“慈善足球邀请赛”激励血友病患者永不言败

　　4月11日，由北京血友之家罕见病关爱中心主办的“ 相互支撑•共建家园”世界血友病日大型公益纪念活动在北京隆重举行。届时，活动主办方将携手FESCO举办“世界血友病日•慈善足球邀请赛”，由FESCO系统十几家外企的员工共同参与，还有“老男孩”甲A退役明星球员作为特邀嘉宾加入其中，为大家带来一场别开生面的足球赛。主办方希望借本次活动，呼吁大家关注血友病，关爱血友病患者，帮助他们保护关节，最终提升生活质量，因为只要大家有心为血友病慈善事业奉献一份力量，那么涓涓之水，终将汇成江河。卫计委领导、江苏省血液研究所阮长耿院士、北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。

　　据悉，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右；而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。

　　生命在于运动，这对于血友病患者而言，却是一种奢侈。因为由于缺乏凝血因子，患者靠自身机能难以止血，可危及生命。长期以往，出血部位形成的血肿将会引起组织坏死、外周神经病变、关节畸形等症状，最终导致正常活动受限。会议上，中国血友病协作组专家阮长耿院士就表示：“关节就是血友病最常见的出血部位，如得不到及时有效的治疗，患者将出现极度疼痛、关节损害及反复的关节出血，最终导致关节变形，造成残疾。然而，一旦获得及时有效的治疗，积极保护关节，他们完全可以像健康一样运动、工作和生活。”

　　当日下午，活动主办方匠心独运，特邀“老男孩”甲A退役明星球员与患者代表，为我们启动了慈善足球邀请赛，并在大家的见证了举办了隆重的开幕式。随后，“老男孩”足球代表队，与FESCO系统数十家外企的员工现场为我们完成了一场运动与激情的精彩较量，希望用他们无所畏惧的拼抢向血友病人传递足球信仰，激励血友病患者全力以赴，永不言败。

　　发布会还特邀多位血友榜样现场讲述亲身经历，分享疾病治疗尤其是关节保护的经验，启发和鼓励更多血友病患者，积极应对疾病，保护关节，树立自信心，乐观生活。北京血友之家罕见病关爱中心理事长、血友病患者代表关涛在现场表示：“血友之家罕见病关爱中心，将继续统筹规划和推动全国的血友病关爱救助事业的发展，拉动更多的社会群体开展更多更有实际意义的血友病关爱事业，让更多的血友病患者获得实实在在的指导建议和关怀，让更多的血友病患者不再承受出血的疼痛，可以自由的奔跑、欢笑。”

　　然而，血友病是费用高昂的“富贵病”，即便是在发达国家，若没有政府、社会保障、慈善机构及爱心企业的援助，患者致残率一样居高不下，生存质量堪忧。基于此，中华慈善总会自2009年起，在全国各地陆续开展救助血友病儿童的大型医疗慈善活动，旨在帮助2至18周岁的中重度血友病患者免费获赠几个月的重组凝血八因子治疗药物，以减少关节损伤，避免残疾，提高患者生命质量，未来这项关爱事业还将一如既往坚定不移的开展下去。并且，为了使这种慈善援助惠及更多血友病患者，中华慈善总会自2015年起发起Co-pay慈善援助项目，覆盖19个城市，通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗的模式，帮助中国成人血友病患者和血友病患儿获得规范治疗，提高血友病患者的生活质量。

　　最后，活动主办方呼吁更多的社会群体和爱心企业伸出援手，关爱血友病患者，在同一片蓝天下，相互支撑，共建爱的家园。