈妈会尽最大的努力让你幸福!”随即给老公发了条短信:“丢掉幻想,接受事实,我们的爱心与耐心会让孩子快乐并有尊严地活,加油!没有过不去的火焰山!”老公马上回信:“咱们一家三口一起努力,一切都会好起来的。”

  对我而言,减掉生孩子多出的30几斤赘肉很难,但得到带孩子多出的皱纹和腰背疼痛却很简单,就是典型的——看似虎背象腿熊腰其实一病猫!但这只病猫却非常有个性,因为我向来是把简单的事情复杂化,而更容易把复杂的事情简单化的人。

  我在想,大部分脑瘫的孩子无非将来走两条路:

  第一,会走路、智力正常。那就啥也别说了,正常人不值得评论。

  第二,不会走路、智力低下。想想看,如果孩子真的一生智力低下,他会感到痛苦吗?当然不会!因为过度思考才让人类痛苦,思想单纯的人哪来痛苦?

  人生百年稍纵即逝,一切都会成为过眼云烟,天天痛苦能带给自己和孩子什么呢?答案是——自己更加痛苦而孩子自卑不快乐。我相信自卑是种情感,与智商无关,同样自信也是种情感,与智商无关。父母的爱与鼓励是送给孩子最好的礼物,怀揣这份礼物,孩子会一生无忧!

  还有,我许了一个愿:不管我儿子将来的命运如何,这辈子我一定会做些有意义的事情,其中之一就是去儿童福利院做义工,当英语老师,或者招一些脑瘫的孩子,办周末英语班,免费教英语,目的只为让孩子们快乐!

  我愿做你的翅膀,带着你飞翔

  荷西问三毛:你死了我怎么办?三毛回答:我不会死,我还要为你包饺子呢。

  上面这段话是我认为最感人的爱情宣言。如果我的儿子将来会说话了,也问我:妈妈,你死了我怎么办?我会回答他:妈妈不会死,妈妈还要继续带你飞翔呢!

  记得有阵子我父亲说我快得精神病了!那是刚发现孩子得脑病的时候,我疯狂地上网查资料,关上电脑就哭哭笑笑、精神恍惚,真有点精神病患者的症状。

  时间证明,我没发展成精神病!只是从以前的精神恍惚变成了现在的疯疯癫癫,因为疯妈妈才会有好孩子!每天给孩子做锻炼、玩耍时我都大声唱着儿歌,而且怪腔怪调,我知道孩子喜欢!我总是傻乎乎地跟他做着鬼脸,或者咆啸着做出各种怪动作,看得出孩子很享受。

  我不敢坚信孩子会好起来,因为经过这么多事,看过这么多人,我已坦然接受命运的安排。但我坚信孩子会幸福,因为我完全可以做到!孩子是一只早早被折断翅膀的白天鹅,我这只老天鹅会拼命背着他飞翔!想想看,这样一个孩子真是神奇呀,会让自己的生活目标全部改写。曾经很要强,有着平常人都有的梦想:漂亮、富足、得意。现在呢,目标变得很简单,那就是认认真真陪伴孩子的每一步。

  一个智慧的长者跟我说,他见过很多财高权重的人,都有一副很沉重的神情,看来幸福与金钱权势无关。他也见过很多社会最底层的人,并不都愁眉苦脸,看来幸福也与劳累辛苦无关。看来看去想来想去,幸福只是人的一种内心感觉。

  相信很多人跟我一样觉得幸福很简单。孩子抬头高一点了、会点翻身了、坐得有点直了、有点爬的意识了、多走一步了,都让我们感觉好幸福。孩子对我们的话有点反应了、会主动伸手抓东西了、笑声大点了、看到一件东西眼睛亮了一下了、有点会说话了,都让我们感觉好快乐。这些在常人眼中根本不算什么的东西,在我们这成了最好的东西。而常人拼命追求的东西,现在于我们又根本算不上什么东西。

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