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与特殊儿童共成长:在不凡的孩子中寻找超凡

与特殊儿童共成长:在不凡的孩子中寻找超凡
2019年12月04日 15:22 新浪公益

  来源:公益时报

  撰文▏刘素楠

  编辑▏张文龄

  苗世明找到了一件自己喜欢做的事——寻找梵·高。

  你或许没听说过WABC无障碍艺途,但你的朋友圈可能曾被“小朋友画廊”刷屏。苗世明在一些精智障碍者身上发现了他们超过平常人的天赋,这些天赋,足以让自视正常的人惊愕甚至汗颜。障碍的或许不是他们,但他们生活在这个有利普通多数人的世界构建中,的确会处处遇到障碍。

  长江商学院校友、毕业于中央美术学院绘画专业的苗世明2009年创办了WABC无障碍艺途公益项目,为患有自闭症、脑瘫、唐氏综合征等精神障碍和智力障碍人群提供免费的艺术疗愈服务,帮助他们改善情绪、提高沟通表达能力、发掘自我价值。

  长江商学院FMBA深圳班有数十人报名成为WABC无障碍艺途的志愿者。其中,陈秋彤和鲁帆两个人坚持了最长时间,直到现在仍在参与。

  01星星的孩子

  自闭症孩子被称为“星星的孩子”,他们就像天空中遥远的星星,远离尘嚣,孤独闪烁。

  在南山一个工业区里,走进一栋LOFT建筑,在众多小朋友的培训班中,陈秋彤找到了WABC无障碍艺途。这是一个开放空旷的空间,放着一架钢琴,还有画具等等。外人经过的话,可能会以为就是一个普通的培训班,正如隔壁的钢琴班、英语班一样。

  老师安排陈秋彤坐在男孩小磊(化名)身边。小磊是个初中生,穿着校服,一直在默默画画,一声不吭。“你要什么颜料?”陈秋彤试图和他沟通,但小磊面无表情,默不作声。

  有教育背景的陈秋彤知道,此时不能放弃,要继续沟通。她时而夸赞小磊几句,时而询问是否需要协助,大概过了半个小时,小磊终于开口说话了。

  “你看我这个画得好不好看?”他问。

  “好!”陈秋彤心里感到雀跃,她不断鼓励小磊。

  “这两个颜色,你会挑哪一个?”小磊感受到了她的善意,和她说的话多了起来。

  王翔(化名)给鲁帆留下了深刻的印象。王翔的能力指数较高,已经可以像普通孩子一样正常上学。他喜欢汽车和城市,喜欢搭积木。一开始,他在家里的跑步机上搭积木,搭出了梦想中的城市。后来,他用画笔画出了梦想中的城市。“从他的作品里,你可以看到他有很丰富的内心,看待世界的视角和我们不一样,他眼中的城市、楼宇、花朵很不一样。他可以突破你的想象。”鲁帆说。

FMBA志愿者第一次参与课堂FMBA志愿者第一次参与课堂

  在WABC无障碍艺途的微信公号“小朋友画廊”栏目中,更多画作被展示出来:北京的自闭症患者航航(化名)有一幅《高山下的花丛》作品,红色的花丛和青蓝色的山水、明黄的晴空构成鲜明的对比,呈现出多种层次。广州的自闭症患者捷麟是WABC无障碍艺途的“明星学员”之一,在他的画作《冬之蕴涵》里,即使白雪覆盖了天地,也仍有红叶在树上恣意生长。

  精智孩子的一切,实际上并不浪漫。不是所有精智障碍孩子,都有绘画天赋。

  “一节课的时间比较长,很多孩子没法把注意力集中在画画这件事上。”鲁帆说。不同的孩子对绘画的态度不一样。有的孩子能专注地一直画,一刻不停;有的孩子需要父母或者义工的辅助,引导他画一样东西,他就会画一样东西;还有性格活泼的孩子,画了几分钟便无法继续画画,需要在教室逛一圈再回来作画;还有的孩子如果是父亲随他一起来,会特别容易生气,如果是母亲一起来,则会更加专注投入……

  王翔特别喜欢紫红色。他用橡皮泥制作了一栋楼宇,却一定要把它涂成紫红色。“你看看其他小朋友在干什么?”鲁帆试图转移他的注意力,但失败了。王翔全神贯注地涂色,似乎他只将注意力集中到他想做的事情上,不会接收其他信息。

  “我们先画画再涂好不好?”鲁帆想让他暂停手中的事情。

  王翔还是把橡皮泥楼宇涂成紫红色,甚至大叫了起来。在劝说屡屡失败之后,鲁帆只好先让他完成涂色。

  目前自闭症公认的核心症状有三点,即社会交往障碍、交流障碍以及兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。此外,根据官方信息,多数自闭症孩子在8岁前存在睡眠障碍,约75%的患儿伴有精神发育迟滞,64%存在注意障碍,36%~48%存在过度活动,6.5%~8.1%伴有抽动秽语综合征,4%~42%伴有癫痫,2.9%伴有脑瘫,4.6%存在感觉系统的损害,17.3%存在巨头症。

  02牵一只蜗牛去散步

  在心智障碍群体中,流行着一首小小的诗歌《牵一只蜗牛去散步》:“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我拉他,我扯他,甚至想踢他,蜗牛受了伤,流着汗,喘着气,往前爬……真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?”

  每个心智障碍孩子的父母,都似乎在牵着一只蜗牛散步,从发觉孩子的异样到确诊,再到寻医问药,父母往往经历了多重打击,身心俱疲。自闭症孩子往往需要有人终日陪伴,这牵扯了父母大量时间精力。正如电影《海洋天堂》一样,巨大的身心双重压力使得一些父母甚至尝试将孩子杀死。

  鲁帆注意到,WABC无障碍艺途的家长们常常聚在一起聊天。“他们也会交流怎么带孩子,怎么处理自己的负面情绪。除了孩子的拓展,家长在这个过程中也产生了互助团体,互相取暖。有时候,家长可能比孩子更需要辅助。”陈秋彤逐渐发现WABC无障碍艺途艺术疗愈班更深层次的意义:它不仅是教小朋友画画、唱歌这些才艺,最重要的是沟通——小朋友之间的沟通,和老师、义工、父母之间的沟通。

有趣的艺术课堂《说说自己的画》有趣的艺术课堂《说说自己的画》

  2018年的一天,WABC无障碍艺途的老师把五彩缤纷的颜料铺在一个池子里,让小朋友们穿上鞋套,跳进颜料池里踢球。在彩色的池子里踢球让孩子们兴奋至极,就连平时不爱说话也不太运动的孩子都踊跃加入,玩得热火朝天,教室里充满了孩子们的笑声。

  有个男孩觉得手上全是颜料,有洁癖的他感到很崩溃,就走到洗手间洗手。因为没有脱鞋套,颜料在地上印出了一个一个鞋印。其他孩子很快便跟风模仿,一起跑到洗手间纷纷要洗手。

  “来来回回外面整个走廊,二三十米,全部都是颜料留下的鞋印子。”陈秋彤回忆。

  走廊和洗手间属于大厦的公共区域,物业发现后不禁对着老师破口大骂。物业拿来了扫帚、抹布、拖把等打扫工具,让他们赶紧把走廊清理干净。

  令陈秋彤意想不到的是,孩子的家长们自发加入了打扫的队伍。她回忆起那天的事情仍然感到惊喜不已,“整条走廊上布满了我们WABC的老师、义工、家长、小朋友,那天本来是一个足球活动,但我们意外收获了大家齐心协力去做一件事情的经历。”

  平时不爱交流的孩子争着说“我来我来”。由于颜料是速干型的,清理起来需要非常多水,冲了水的地板很滑,大人们告诉孩子们要小心,小朋友们却学着大人的样子说:“你们不要过来哦,非常滑。”笑着闹着,一个意外变成了愉快的集体劳动。

  那一天,打扫过的走廊似乎比平时干净了一百倍。那一天,WABC的老师、义工、家长和孩子似乎也走近了彼此。

  03人生第一次筹款

  2018年6月1日,为了庆祝儿童节,WABC无障碍艺途联合深圳心星园训练中心、深圳元平特殊教育学校等多家专业机构举办了一场自闭症公益美术作品展。

  然而,就在画展举办前一个月左右,由于没能充分预计到运输装框等费用支出,画展出现了5万元的资金缺口。长江商学院FMBA2017深圳班的志愿者们得知这一消息后,觉得可以提供一些帮助。

  一开始,他们想通过公众募捐,制作筹款二维码,发动陌生人和身边的亲朋好友,一起为画展捐款,与此同时,也借此次公众募捐提高画展的影响力和知名度。

  “但是我们发现公开募捐是需要有资质的,而且要在民政部门的备案、监管下进行,从时间上看来不及。”鲁帆回忆。

  后来,班委讨论决定就在长江商学院FMBA2017深圳班内部进行筹款,发动全班同学参与到这个活动中来。为此,他们举行了一次比较正式的募捐宣讲。

  “我们准备了一个ppt介绍WABC和画展,也邀请了WABC的老师过来具体说明资金缺口情况,结果很快就募集到了目标金额。”鲁帆介绍。这是他人生第一次筹款,没想到异常顺利,大家的反响很积极:“人间处处有真爱!”

FMBA2017级学员为公益画展捐款人民币5万元FMBA2017级学员为公益画展捐款人民币5万元

  2018年6月1日至6月10日,自闭症公益美术作品展在深圳画院美术馆顺利举办。长江商学院FMBA2017深圳班不仅出钱,也出人力——全班数十位同学报名了画展志愿者,为画展提供引导、讲解、后勤等服务。

  画展也展出了王翔的作品。在他的理想城市中,高楼大厦鳞次栉比、五光十色,穿着75号红色球服的人和24号紫红球服的人站在马路上,蓝色的鸟儿和黄色的蜜蜂在空中飞翔,天上飞过巨大的飞机,人们像装上了火箭一样冲上云霄。

  作为画展志愿者,鲁帆会向参观的人们讲一讲王翔的故事:这是一个喜欢搭积木、酷爱汽车和城市的精智障碍孩子……

优秀志愿者鲁帆与小朋友的作品“一飞城”合影优秀志愿者鲁帆与小朋友的作品“一飞城”合影

  04未来之路

  经常往返于香港和内地的陈秋彤,既惊讶于WABC无障碍艺途等内地公益机构的爱心善举,又真实地感受到了两地特殊群体福利体系的差距。

  2017年7月,深圳数百名业主拉横幅,抗议15个自闭症家庭入住公租房。同年12月,深圳一位自闭症孩子在幼儿园打同学,家长得知其患自闭症之后要求他退学。随后,孩子还在怀孕的妈妈带着他烧炭自杀。

  在香港,如果普通学校接收了特殊儿童,则会为这些孩子提供学习上的合理便利,例如延长考试时间,提供社工协助。社工会长期一对一跟进他们的学习,并定期家访,教父母如何抚养一个特殊的孩子。在陈秋彤看来,香港在特殊儿童就学的社会、学校和家庭三方配合方面做得比较好。

  鲁帆认为,精智障碍家庭的父母也需要更多关注和支持。“带孩子自杀的那位妈妈我感到很遗憾,带这样的孩子确实会比较辛苦,如果有互助的家庭分享,加上社会更多的理解和支持,可能也不会发生这样的悲剧。这也是我们推广精智障碍的意义。”

  对于WABC无障碍艺途,他建议提高家长的参与感或系统辅助,给予家长更多支持。

  陈秋彤期待WABC无障碍艺途的公益项目遍地开花:“艺术疗愈的形式很好,我觉得可以多开一些项目点,不仅仅存在于北上广深,二三线城市可能更需要。”

  鲁帆和陈秋彤仍将继续参加WABC无障碍艺途,他们点燃的公益火种,在未来或将带来燎原之势。

  (本文选编自《无公益,不长江——长江商学院公益案例集2019》一书)

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