微笑列车创始人：让唇腭裂患儿平等生活

　　王嘉廉

　　曾经创立并掌管仅次于微软的世界第二大电脑软件公司——美国国际联合电脑公司，美籍华人首富，美国微笑列车基金会创始人。

　　9月27日，纪录片《扎溪卡的微笑》在北京首映，影片记录了青藏东南边缘4300米海拔的扎溪卡高原上一群唇腭裂的孩子在藏族拉姆姐妹的帮助下，参与了美国微笑列车基金会唇腭裂救助项目(以下简称“微笑列车”)，最终完成唇腭裂手术的故事。

　　这是微笑列车基金会在中国开展项目14年来救助近30万贫困唇腭裂患者的缩影。

　　以纪录片告知患者没钱治找“列车”

　　很多需要帮助的人不知道这样的信息，有的人即使知道了这样的信息也不一定相信有这样的好事。所以，我们想到通过宣传媒介，告诉大家唇腭裂可治，没钱治可以找微笑列车。

　　京华时报：为何决定要以纪录片的形式传播微笑列车项目？

　　王嘉廉：2009年时，微笑列车就定下了一个目标，希望可以在五年之内，让中国成为全球发展中国家里首个达到“无未治唇腭裂患者”目标的国家。为了能达到这个目标，在2011年初的时候我们就想方设法地希望让每个人都知道微笑列车这个事情。

　　京华时报：现在这个目标是否完成了？

　　王嘉廉：现在基本上发现唇腭裂患儿就会进行治疗，我们也可以把眼睛一遮，现在就告诉大家，这个目标实现了。

　　可是公益要从良心做，我们想把这个项目变成一个大家都知道都相信的事情，这样就能把需要救助的人挖出来了。

　　京华时报：在实现这个目标的时候遇到了什么问题？

　　王嘉廉：有很多边远地区需要帮助的人存在这样两种情况，第一他们不知道这样的信息，第二即使知道了这样的信息也不一定相信会有这样的好事，我们对这样的问题束手无策。

　　所以这才想到通过宣传媒介，告诉大家唇腭裂可治，没钱治可以找微笑列车，不是天上掉馅饼，而是真的帮助你。

　　京华时报：微笑列车对这部纪录片有什么特殊的要求？

　　王嘉廉：我们要求摄制组必须真实，真实到影片从头到尾没有旁白和注解，完全是正序的记录。

　　京华时报：最终纪录片呈现后的效果是否达到了你的预期？

　　王嘉廉：没想到纪录片拍完之后达到的效果不仅仅是寻找病患和让病友们知道有这样一个救助计划的存在，这个影片还让更多的人开始关注唇腭裂这个弱势群体并能各尽其力地帮助他们。

　　政府推动比“卖面子”强

　　如果政府鼓励公立医院做这样公益的事情，医院就会觉得这是自己的分内事，效果就会比我们直接去找医院“卖面子”做强多了。

　　京华时报：作为境外基金会，微笑列车自1999年即在中国开展活动，在初进中国时是否遇到了一些问题？

　　王嘉廉：最早项目进入中国时并不顺利，合作也没有达成，是时任中华慈善总会的会长当时在美国听到了这个消息，后来微笑列车与中华慈善总会结成合作关系。

　　在和慈善会合作之前，项目几乎没有任何进展。

　　当时中国政府还没有关注到公益慈善的发展，一开始微笑列车只在中国5个省中的4个医院活动，随后才逐步发展起来。

　　京华时报：在这近15年的发展过程中，微笑列车有没有遇到过发展瓶颈？

　　王嘉廉：开始的时候是找不到合作的基金会，然后就是找不到合作的医院，再后来是“9·11”使得募捐受到冲击，募款额削减。

　　京华时报：如何突破这些瓶颈的？

　　王嘉廉：与政府合作。我们的合作伙伴有政府、慈善机构和学术机构，我们寻求长效机制，让自己慢慢造血。

　　每一个省的慈善会都有微笑列车项目专员，病人都可以找到我们进行求助，政府也会提供相应的帮助，如果政府鼓励公立医院做这样公益的事情，医院就会觉得这是自己的分内事，效果就会比我们直接去找医院“卖面子”做强多了。

　　京华时报：这是不是微笑列车工作人员非常少的原因？

　　王嘉廉：是的，微笑列车在全球的工作人员不足50人，我们依靠的是合作伙伴。

　　我们对于总监们的要求就是找准合作伙伴，由合作伙伴进行项目执行，而微笑列车只负责制定原则以及提供支持，比如给医院提供教学光盘等等。合作伙伴是冲在第一线的，而微笑列车所起的作用相当于后援。

　　筹款未受到中国公益环境影响

　　微笑列车没有在中国进行筹款，因此中国现在的公益环境并没有带给微笑列车项目很大的影响。

　　京华时报：在发展的过程中，你认为中国的公益环境发生了哪些变化？

　　王嘉廉：我认为中国的公益分三个阶段，第一个阶段到2004年，大家对公益没有什么概念，那个时候没有什么公益的大环境，但人心向善，公众对公益组织的信任度特别高。

　　第二阶段是2004年到2009年，随着经济发展，人们愿意做慈善，明星们做慈善也是件很时髦的事情，也没有多少人质疑他们是不是在作秀。

　　第三阶段就是2010年之后，随着一些公益丑闻的揭露，公益组织的信用下降。

　　京华时报：在这样的背景下，微笑列车的筹款情况如何？

　　王嘉廉：我们保持每年超过1亿美元的筹款额，每年有1亿多元人民币的捐款会投向中国。

　　京华时报：微笑列车为什么可以保持这样的捐款量？

　　王嘉廉：微笑列车没有在中国进行筹款，因此中国现在的公益环境并没有带给微笑列车项目很大的影响。

　　微笑列车在全球筹款时，效率可能是捐赠者比较感兴趣的一方面，有很多基金会筹款需要庞大的行政开支，只是最近一些办公费用从集体筹款中支出，在这之前，这些费用都是由董事会成员自掏腰包买单的，捐赠者会觉得微笑列车项目自己就解决了行政开支，因此每一分捐款都会用到受助者身上，这个是比较吸引他们的地方。

　　即便是现在，我们的行政开支也只是捐赠量的2%。

　　京华时报：如此少的工作人员如何监督中国高额捐款的使用方向？

　　王嘉廉：目前是通过中华慈善总会管理项目资金，首先，所有用于这个项目的专项基金要接受中国从中央到地方相关审计部门的严格审计。其次，美国微笑列车基金会每年都会请国际知名审计公司对项目进行严格规范的审计。

　　京华时报：是否出现过问题？

　　王嘉廉：一定会出现问题，我们会去当地解决。

　　如果是医疗的问题就由专家组管理，捐款资金或项目管理有问题会有慈善会。医院如果存在违规问题，我们就会找院长，院长很少会包庇。

　　如果小问题多了，说明是共性问题，那就是我们的管理疏漏，需要我们重新把规矩定好。

　　京华时报：有捐款人对问题进行质疑吗？

　　王嘉廉：如果捐款人问到，我们就会如实进行汇报，其实如果捐款人看到我们努力解决问题，即使这件事情我们对他们承认还没有解决完，他们也会理解，因为他们认为这是一家实实在在做事的基金会。

　　京华时报：基金会内部对于项目出现问题时的态度是什么？

　　王嘉廉：我们不是完人，我们不可能做得完美，我们可以不完美，但我们不可以不努力，做得不对是可以的，做得不好一定要说。如果机构中的一名工作人员解决不了，会有机构帮忙一起解决，但不可以对问题瞒报，如果发现，会算做总监的工作失误，严重的会被开除。

　　让所有患儿都得到及时救治

　　要让患唇腭裂的孩子们能够和其他的孩子一样有平等的机会。

　　京华时报：为什么如此大的筹款量只单一救助唇腭裂患者而没有选择更多的救助项目？

　　王嘉廉：我一直有一个原则，我相信人一生的精力是有限的，与其把精力分散做很多事情，不如将一件事情做好。

　　在慈善领域，我希望为自己设立一个可以达到的终极目标，善始善终。

　　京华时报：中国的医疗政策里对于唇腭裂患儿，新农合和儿童医保都可以进行报销了，对微笑列车项目有什么影响？

　　王嘉廉：我们希望各个省能够把唇腭裂的报销比例提高，政府能够拿出一部分配套资金，再加上微笑列车的帮扶，这样就不会让唇腭裂患儿因为钱不够，没有医疗保障，造成孩子自卑感很强。如果他们在很小的时候就修复，其实对未来不会有很大的影响。

　　京华时报：你如何看待越来越多与微笑列车相类似的项目出现在中国？

　　王嘉廉：我们的定位是所有其他同类机构和基金会是朋友而不是竞争者，我们的终极目标是要让患唇腭裂的孩子们能够和其他的孩子一样有平等的机会，有健康的生活环境，成为对社会有用的人。这样的人出现得越多，我们越高兴，因为这样就能离我们的终极目标更近。

　　京华时报：未来微笑列车在中国有什么计划和目标？

　　王嘉廉：我的期待和我的想法一直都没有变，让所有的贫困唇腭裂患儿都能有免费救治的机会，让他们得到及时的治疗。

　　将来我们希望政府继续支持，政府可以做得更多，我们也可以做得更多，直到有一天唇腭裂的治疗问题不再是问题了，我们才达到了我们的目标。

　　京华时报记者侯雪竹