2010罕见病患者联谊会在京召开

　　10月29日，由中华慈善总会主办、中华慈善总会罕见病救助办公室承办的“关注罕见病•爱在金秋”2010中国首届罕见病患者联谊会在北京金台饭店举行。与会人员有中华慈善总会副会长彭玉女士，中华慈善总会副秘书长兼中华慈善总会罕见病救助办公室常委主任麻贵林先生，中华慈善总会外事委、新闻办及罕见病救助办公室的领导，北京慈善协会的领导，国内遗传代谢病领域知名专家，企业代表、媒体代表及患者组织代表，演员及志愿者等。

　　罕见病是指发病率很低的疾病。由于每个病种患病人数相对较少，多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低，更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视；而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备，国内也尚无制药企业研制出罕见病特效药物，罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善，许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。

　　中华慈善总会非常关注罕见病患者，在爱心企业—美国健赞公司的支持下，于2009年3月在京成立了中华慈善总会罕见病救助办公室。并于2009年12月，正式设立中华慈善总会罕见病救助公益基金。自中华慈善总会罕见病救助办公室成立以来，在中华慈善总会的领导下，在爱心企业及广大社会爱心人士的帮助下，罕见病的救助工作已经取得了很多进展。值此金秋收获的季节里，罕见病患者希望能通过他们精彩的才艺表演，向帮助过他们的各界组织机构和个人表示衷心的感谢，并向社会展示他们自强不息，顽强拼搏的精神。

　　本次联谊会上，罕见病患者及演员们为大家准备了丰富多彩的节目，不仅有诗朗诵，舞蹈，乐器演奏等，进行性肌营养不良患者张云鹏还现场进行叼笔作画。虽然他无法站立，甚至无力用双手拿起画笔。但是他仍然以他的毅力描绘出动人的作品。粘多糖患者李河言小朋友则通过跆拳道表演表达了对生命的热爱和对社会各界的感激之情。此外来自北京各高校的志愿者们也用他们特有的纯人声合唱表达了对罕见病的关注。与此同时，远道而来的香港艺人叶世荣来到联谊会现场，呼吁身边的每一个人都来关注罕见病。

　　中华慈善总会范宝俊会长指出，中华慈善总会罕见病救助计划的意义在于通过一系列活动，引起社会对罕见病患者群体的关注，使救助罕见病患者、关注弱势群体成为一种自觉性、普遍性的社会公益活动。

　　通过此次联谊会，希望能让更多的爱心企业和个人关注罕见病，了解罕见病救助基金，并加入到罕见病的救助项目中来。