瓷娃娃关怀协会

　　瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

　　愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

　　口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong。

　　名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

　　工作目标：

　　1、 开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育

　　2、 开展脆骨病群体及家庭的救助工作

　　3、 倡导社会对罕见疾病群体的关爱

　　4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性

　　5、 建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络

　　6、 为患者及其家庭提供法律援助

　　7、 开展罕见疾病及人群的调查和研究

　　8、 推动政府在罕见疾病领域的政策出台

　　【新浪微博--瓷娃娃关怀协会】