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北京正宇粘多糖罕见病关爱中心举办成立大会

http://gongyi.sina.com.cn  2012年10月22日09:54  新浪公益
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心举办成立大会

赵普搀扶患病儿童

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心举办成立大会

现场合影

  10月20日,一个看似平凡又普通的周六,但对众多粘多糖家庭和粘宝宝们来说,却是来之不易、希望开始的一天,从两年前粘多糖贮积症不为社会所知,用药几乎成为幻想。到现在引起政府、社会、媒体的多方关注。这其中经过了粘多糖家庭积极争取和多次呼吁。于是,今天,在北京金龙建国温泉酒店,终于迎来了由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立大会主办,中国关心下一代委员会、新华社、中国公益总会、中华儿慈会天使妈妈基金会、北京市民政局进行指导首届中国粘多糖大会的召开暨北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立。北京正宇粘多糖罕见病关爱中心将国内三十多位粘多糖病童家庭召集于此,让国际理疗专家更加了解国内粘多糖病人情况,同时让粘多糖病友更快、更好地了解最新最全面的医疗及护理信息。

  会议期间,政府、协会、公益组织及其他罕见病组织汇聚一堂。共同分享罕见病护理经验,探讨如何帮助中国粘多糖病人尽快的试药用药。

  出席本次会议的领导嘉宾有国家食品药品监督管理局办公室主任兼规划财务司司长颜江英,中国关心下一代委员会尚玉香、卫生部中华预防医学会王国芳、中国盐业协会 副会长杜茂华、中央电视台著名主持人赵普、北京市民政局慈善处张映宇、北京市民政局工会汪嘉申、中国公益总会王京生、中华儿慈会天使妈妈基金会邱莉莉 、瓷娃娃罕见病关爱中心黄如芳、北京血友之家罕见病关爱中心尹路、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心邹正涛、北大妇幼医院儿科教授杨艳玲、中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员、中国协和医科大学分子细胞遗传实验教学中心主任,中华医学遗传学会秘书长黄尚志、北京协和医院儿科施惠平主任医师施惠萍、协和医科大学北京协和医院心内科医师郭立琳、北京协和医院,耳鼻喉科副主任医师姜鸿、北京协和医科大学孟岩、北京协和医院儿科副主任邱正庆、台湾马皆医院耳鼻喉科教授李国森、台湾粘多糖协会理事长蔡琼玮、香港粘多糖协助小组组长马英达等人。

  据现场了解,粘多糖病作为溶酶体症最主要的一类,通过各方关注,近年来在逐渐被社会各界所知晓。由多名粘多糖病童家庭共同发起组建的北京正宇粘多糖罕见病关爱中心2012年7月正式被北京市民政局批准成立。借国际溶酶体大会之际,北京正宇粘多糖关爱中心正式对外宣布成立,并于10月20-21日召开首届粘多糖病友大会。会上,研究罕见病包括粘多糖领域的各位专家、资深医生对如何呼吁社会多关注罕见病,如何让患者尽早得到关怀和照顾进行了深入细致的探讨。同时,国外协会和中国台湾、香港的罕见病公益组织比国内的相关组织成立更早,在多年的运作中,具有了更先进的理念和经验。现场,台湾首个粘多糖协会理事长蔡琼玮等人把各自组织的成功经验进行了分享。随后,多才多艺的粘宝宝们进行了现场才艺表演,赢得了与会者的阵阵掌声。

  会议中,中国民政局的领导为业内专家颁发粘多糖关爱中心名誉历史资格证书的场景将现场气氛拉入高潮。同时,大会聘请新华社半月谈主任王京忠担任公益策划,中央电视台著名节目主持人赵普、中国铁路文工团著名女高音中国公益爱心形象大使于珈、国内沙画第一人苏大宝、二炮文工团著名女高音国家一级演员张华敏、中央芭蕾舞团舞蹈演员崔倩梅在此次大会中,也将接受关爱中心的聘请,成为粘多糖关爱中心爱心形象大使。

  据悉,粘多糖贮积症(简称MPS)是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,属于积聚病。正常情况下,人体产生酶来分解我们细胞所需物质。粘多糖症的成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶,令粘多糖在体内不断累积,破坏身体多个器官,包括心脏,骨骼,关节,呼吸道系统,神经系统。尽管出生时这种疾病不明显,但是随着年龄增长,细胞日益损坏导致症状和病症。患粘多糖症的病人大多数活不到20岁。北京正宇粘多糖罕见病关爱中心成立为粘多糖病童及家庭搭建了一个共同探讨、相互交流的平台。

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