心智障碍群体的社会责任边界

睿智全纳老师带领特殊孩子与普通孩子一起做早操

　　事实上我们有道德上的责任为残疾人参与消除障碍，并投入足够的资金和技能开发他们巨大的潜力。全世界的政府机构不再忽视无数没有得到机会得到卫生、保健、康复、支持、教育以及就业的残疾人，并且他们也从来没有获得展示自己才华的机会。——史蒂芬·W·霍金在世界卫生组织2011年编制的世界残疾报告的前言中这样写道。

　　5岁的露露自出生后被发现患有大脑发育迟缓，目前患有轻度自闭症，她每天都去北京海淀睿智全纳康复中心接受训练。露露妈妈张芬的最大心愿就是这个孩子能够在接受康复训练的基础上，后年能顺利入读她们所居住片区对口的人大附小。但张芬显然也对此并无十足把握。

　　2012年9月份，深圳发生了两起颇有代表性的事件，19岁的自闭症患者李孟因在学校偶发的咬人行为被19名家长联名反对入学，而另一名9岁的自闭症男孩在被停课期间，背起书包试图从五楼窗口跳下去上学而不幸身亡。

　　希望接受普通教育，只是心智障碍人群在成长过程中，试图开始融入社会生活的最初试探。但现实中他们中不少人因为屡屡四处碰壁而被“圈养”家中，不能融入社会的后果是他们有限的、通过康复训练而提升的相关能力再度被削弱甚至最终丧失。

　　心智障碍，根据美国智能不足协会之定义是指在发展期间(18岁前)，智力功能显著低于常态，同时伴随有适应性行为方面的缺陷。而中国沿用的界定方法基本相同。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，我们各类残疾人总数为8296万人，其中心智障碍人数达2520万。这意味着，不到100个中国人中就有一位为心智障碍者。

　　社会与这个庞大的群体之间似乎隔着一堵看不见的墙，频出的新闻事件只是一两个单点的折射。

　　艰难的社会化

　　20岁的东东在和妈妈一起乘坐公共汽车的时候，被另一名男青年清脆地甩了一记耳光，这名男青年怀疑东东骚扰自己的女友，在他得知东东是心智障碍者之后，也并没有表达出明显的歉意。障碍与误解交织在一起，时隔多日，东东的母亲在面对《公益时报》记者叙述这段经历时依然忍不住哽咽。

　　东东目前在北京慧灵智障人士社区服务机构学习。此前，东东还曾被残障者康复项目“温馨家园”屡次拒绝，东东妈妈认为这个定位于残障康复的项目变了味儿，“去过好几次，有一次还给了东东一个半小时的试工时间，但最后还是没有录取东东，理由就是东东不会干活。那里有些是给商家做工的计件活，做得多相应老板就拿的多。” 

　　东东的经历并非个案。

　　心智障碍者大多外表和普通人并没有太大的差别，当整个社会的理解和支持度不够的时候，他们遭到歧视的几率以及融入社会生活的障碍是极大的。一个人从出生到去世，教育、就业、社会生活、养老都是自然而然、不可回避的过程，心智障碍者在每一个环节几乎都要经历巨大的考验。

　　社会对于身心障碍群体往往持比较消极的态度。世界卫生组织2011年编纂的世界残疾报告中这样描述“消极的态度”——一些观念和偏见造成教育、就业、卫生保健以及社会参与的障碍。例如，教师、学校管理者、其他学生，甚至家庭成员的态度会影响残疾儿童融入主流学校。残疾人的雇主的一些错误观念，如残疾人比非残疾人工作成效低，以及忽视对工作做出有效的调整，限制了残疾人的就业机会。

　　来源于国际的共识是社会对于心智障碍者的扶助更多的应聚焦在消除社会“消极的态度”方面，但中国目前对于身心障碍人群的数据搜集模型仍沿用身体功能调查为主要方法，即“医学模型”。

　　亦能亦行身心障碍研究所发布的《2010-2011年度中国身心障碍领域观察报告》中提出了用“医学模型”和“社会模型”来作为基础，来统计关于整个人群公共政策制订方面的差别。虽然报告中并不赞成把数据搜集方针从“医学模型”马上转换为“社会模型”，但依然指出“以身体功能为标准的调查方法有可能会低估身心障碍者的数量，因此政策可能跟不上社会的实际需求。另外，医学模型理念不能符合现代人的权利观念与身心障碍者的需求。”

　　“正常化”理念

　　孩子在8个月大的时候被诊断出智力发育落后，王晓更和她的家庭一度陷入了悲伤绝望，此后他们的生活中充满了拒绝。但是一个偶然的机会，世界在他们面前打开了另一扇窗。王晓更说：“在大洋彼岸的美国5年的生活经历让我认识到，原来一个心智障碍人不必因为有障碍就限制了他的生活内容和生活方式，在一定的支持下，他能享受其他人一样的权利和快乐。”

　　西北大学的博士生张丽宏在她的博士论文《中国大陆成年智障人士社区化服务的探索与反思》一文中记述了“正常化”理念的流变。

　　发端于19世纪中期的瑞典的“正常化”理念的核心是让他们能留在社区中过着和一般人相同的“正常生活”，并将此概念推广到整个社会，使残障人士也成为社会发展中有贡献的一份子。到19世纪80年代，西方国家已经达成了“去机构教养化”的共识，倡导“社区融合”理念，呼吁智障人士无论是上学、就业、居住或休闲，都应该在一般正常的社区。进入19世纪90年代，“社区融合”的概念受到先进国家重视，取代“回归主流”及“正常化”概念；同时基于人权的观点，智障人士也是社会的一份子，他们也有权参与社会生活与公共决策，因此“安置”的说法遭到挑战，因为智障人士并不是被动的依赖者，他们应该是使用服务的主体，“安置”这个词，也从19世纪90年代逐渐较少被使用。

　　理念的逐渐进化造就了心智障碍者面对的不同的社会氛围。在美国亲身体验了这种不同生活对比的王晓更回国后，和几位家长一起创办了一个为心智障碍人士服务的公益组织——“北京融爱融乐心智障碍者家长组织”。这个组织刚刚度过一岁的生日。

　　王晓更试图通过这样的努力将儿子曾经在美国体验过的丰富的生活带给更多有同样情况的人——全家人在美国5年的生活经历让她重新看待心智障碍者的生活状态——不是因为障碍造就的生活状态，而是社会环境造就了这个群体的生活状态，在开放的、富有支持的社会里，心智障碍者完全可以有尊严地过快乐的生活。“实现权利”是王晓更频频提及的词，事实上也是她创办NGO所试图实现的目标。

　　服务需求催生NGO

　　王晓更的选择只是国内服务于此领域的NGO的一个缩影，广大社会对这个领域的关注相对缺乏，事实上，中国服务于这个领域的NGO大多都是由心智障碍者的家长或亲属创办。

　　一个非官方的统计数字是，中国在服务心智障碍人群领域的NGO有超过3000多家，但是，这其中，能够服务50个人及以上规模的NGO，可能就只能以百为单位了。

　　德国海德堡大学残障法博士、亦能亦行身心障碍研究所创办人张巍认为：“心智障碍人士长期康复的需求性，以及这个群体生活需要支持、就业需要支持的特性导致了这个服务行业的存在。”

　　而这个来自于民间的NGO群体中，规模最大的就是慧灵智障人士社区服务中心。

　　慧灵的创办人孟维娜已在这个领域工作了27年，慧灵目前在中国大陆有11个机构，在香港也有一家。孟维娜介绍：“2011年的数据是我们在不同社区有76个服务点，其中包括40多个社区家庭，日常服务规模超过1000人，从业人员260人，全国年资金规模超过了2500万。”

　　慧灵服务心智障碍群体的理念较为先进，强调心智障碍人士自主生活，让他们在社区里安家，并且肯定他们的成就。孟维娜反对对于这个人群“集中养育”的模式，并且希望能够通过慧灵的发展推广正确对待心智障碍者的社会化服务模式，提高他们的生活品质。

　　慧灵在早期的发展中得到政府支持相对有限，但在政府鼓励在社会公共服务领域购买民间服务的背景下，慧灵也分得一杯羹。青海、重庆、长沙三地，慧灵的机构都搬进了当地残联提供的办公地点。但是孟维娜依然表现出一些无奈，其一是觉得得到政府支持方面相对有限，另外也担心各地慧灵的发展融入了政府的大格局中，有可能逐渐失去了在社区安家的特色，导致创新乏力。

　　此外，慧灵各地分支机构大多以民办非企业单位注册，北京慧灵仍是工商注册身份。“慧灵”发展部主任高增云对于机构今后发展提出自己担忧，“我们去申请‘民非’不下数十次，但是一直没有能够成功，缘由就是因为慧灵发展过大，智障人士服务站点遍布全国，不好找寻挂靠单位。现在也不能在民政局注册，在接受捐赠和通过网申参与政府购买等事宜时多有不便。”