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李晓林:慈善才是终身事业

http://gongyi.sina.com.cn  2013年03月12日11:00  北京青年报
李晓林:慈善才是终身事业


  人物简介

  李晓林,北京市人,全国政协委员,北京林达投资集团董事长。热心慈善事业,任中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长,十年来,一直致力于推进白血病患者的治疗和中华骨髓库的建设。此次全国两会,李晓琳第四次提案造福关注白血病患者,并提出国家对公益慈善事业应从财政税收中安排更多的资金,并且每年有一定的增长比例,以造血干细胞移植手术费用作为突破口,在重大疾病的救治力度方面加大社会保障力度等。

  李晓林在1986年以2000元积蓄下海,靠彩电换一次性输液器生意起家,先后从事电缆和彩电等贸易, 上世纪90年代初进军北京房地产业,在北京投资建设了牡丹园公寓、西直门华侨公寓、幸福公寓、紫玉饭店、林达大厦、远洋新干线等,取得巨大成功,东四环的“大鱼”——海渔广场是其得意之作。

  ◆对话

  今年提案建议将公益慈善

  提高到国家发展战略高度

  记者:今年两会,您是否再次对我国慈善事业发展提交了提案?

  李晓林:是的,我今年做了《关于将公益慈善事业提升到国家发展战略高度的建议》的提案。我建议,国家对公益慈善事业应从财政税收中安排更多的资金,并且每年有一定的增长比例,对民间的机构和个人的公益慈善捐献,除了扩大税费减负范围,增大税费减免比例之外,还应在其他资源配置上加大倾斜力度。如准入门槛、有关的土地使用、能源供给等等方面给予优惠扶持。

  记者:在您以往的提案中,除了白血病一系列提案和地产有关提案外,还有两个提案很有名,就是《关于百姓住房维修基金监管使用的建议》和《人民公园应从以零赢利逐步向零收费转变为基本取向》,都是关注民生的,这好像是您特别关注的领域。

  李晓林:因为我从小生活在胡同里,现在我也经常到公园去遛弯,我就是一个北京人,我一直认为非古迹公园应该拆掉围墙,有古迹的公园则可以收一定费用用于保护,公园零收费提案落实后我也与北京的相关部门座谈交流过,我觉得现在北京这方面做得就很好,在全国是领先的。可能是我的成长经历决定了我的提案总是平民视角,关注民生。

  记者:“思源骨髓基金”为什么选择贫困大学生患者群体作为救助对象?

  李晓林:贫困家庭培养一个大学生不容易,毕业后走上工作岗位就可以改变这个家庭生活现状,患上白血病让贫困家庭雪上加霜,如果能治好,则一家又重新看到了希望。我国现有400余万白血病患者,且每年新增4万到5万人,要想全部救助是不现实的。

  目前,儿童白血病纳入全国保障范围,18岁以下的患者群体也有一些基金会在开展救助,而系统地救助大学生患者群体,目前基本上还是个空白。我也希望通过我们的行动,来号召更多人关注白血病患者。

  记者:“思源骨髓基金”如何寻找合适的贫困大学生白血病患者捐助。

  李晓林:基金成立以来,已经帮助了4名贫困在校大学生,都是按照20万元上限进行资助的。第一名获助大学生,目前恢复情况很好,经过媒体报道,当地也有爱心人士对她进行了帮助。这是我们希望看到的,通过我们的帮助和宣传,让贫困大学生重获新生。

  同时,我们也希望能够获得更多适合帮助人群信息,找到更多在中华骨髓库配型成功的贫困白血病大学生患者,根据治疗、骨髓配型和家庭收入等情况,基金将资助额度不等的造血干细胞移植费用,上限为20万元。符合条件的求助者,可拨打010-85698220与基金联络。

  “吴志辉已经在2月21日出舱了,目前总体还可以,正处在观察期,我一直在关注着他,他的事情也给我很多思考,今年我在两会上的提案依然与白血病患者有关。”全国政协委员、林达集团董事长李晓林此前已经关注白血病群体十余载,先后三次在两会上提案造福白血病患者,昨天他告诉记者,今年两会自己已经第四次为白血病群体提案,希望能继续推动我国的白血病医疗和公益事业。

  今年年初,白血病患者、贫困大学生吴志辉不幸遭遇“悔捐”事件,受到社会和媒体广泛关注,为吴志辉提供移植资金支持的,正是李晓琳发起的“思源骨髓基金”。虽然吴志辉最终使用了母亲“半相合”的骨髓和造血干细胞进行了移植,但是李晓林坦言,自己依旧为此陷入了深深的思考。他说:“十年发展,我国现在虽然拥有全世界第三大骨髓库,但有效数量有多少?有的患者幸运地配型上了,但却负担不起高额的治疗费用,我意识到,我们还有许多事情要做。”

  不要指责悔捐者

  要消除捐赠干细胞有害的误区

  2012年11月份,吴志辉的父亲吴胜为了解到“思源骨髓基金”专门救助白血病大学生后,打电话至“思源骨髓基金”咨询救助事宜,并在工作人员的指导下,填写提交申请表等材料。12月初,“思源骨髓基金”审核材料后,决定联合社会各界爱心企业、人士和媒体,为吴志辉募集治疗费用,资助其造血干细胞移植费用及部分康复治疗费用。

  “一般人能找到一个就不错了,志辉一下找到两个,这是非常幸运的。”吴志辉的主治医生曾这样说道,但是出人意料的是,一名已经同意捐赠的志愿者在进入骨髓采集室后突然变卦,骨髓库赶紧联系另一位志愿者,得到的答复也是拒绝捐献。

  更为让人焦急的是,此时吴志辉为了等待移植的准备已经做完,自身的免疫系统已经被完全摧毁,“‘空髓期’是非常危险的,如果持续下去得不到新骨髓,那这个孩子就完了。”李晓林说,这件事每次跟人提起,都仍会有一种紧张的气氛。

  与以往每一次移植一样,李晓林一直关注着吴志辉的每一步进程,并亲自到医院了解情况。他说:“当时有的人说要‘人肉’悔捐者,我说不要,捐赠干细胞本来就是自愿的,如果说有责任也是我们对干细胞移植无害的宣传不够,社会上还对捐赠造血干细胞有误区。”

  中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣告诉记者,捐资发起人李晓林亲自到医院了解实际情况后,当时就拍板要积极配合医院进行备用方案,并特批资助其造血干细胞移植费用缺口部分,还部署“思源骨髓基金”为其解决后续康复治疗费用。李晓林说:“我们就是要治病救人,人是最重要的,生命高于一切。”

  2013年1月23日,从吴妈妈体内抽出的骨髓顺利移植到吴志辉体内。李晓林记得,骨髓移植当天,他第一时间向在现场的陶鸣询问情况。陶鸣告诉他移植很顺利,但聪明的吴志辉当时就知道了为自己移植的是妈妈,还通过闭路电话和陶鸣说:“我进行骨髓移植,爸爸和你们都来看我,妈妈却没来,肯定是她的骨髓。”

  “我心里不好受,我当时就在想,骨髓库不是仅仅有规模就可以了,消除公众特别是志愿者对捐赠骨髓干细胞的误区、解决配型成功却无钱移植这些问题,我们还有很多事情要做。”李晓林说。

  关注白血病11年

  4次提案造福白血病患者

  李晓林关注白血病患者群体是从2002年开始的,这一年李晓林邀请一位台湾朋友到大陆发展。没过多久,这位台湾朋友的儿子突患白血病。“我和他跑遍了所有的地方为孩子进行骨髓配型,在中国造血干细胞捐献者资料库,我们发现,成立十年的资料库由于诸多原因工作发展迟缓,只有2万份捐献者资料。整个资料库只有一名主任和两位工作人员负责相关资料的收集与整理,办公地点更是在一间10余平方米的小屋,全部资料都储存在唯一的一台电脑里,工作条件非常落后。”

  李晓林回忆,这2万份资料中,还有一部分是失去联系的,他们没有找到合适的配型。无奈之下朋友只能带着儿子返回台湾,并在那里成功配型,孩子成功获救。“当时,我很惊讶,台湾一个小小的岛屿就有20万例的骨髓库,而大陆才只有2万例。”随后,李晓林进行了一系列的调查研究。他了解到,当时台湾造血干细胞捐献者资料库有20多万份捐献者资料,美国400多万份,欧盟300多万份。对于我国400万例白血病患者来说,2万份资料简直是杯水车薪,更何况白血病患者还在以每年四五万人的速度递增!

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