李晓林：应加大“地中海贫血”病防治力度

　　在今年的全国“两会”上，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大我国“地中海贫血”防治力度》的政协提案。并得到全国政协委员、北大第一医院副院长、儿科教授丁洁等委员们的积极响应。3月12日，李晓林委员接受媒体采访时表示，“地中海贫血”(以下简称“地贫”)是一种遗传性血液疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。但目前在我国珠三角地区已成为高发区，并不断呈现向北方扩散趋势。

　　据不完全统计，目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上，主要集中在长江流域以南区域，尤以广东、广西地区居多，且每年以10%以上的速度递增。很多“地贫”家庭因此致贫、返贫，由于无钱医治，患者饱受病痛折磨，甚至有部分家庭因医治绝望而将患儿遗弃街头导致夭折……。“地贫”患儿的出现，既降低了全国人口出生的整体素质水平，也成为潜在的社会不稳定因素，影响社会和谐；如果不能够进行积极的防治，假以时日，“地中海贫血”很有可能更名为“中国贫血”，这将对我国国家整体形象产生极其不良的影响。

　　李晓林委员指出，自2007年成立以来，中华思源工程扶贫基金会就积极参与困难家庭大病救助工作，如设立的“思源救护“项目计划对全国592个国家级贫困县每县资助3辆救护车，这项工作已经开展了3年多，资助了近千辆，其下设的“天使妈妈基金”救助了众多来自全国各地烧烫伤、胆道闭锁、“地中海贫血”等各种重症儿童，截止2014年底已经参与救助近五千名，在救急难方面取得了积极的推动作用。今年初，由天使妈妈基金发起，广东省“地贫”防治协会、中国“地贫”家长互助会、广州南方医院、深圳市关爱行动组委会办公室、深圳市红十字会、深圳晚报、深圳血液中心等单位联合发起的中国关爱“地贫”联盟也已正式成立。

　　但目前，我国“地贫”防治情况不容乐观，除了“两广”地区相对做得较好外，同样是高发区而有的省市的“地贫”防治工作还相当缓慢，“地贫”患儿的出生率仍然较高，很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。出现这种情况主要有两点：一是对“地贫”病的认识不足、宣传不到位，婚检产检没做好，导致新生“地贫”患儿不断增加；二是医疗救助政策相对落后，很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保，甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销，家庭负担过重；大病救助还有不少门槛，导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实保障。

　　据广东、广西等一些医院的统计，我国目前重型β-“地贫”患者的平均寿命为15年。但其实“地贫”患者终身接受定期输血和排铁的治疗，是可以像正常人一样成家立业的。以我国香港特区为例，他们的重型β-“地贫”患者寿命已达到50岁，而且能够参加正常的工作和学习。

　　因此，需要由卫计委、社保部、民政部、全国妇联等有关部门，以及广东、广西、海南、湖南、福建、四川等高发省市高度重视“地中海贫血”病防治工作，拨出专项资金进行防治和救助工作。

　　李晓林委员的提案同时得到医疗专家的响应，其中南方医科大学南方医院儿科主任、广东省地贫防治协会李春富会长说，“地贫”病可防可治，重型β-“地贫”的治疗有两种选择。一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，治疗费用随着年龄的增长而成倍增长。从几个月发病起，15-20天左右就必须输一次血，输血10次以上就得开始持续去铁。一个3岁左右的婴儿一年的花费大约5万元左右，且治疗费用随儿童体重增加呈比例上升，终生费用则高达数百万元；二是移植(造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植)，这也是目前唯一能够根治“地贫”的方法，费用在30万元-60万元/例左右，有风险，而且只有少数能配型成功，大部分还得靠常规治疗。前者单次费用较小，但终生需要，面临上学、就业和被歧视等社会压力；后者一次性费用较高，治疗有风险，但属根除性治疗，生活质量好。

　　近几年各省市在“地贫”防治和救治方面虽然采取了一些积极举措，但总体上还有一系列的困难和问题，需要从中央层面给予重视和资金、专家咨询等支持。

　　李春富主任在回答记者提问还指出：

　　第一，基层医疗机构医护人员对于“地中海贫血”病防治常识还存在缺失，一方面不能对育龄产妇做出正确指引，导致新生重型“地贫”患儿不断增加。

　　第二，大部分高发地区的医生不了解“地中海贫血”病，且不说设立专门“地贫”诊室，即便了解“地贫”病的专家也是少之又少。在很多地区医院的医生根本不了解“地中海贫血”病，甚至做出不正确的治疗指导。

　　第三、“地贫”儿购买不到需要治疗排铁的药物。一些地区的卫生部门不了解“地贫”的治疗，不让家长带药回家进行治疗。事实上一般输血20次以上的“地贫”儿，每天晚上都需要注射10-12小时的皮下或肌肉注射来排除身体因输血而滞留在体内的铁蛋白。大部分地区“地贫”孩子没有得到规范输血排铁治疗，目前存在多种并发症；一些地区医院为孩子输血到12岁，却从来没有规范如何排铁，不懂得皮下注射排铁药；有些地方的医院甚至歧视“地贫”儿，叫家长放弃孩子的治疗。

　　第四，目前各地区“地贫”患者普遍输血困难，经常要互助献血才能维持生命。“地贫”孩子经常输不上血，有些孩子甚至血色素低到2.8也没血输，更多孩子的血色素是徘徊在4到5克之间，因输血跟不上，一些孩子已逼迫到生命的边缘。

　　第五，大多数“地贫”患儿得不到良好的义务教育，面临上学、就业和被歧视等社会压力和巨大的心理压力，甚至被学校拒绝接收的情形。

　　鉴于上述情况，加强“地贫”的防治，给予“地贫”患者救助，不仅可以降低出生缺陷，利于提高人口素质，更是一个民生工程，可以降低家庭和社会负担，提升政府形象以及促进社会的和谐发展。因此，李春富主任建议：

　　一，建立“地中海贫血”的防治机制，加大高发省份的财政拨款力度，由政府财政拨出“地贫”防治专款，用于“地中海贫血”的预防和困难“地贫”患者的救助工作。

　　二，加强宣传，各职能部门应高度重视“地贫”防治工作，加强对“地中海贫血”病相关知识的宣传，使人们意识到“地中海贫血”的危害性，引起全社会的重视和关注，提高防范意识和关爱“地贫”家庭。同时重点加强对基层医疗机构医护人员的培训，提高“地中海贫血”的防治水平，成为“地中海贫血”知识宣传力量。

　　三，健全防控体系，卫生部门应组织制定并实施“地贫”防治的规划与策略，将“地贫”防治纳入社区卫生服务体系，进一步健全“地贫”防控体系。各医疗机构应强化医技人员培训，让所有医生都能看懂血常规中的MCH、MCV异常的情况，提醒新婚夫妻加强婚前检查和产前诊断，以有效遏制重型“地贫”患儿出生率、降低新生儿出生缺陷发生率。从源头减少“地贫”患者的出生。据悉，在香港，“地中海贫血”的筛查、确诊项目已经列入小学生的体检内容，此做法亦值得参考。

　　四，完善相关医疗保险和大病救助政策。一是加强“地贫”高发地区的婚检产检中有关“地贫”项目的免费检测或增加对怀有重型“地贫”患儿引产后的补贴；二是将“地贫”纳入全国所有省份的大病医保和特殊门诊，去铁药都进入医保报销范围；三是将“地贫”列入民政部门的大病救助政策范围，让“地贫”患者的生命和治疗得到切实保障。

　　五，开设绿色通道，规范“地贫”患者输血的标准，并取消对“地贫”患者的互助输血的规定。在高发地区市1—2个医院，设立“地贫”输液室，防止“地贫”患者在治疗过程中出现交叉感染。同时对“地贫”患者的用血应该开设绿色通道。在缺血的地区，建议各省市血液中心、站联合政府党群系统与企业宣传献血常识、组织献血活动，保障“地贫”用血。

　　同时李春富主任指出，社会各界应该积极响应，共同关爱“地贫”病患儿，进行心理干预，同时教育部门要杜绝以“地贫”病为借口拒收符合要求就读的学龄儿童或者拒招高考分数入围的“地贫”儿，让“地贫”儿享受就学权利。

　　据悉，中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金是第二次正式通过全国“两会”代表和委员递交提案、议案，去年提交的关于未成年人保护的提案，已于2014年12月18日由最高人民法院、最高人民检察院、公安部、民政部联合发文《关于依法处理监护人侵害未成年人权益行为若干问题的意见》，并已抄报各省、自治区、直辖市高级人民法院、人民检察院、公安厅(局)、民政厅(局)，解放军军事法院、军事检察院、总政治部保卫部，新疆维吾尔自治区高级人民法院生产建设兵团分院、新疆生产建设兵团人民检察院、公安局、民政局。今年初，天使妈妈基金即和北京市未成年保护中心等有关部门达成合作意向，联合救助有关受侵害未成年人，从参与直接救助到代弱势群体发声通过委员向两会提案，再到与政府积极合作建立救助通道，形成一个良好的闭环，无疑对弱势群体孩子得到积极的保障作用。同时由他们倡导的推动大病医保议题，为推动儿童大病医保病种范围和促进社会和谐稳定等都起到了积极的作用。