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憨福儿职业康复为自闭症者家庭燃点希望之光

憨福儿职业康复为自闭症者家庭燃点希望之光
2020年04月02日 11:33 新浪公益

  近日,中国精神残疾人及亲友协会发布了2020年世界自闭症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。这一主题是基于今年疫情爆发以来产生的社会短板,以及今年我国全面建成小康社会的重大契机,在机制上建立孤独症家庭救助体系,为自闭症人士及其家庭的发展提供保障。

石头跟志愿者开心聊着天,眼神和微笑自然而温暖。图片由北京憨福儿基金会提供石头跟志愿者开心聊着天,眼神和微笑自然而温暖。图片由北京憨福儿基金会提供

  据公开数据显示,中国的自闭症人群数量已经达到1400万人左右,占中国人口数量的1%,每年新增数量还在逐年增长,这让我们无法忽视这一特殊群体的生存状态。

  自闭症也叫孤独症,患者的主要临床表现为“社会交往障碍”、“交流障碍”、“兴趣狭窄”及“精神发育迟滞”等。社会交往能力的严重缺失和孤独的生活状态,导致这一群体长期“生活”在一颗与众不同的、相对独立的“星球”,他们也因此被称为“星星的孩子”。

  回归家庭,不应是成年自闭症人士仅有的出路

  目前,治疗自闭症较为有效的方法是,采用综合性教育和训练,辅以药物及心理治疗。由于病因未明,缺乏医学治疗措施,核心症状可能持续终生等特点,孤独症人士需要终生支持,家长承受着长期的心理和经济压力,帮助孤独症人士融入社会和有质量的生活,需要建立完善的社会支持体系。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,找不到工作、离开学校后无处可去,只能回归家庭,这是大量成年自闭症人士仅有的出路,然而,家庭环境的单一化不仅不能有助于他们的继续康复,反而是推动其综合能力逐渐退化的重要因素。

  “养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句无奈的话,正是很多大龄自闭症家长的切身感受:“孩子大了,越大越难。” 毕业了无事可做,长期闲呆在家里,语言能力、社会交往能力等都在退化,家庭环境给不了孩子成长所需要的多维度社会支持,这是一种没有希望的日子。

  “我们老了,不在了,孩子怎么办?”这是所有大龄自闭症家长不得不面对的终极难题,也是石头的妈妈最为担心的问题,她和石头经历过很多自闭症家庭都发生过的故事,而不同的是,两年多以前,石头妈妈送石头去参加的一个职业康复训练营,为这个家庭带来了不小的改变。

石头正和其他小伙伴听辅导员讲解彩绘笔法训练成果。图片由北京憨福儿基金会提供石头正和其他小伙伴听辅导员讲解彩绘笔法训练成果。图片由北京憨福儿基金会提供

  石头(小名)今年23岁,自闭症3级,初中和职高就读于特教学校。石头小时候跟其他自闭症孩子差不多,有非常多的行为问题。他经常重复说一些没有意义的话;上课时用削尖的铅笔扎同学;把学校的英语磁带都洗掉;练习骑自行车时压别人的脚;去外面吃饭时经常抢别人的东西;从楼上往下扔东西……

  石头妈妈无奈地说,作为这样孩子的家长,真的要有一颗强大的内心。孩子做错事了,我们要赔礼道歉,要带人家去医院看病,要赔偿经济损失,要挨人家的数落。

  不得不说,石头是幸运的,2017年7月他在特教学校职高毕业前夕,参加了北京憨福儿公益基金会发起的“帮憨福儿找回勇敢的心”公益项目,主要是为大龄心智障碍者提供职业技能训练和职业素养教育,经过一年多的训练,石头改掉了很多问题行为,还逐渐学会了独自乘坐地铁,再换乘公交车,每天花三个小时来往于家和训练营,有时还会带上几片自己亲手制作的曲奇给妈妈,他说:“妈,这是我做的曲奇,你尝尝!”说这话时,他眼睛里闪着光。

石头工作训练的样子,专注而自信。图片由北京憨福儿基金会提供石头工作训练的样子,专注而自信。图片由北京憨福儿基金会提供

  2018年底,石头在憨福儿基金会的帮助下,有了正式工作,做饼干,画彩绘,还经常参加志愿融合活动,他的精细动作能力和语言能力都在不断提升。很多自闭症家长出于保护,不敢放手让孩子长时间单独与人相处,而石头妈妈感触最大的一点就是,如果家长不放手,替孩子做很多原本该由他自己做的事,结果孩子无法通过错误行为纠正去自己慢慢感悟和成长,而家长永远也不会知道孩子的潜力有多大。家长都会有老的一天,不可能永远做孩子的保护伞。

  石头妈妈语重心长地说,“家庭只能提供孩子成长的单一环境,要融入社会,就需要在复杂的社会生态系统中去历练和学习,包括友善的劳动环境、同龄伙伴的陪伴成长,与友爱的志愿者交流进而慢慢延伸到与其他人的沟通交流等等,这个生态系统就不是家庭自身能提供得了的。”

轻松友善的训练氛围,放松了训练效果就更好。图片由北京憨福儿基金会提供轻松友善的训练氛围,放松了训练效果就更好。图片由北京憨福儿基金会提供

  职业康复训练,不止于职业技能培训

  目前,国内有很多机构提供儿童自闭症康复训练,而服务14岁以上的大龄自闭症的机构却凤毛麟角。孩子毕业后就只能长期封闭在家,这也是为什么很多大龄自闭症家长一直处于焦虑状态的原因。石头接受职业康复训练的北京憨福儿公益基金会,成立于2013年底,主要为大龄心智障碍者提供职业康复训练。这并不是单一流程的重复性训练,真正实施起来也远没有想象中那么容易。憨福儿基金会理事长钱林涌说,“很多孩子认知能力低下并伴有适应行为障碍,抽象地教他们学习工作技能效果非常不好。憨福儿职业康复训练是在真正的工作环境下去训练,辅导员会结合每个孩子的特点,提供个别化训练辅导,这当中有要求、有鼓励、有同辈小伙伴的友谊、有合理便利的劳动环境,这些因素对大龄孩子的成长很重要。”

  憨福儿不仅教授彩绘、烘焙技术,还提出了“朋辈促进作用” 和禅修中的“心地法门”,前者是让年龄相仿的自闭症人士在同一个环境中学习训练,相互交流、彼此促进;后者教学员们随时省察自己内心的想法,老师随时可能会问学员在想什么,学员们也逐渐学会了把自己当时的所思所想用语言表达出来。

每天训练结束后,是石头最喜爱的做菜时间。图片由北京憨福儿基金会提供每天训练结束后,是石头最喜爱的做菜时间。图片由北京憨福儿基金会提供

  在训练营一年多的时间里,石头不仅改掉了刻板重复无意义语言的问题,还懂得了同伴之间的情感关怀和合适的语言表达,更让石头妈妈意想不到的是,过去从没有料理过自己生活的石头,竟然能在周末回家时亲手做一顿美味的火锅与父母共享,石头的进步与成长让父母看到了希望。2019年底,憨福儿就业训练基地搬到了河北张家口涿鹿经济开发区,学习、工作环境配置合理,住宿条件和居家环境相当。石头跟妈妈说,涿鹿比家里好,家里太吵睡不好。逐鹿不仅空气质量好,每到晚上星空净澈,没有噪声污染。这是因为很多自闭症人士听觉非常灵敏,夜晚城市里的噪声会影响到他们的睡眠质量。

石头和辅导员去超市购物,石头在排队称重。图片由北京憨福儿基金会提供石头和辅导员去超市购物,石头在排队称重。图片由北京憨福儿基金会提供

  其实,对于大龄自闭症人士而言,通过工作取得的价值认可远大于养家糊口的意义,他们从一个资源消耗者转变为价值创造者,通过自己的劳动获得社会的尊重和认可,从而找到自信、实现个人价值,这种自尊心和自信心的满足是身心健康的重要前提。如今,石头已经是憨福儿签订劳动合同的正式员工,他在学习和工作中获取到的快乐、自信、进步和成长还在不断延伸,然而,还有更多和石头一样的自闭症人士需要这样的人生出口,憨福儿也需要更多的社会资源、自闭症家庭的共同支持,来实现持续有效的职业康复训练。

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