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北京血友之家罕见病关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心
2016年04月13日 14:44 新浪公益

  北京血友之家罕见病关爱中心,2012年在北京市民政局登记注册,是一家专门从事血友病患者教育、帮扶、救助等工作的的慈善公益组织。血友之家主要面向全国血友病患者及其家庭开展在教育、医疗、心理关怀、助学、就业等各方面的活动;开展血友病相关知识宣传、教育和血友病相关政策倡导、贫困血友病患者相关救助等工作;并组织医学专家、学者,对血友病人及其家属开展血友病咨询服务工作。

  几年来,血友之家运行包括血友病患者生活救助、医疗救助、心理辅导、血友病孩子复学项目、血友病成人患者就业项目、多种血友病患者药品援助项目、抗体患者救助等多个项目,发放救助善款及捐出救命药品共计价值300万余元,救助患者多达1600余人次,救助患者分布在全国的26个省市自治区。血友之家在全国各地组织召开各种形式的血友病大型公益宣教活动110余场,直接影响或间接影响5万余人,达到了很好的传播效果。

  2015年5月,血友病患者就业项目启动以来,帮助超过300位血友成人患者顺利上岗就业。同时,血友之家助教志愿者团队多年来坚持关怀在京康复理疗的孩子,定期到血友家给孩子补课,陪孩子一起渡过难关。《中国血友之家》杂志,至今已经发行32期,免费向全国血友病患者邮寄、发放达17万余册,得到来自患者、政府、医生、企业、社会公众各方的更多认同。

  l  血友之家”在2012年成为首都公益慈善联合会的会员单位。

  l  2013年就被北京市财政局、北京市国家税务局、北京市地方税务局批准成为2012年度第一批取得非营利组织免税资格单位之一。

  l   2014年参加了中国社会组织评估,被评为4A单位。

  l  2015年血友之家被评为北京市第三届“寻找北京最美慈善义工”十大榜样团体。

  l   2015年北京血友之家罕见病关爱中心在社会组织评估等级中荣获5A资质。

  北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛,本人是甲型血友病患者,重度残疾,预备党员。他16年来一直坚持为血友病患者服务,用超出常人想象的毅力,在血友病患者生活救济、医疗救助、患儿教育帮扶、成人血友就业帮扶及医保政策等关乎血友生命的一系列重要问题方面做出突出贡献。

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