138个“瓷娃娃”患者家庭相聚北京(组图)

瓷娃娃合唱团首演《明天的记忆》

嘉宾与瓷娃娃合唱团合影

8月20日上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“2011第二届瓷娃娃全国病人大会”在北京美泉宫饭店开幕，来自全国350多名脆骨病患者及家属、各类罕见病组织、民政部官员、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织等各界人士参加了会议。相关负责人会上宣布，“梦想支点”罕见病奖学金计划正式启动，用于资助学习、文艺等方面表现优异的罕见病青少年。

　　138个瓷娃娃家庭聚会

　　今天，来自全国的138个瓷娃娃家庭共三百多人聚在一起，他们相互鼓励，相互支持。由6至37岁的21名瓷娃娃合唱的《明天的记忆》，让在场的观众忍不住落泪。他们有的需要家长抱着上舞台，有的只能坐在轮椅上唱歌，但他们的乐观却感染着现场的每一个人。

　　“瓷娃娃”是对成骨不全症(脆骨病)患者的一种形象称谓，他们由于基因缺陷导致频繁骨折。据了解，成骨不全症患病率为万分之一，目前全国有10万人左右。大部分脆骨病患者的家庭分散在全国各地，其中因病致贫现象十分严重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，教育歧视和排斥现象非常突出。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2007年5月，由成骨不全症等罕见病患者自发成立，2009年主办了第一届瓷娃娃全国病人大会。

　　瓷娃娃将有专项奖学金

　　瓷娃娃等罕见病患者今后将可申请专项奖学金，用于发展学习、文艺等方面的特长，实现梦想。这是本届大会带给瓷娃娃们的福音，这也是全国第一个罕见病奖学金项目。

　　该奖学金项目得到中华少年儿童慈善救助基金会的资助，项目周期为3年。瓷娃娃罕见病奖学金计划组委会常年接受奖学金申请。

　　根据规定，奖学金申请资格为：8-30岁的罕见病青少年，每人限提交一个申请。奖学金种类包括：学业优异奖(中小学组奖金1000元、高中组奖金3000元、大学组5000元)；才艺特长奖5000元。申请流程：填写申请表寄至北京10048信箱36分箱，罕见病奖学金计划组委会(邮编100048)，截止日期：2012年6月30日(截止后提交的申请自动进入下一年度评选)。

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　　成骨不全症：又称脆骨病，是一种遗传性罕见疾病，表现为频繁骨折，进行性骨变形，造成身材极度矮小、脊柱倾向弯曲、牙齿硬且脆等症状。男女均有发病，发病率约为万分之一，据估计，中国目前约有10万脆骨病患者。

　　瓷娃娃：瓷娃娃的形象符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，脆骨病患者犹如瓷器娃娃一样可爱而又易碎。英文“China-dolls”同时含有“中国娃娃”和“瓷器娃娃”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要部分。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心：前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2007年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起成立，是一个从事非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病和其他罕见病群体开展关怀救助服务，推动相关政策出台，促进社会和公众对该群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益。

　　中国社会福利基金会：前身为中国社会福利教育基金会，是民政部主管的全国性公募基金会，宗旨是扶危济困，助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业发展。