“罕见病患者”不应该被公众所抛弃

　　救助罕见病患者，亟待在“直补”与“让利”两方面发力。

　　由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，基本依赖国外进口，国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策，一般患者家庭无力承担治疗费用。(3月20日《广州日报》)

　　罕见病，只不过是就概率而言。按世卫组织定义的“发生率“计算，我国现阶段罕见病患者总数已然超过千万。遗憾的是，如此庞大的人群并未得到适当救治。现实注定如此沉重：面对昂贵的进口特效药，众多患者或“倾其所有”或“无奈等死”。文明时代的悲哀，莫过于见证同胞苦难却不救赎，莫过于容忍贫困、疾病夺去不幸者性命。如果说，全社会无法关注到每个个体悲剧，那么，当“罕见”叠加，直至汇作千万之巨的病患，不论民间还是职能部门，都该拿出更多良心与担当。

　　即便在全球范围内，“孤儿药”研发亦是长期迟滞。不仅针对性药品开发少之又少，以至“绝大部分罕见病无药可治”，且，就已上市的“孤儿药”而论，普遍价格奇高。继而，反观国内，竟未有任何自主研发的“孤儿药”上市。一旦国人不幸患上罕见病，唯冀望外国高价药救命。鉴于医疗保障制度不善、国民收入水平有限，在巨额医药开支面前，民众获得必要救治的机会微乎其微。由此，罕见病患者几成“社会弃民”。缺乏外界救济的他们，不得不在“听天由命”的原始状态下苦苦挣扎。

　　对于罕见病患的遭遇，如果公众了解如下事实，想必能愈发洞悉制度的不完善：其一，我国对罕见病治疗费用尚无保障政策；其二，我国对“孤儿药”的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持。也就是说，相关单位既未给予患者专门补贴，也没有通过政策工具激励此类药物研发。这些无形间强化着患者的现实无力感。

　　救助特殊病患，是公共部门天然职责。于此事上，职能部门亟待在“直补”与“让利”两方面发力。直接层面，建立特殊人群医疗保障兜底制度。对“孤儿药”消费进行政府补助，降低个体家庭医药负担。更深层面，降低孤儿药进口关税、运用国家科技资源展开联合开发、统一购进相关药品继而低价售给患众……凡此种种，皆是职能部门合格履职的必要之举。

　　此外，在罕见病一事上，我们呼吁民间慈善也参与“埋单”。毕竟，社会的冷暖，固然系于公权机构的依法履职，但也必须诉诸民间的互济互助。

　　□然玉(学生)