血友病患者的故事分享和他们的微心愿|血友病|心愿_新浪公益

　　第一颗牙，新生的渴望

　　我叫王翔，今年20岁，来自山西大同。在这个城市中，我只是一个普通的九零后，却不幸患上了一种不普通的病。3个月大的时候我长了第一颗牙，新牙顶破了嘴里的肉，整个脸都淤青起来。父母带我到北京检查，发现我得的是血友病。那时我很小，只会嚎啕大哭，完全无法理解父母无计可施的痛苦。

　　从记事起，我就知道自己是个“病人”。脚踝的疼痛让我不能走路，可我依然渴望具有“行动能力”。因而年少的我学着用膝盖顶着炕“走”，裤子不知道磨破了多少条，膝盖也磨出了厚厚的茧。六岁后，我开始换牙，因为血流不止最终导致昏迷，差点再也没能醒来，那时只有父母没有放弃我。后来，我通过自学读完了小学和初中课程，又在教育网站上考取了大学毕业证。

　　我也曾无数次绝望过，但从来没有放弃过，让我攥拳抵抗的是不屈的精神，让我咬牙忍受的是支撑我的亲人。那些在我生命中出现的人，虽然有些只是擦肩而过，但对我都有着难以割舍的意义，谢谢你们曾经帮过我。

　　我的愿望是一个平板电脑。我膝盖变形了，没办法经常出去。我想用平板与外界沟通，上网学知识，减少孤独感。

　　我是妈妈的四叶草，我终将长大

　　他们说，四叶草的一叶代表希望，一叶代表付出，一叶代表爱，一叶代表幸福。而我作为一名小血友，在妈妈眼里正是中了这十万分之一的“大奖”。

　　我是来自山东的舒展，和所有正常的小男孩一样活泼好动。在我一岁的时候，爸爸妈妈就离婚了，虽然生活一直很艰难，可是妈妈却从来没放弃我的治疗。小学一二年级的时候，因为频繁出血，我只能休学在家。妈妈为了方便照顾我，也为了筹措我的药费，就在市里租房子办起了家教。收入不算高，对昂贵的医药费来说也是杯水车薪，可是能在家教班里认识小朋友，走出孤独的世界，对我来说就已经是很值得高兴的事。三年级的时候，我终于踏进了心往已久的学校，同学们热心友善，而我通过努力，在期末考中取得了班级第三名的成绩。我想，付出总会有收获的。

　　在我成长的道路上，有疼痛，但更有爱。我是妈妈的四叶草，我要怀着感恩的心，好好学习知识和做人的道理，以后为社会献出自己的光和热。

　　我的愿望是一套画笔。我喜欢画画，它让我认识了更多的小朋友，让我能够记录身边的美好。

　　他愿终生相依，我愿不离不弃

　　我叫蔡静，两年前我与常金宝——一名血友病患者相爱了。现在我已经怀孕35周，正在准备迎接我们幸福的结晶。

　　第一次接触金宝是他帮我维修家电，心灵手巧的他，为人也细心温和。我很喜欢听他静静地说故事，他的故事里都是爱，都是热心的人，这是我感受到的他和其他人的不同，他不爱抱怨。他从小就被查出了血友病，成长的路上充满了病痛和坎坷；他发生过车祸，躺了一年多，周围的人都认为他这辈子可能再也没办法走路……他像在讲诉别人的事情，而我的泪水静静地流。后来，我们相爱了，又在一片反对声中，领取了那对红红的结婚证书。婚后的生活确实依然艰辛，他的病情也在反复，可两个人互相扶持，也坚持了下来。他希望能为这个家做得更多，我希望像他一样有技术、想靠自己而活的血友病患者能够受到更多的理解和认可。

　　他推荐我看《飞屋环游记》的时候说，他希望有艾丽和弗兰克那样的爱情，直到头发花白，还可以那么默契。而我最大的愿望是可以和他相伴到老。我们要看着孩子慢慢长大，而我们也终将慢慢变老……

　　　　我的愿望是一个轮椅，他疼得厉害的时候不能走路，如果有轮椅，就能方便他的生活和工作，让他减少受伤。