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你我“脐心”——我们在一起

2014年07月30日14:37  北京青年报  微博

  生命,如此可贵,又充满神奇。人类掌握了利用自然的钥匙,现代社会的种种先进技术改造了整个地球。然而,辐射、污染等又不断侵蚀人的健康,白血病如同鬼魅,如影随形。在这场健康与疾病的战争中,面对病魔,我们不断探索。脐带血中含有的造血干细胞就是其中的一种神奇武器。脐带血这个陌生的名词,曾帮助了成百患者走出病痛,焕然新生,但是也不断地被误解为生物废料。

  在只有分娩才能采集的珍稀机会面前,我们应该选择保存,还是应该放弃?一直是被争论的话题。

  7月1日 星期二

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  脐带血到底有没有用处?唯有实践,才得真知!我在网上递交了参与北京市脐带血干细胞库“脐心行动”的志愿者报名表。

  脐带血这个名词,对我来说并不陌生,在生宝宝的时候就听人提起过,也有人给我宣传材料。可是我在网上搜索了一下,发现有很多质疑的声音:比如保存之后如果孩子生了病,那说明血里也带着致病基因,恐怕用了也治不了病;倘若孩子健康,那存了的血更用不到了。看了这些,我放弃了保存脐带血的机会。

  但是,这并没有满足我的好奇心,脐带血到底有没有用处?它对白血病患者能不能有帮助?还是应该自己亲身体验一下,才有发言权。脐心行动不仅能解答我的疑问,还能帮助白血病患者,一举两得何乐不为?

  其实,希望成为一名志愿者,是有宝宝这一年以来我的变化之一。自从有了这个小人儿,我的心灵都变得柔软起来,每天看着她一点点长大,不光要考虑如何保护她,给她最好的,作为母亲的我也在不断地学习、调试,珍惜每一个善念,认真经营生活的每个瞬间,仿佛这样才可以更好地爱她。

  7月5日 星期六

  我决定成为一名“脐心行动”的志愿者,不仅是为了帮助白血病患者,更是为了让更多像我这样“无知”的人不再困惑。

  上午接到了北京市脐血库的电话,说收到了我的志愿者申请,想邀请我去交流一下,看看是否适合这个活动。

  走进脐血库,我就被震到了,这里完全不是我想象的“小作坊”,而是极其现代化的基因“银行”。各种各样的实验室里,全是电影里才能见到的高科技仪器,穿着白色无菌服的试验人员忙碌地工作。在一楼的接待区,我看到了很多成功病例的介绍,数字已经超过了600例。工作人员详细地为我普及了脐带血知识,还带我参观了脐血库,里面一排排的液氮储藏罐里,就是生命延续的妙药灵丹。

  我为自己以前的偏见感觉到不安,没想到脐带血富含的造血干细胞不仅能在患病时为自体治疗,还可以为家人、甚至为陌生人在患病时提供希望。

  能在上百个申请者中被选中,我感觉到了缘分的奇妙,也许这就是弥补我知识空缺的机会吧。我决定成为一名“脐心行动”的志愿者,不仅是为了帮助白血病患者,更是为了让更多像我这样“无知”的人不再困惑。

  7月16日 星期三

  上午10点,我走进航天中心医院血液科长长的走廊。在这里,我将会认识作为“脐心行动”志愿者的第一个“结对”小伙伴——罹患白血病的陕西姑娘田田。

  医生、护士们匆匆的脚步,装满医疗器械的推车,身边不断走过的带着口罩的人,似乎在告诉我,这里已不是我每天拼杀的写字楼,而是一个与病魔作战的战场。

  我的心里不断地鼓励自己,想把我的关心和温暖传递给她,虽然脑海中一遍遍地想象着马上要进行的对话,可是等到在移植病区的监控器前看到田田时,我还是分外的心疼。

  田田为了进行造血干细胞移植,在移植病区的隔离仓中,已经孤单地待了两周,这里除了医生护士,根本无法看到家人,这对于一个脆弱的生病女孩,是多么大的考验?从摄像头里就能看到全貌的这个小小空间里,除了一张小桌和病床,就没什么别的摆设。为了保持无菌环境,洗手设施也修建在无菌仓中,更显得她在疾病监牢中的孤单和无处逃遁。

  她正在进行每天的输液治疗,因为药液含钾,输到体内会引发剧痛,所以她不断地晃着输液的那只手臂,仿佛这样可以减轻一些痛苦。

  她的主治医生费大夫告诉我,今天田田的身体状况并不好,有一些腹泻,虽然问题不大,但对她的情绪仍然有不小的影响。

  正和费大夫聊着,田田的爸爸也来监视器这里看女儿,他也两周没有见到宝贝女儿了。说起田田,爸爸如数家珍:患病前的田田人长得漂亮、成绩又好,一直都是家里的骄傲。她大学学的是汉语言文学,特别喜欢看书和写作,但刚毕业没多久,就发现她特别容易疲倦,还会晕倒。家人很担心,把她送到延安的医院,结果大夫诊断出她罹患白血病。

  这半年来,全家为救治田田已经花了六十多万,对这样一个普通家庭来说,已是重负如山,但他们仍在坚持。这个粗眉大眼的陕北汉子,为了女儿,尽管只有半相合,仍然愿意捐出自己的骨髓。问他是否会考虑捐献骨髓可能对自己身体的影响,他轻轻擦掉眼角的泪,坚定地看着我们:“她是我的女儿,我不救谁来救?”

  终于等到和田田通话的机会了,我拿起电话听筒,透过监控器的屏幕,看着田田因为治疗而剃得短短的头发、服药后有些变形的脸庞,自己都不禁哽咽。这本来应该是个多漂亮的姑娘,正值风华却只能困守在病房里。

  在电话里,田田说知道自己得病后曾经特别难受,却不敢流露,只能自己暗自垂泪。因为自己,让爸爸倾其所有,花光了一辈子的辛劳成果;让妈妈无法休息,蜗居在千里之外的这个大城为家务奔忙;连累妹妹在那么天真好动的年纪只能天天到医院送饭;而她自己,更是在美丽人生的开端就折断了翅膀。

  不过,这个坚强的姑娘对我说“现实已经如此,还能再坏到什么程度?”她谈起了到北京治病去过的天安门和故宫,谈起了她爱好的文学,也谈到了希望能早点康复回家的愿景。我一边鼓励、安慰她,一边不断地想,到底能为她做些什么才能缓解她低落的情绪?该如何为她实现一个小小的心愿鼓励她坚持到底?

  7月17日 星期四

  网路大搜索锁定目标,探访现代文学馆为田田打气。田田,我要怎么让你开心一点?

  自从昨晚回到家,无力感一直包围着我。对于与病魔斗争的田田来说,健康和家人的陪伴都是她最需要的,可我都没办法出什么力。那到底要怎么让她开心一点?

  昨天的聊天,让我慢慢接近了这个姑娘,可是没有面对面的短短交流,对她的喜好,我还是很难揣摩。我知道她爱好文学,可是她喜欢哪个作家呢?又爱读哪部作品?我的思路陷入僵局。

  为了寻找答案,我在网上漫无目的地搜索,希望能得到一些灵感。忽然,“文学”这个关键词在我脑海里闪过。对呀!何必拘泥于哪个作家或哪部作品,有什么文学的集大成者吗?

  我赶紧上网搜索,中国现代文学馆一下子从屏幕里“跳”了出来。这里是现代文学的“海洋”,巴金、冰心、丁玲等众多现代作家的著作、信件都收藏在这,爱好文学的田田,应该会喜欢。虽然她现在自己没法来,可是我和我的DV可以充当她的眼睛,就当是带她来参观吧!

  虽然天气很热,但我还是顶着下午的高温,来到现代文学馆。听说我是来帮助白血病患者完成愿望的,工作人员特别热情,带着我在馆里仔细地参观、讲解,还指点我哪个藏品比较特别。

  下午的时光匆匆过去,这一趟文学的旅程,获益匪浅。我逐一参观了四个展厅,力图将中国现代文学史的全貌展现出来,我想她一定能从我的镜头里找到她喜欢的作家和藏品。

  旅程结束时,工作人员还送给我一枚馆徽——那是一个逗号,说希望告诉田田,这段病痛只是她人生中的逗号,未来的生活还等着她一步步走下去。

  除了这段视频,我还准备了一部kindle,里面放上很多小说,陪伴她度过缠绵病榻的孤单日子。

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