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新阳光慈善基金会刘正琛:公益先行助力抗癌药"降价保供"

新阳光慈善基金会刘正琛:公益先行助力抗癌药"降价保供"
2019年05月09日 14:27 新浪公益

  2018年,电影《我不是药神》把慢性粒细胞白血病推到了公众面前,刘正琛就是一位慢性粒细胞白血病患者。被查出患上此病后,刘正琛毅然投身于公益事业,并用自己的专业知识与坚持不懈的努力建起国内第一个民间骨髓库、创立公募基金会北京新阳光慈善基金会。刘正琛认为,随着新的抗癌药不断出现,公益机构一方面可以提高医保目录内的药物报销比例,同时公益先行,将不在医保目录内但治疗效果好的药纳入公益支持的目录。

  新浪公益:癌症患者群体面临哪些困难?

  刘正琛:癌症患者群体面对的困难应该是挺多的,现在比较突出的一点是治疗费用的问题。因为在过去十几年里面有越来越多的抗癌新药出现,这些新药的价格非常贵,对于患者来说,这个负担就会非常非常的重。

  另外,我们现在中国医保的总体的一个思路是保基本,医保对于患者一些新药一些贵药的支持其实是有限的。

  新浪公益:电影《我不是药神》的捐款数字是多少?

  刘正琛:我记得票房应该是30.95亿人民币(截止2018年),对应的捐赠应该是928.5万元,这个捐赠在2018年12月份完成。

  新浪公益:关于这笔捐款的使用,有哪些计划?

  刘正琛:这里面首先会有一部分资金用于对患者的经济资助;另外会有一部分用于对病房学校项目的支持,因为儿童白血病患者治疗需要大概1到2年的时间,所以我们建立这样的病房学校为孩子们提供陪伴式的教育;另外一块是对慢性粒细胞白血病患者,我们会提供比如说信息还有一些心理的支持,对于特别困难的患者也会给予一些经济的资助。

  新浪公益:如何在借助明星影响力的同时管控风险?

  刘正琛:首先还是要看发心,还有就是说我们到底是为了真正去做公益、真正去帮助一些人,还是说为了有一些知名度;第二是在中间的运营方面我们也非常的注意要非常的专业,一方面在刚刚设立的时候我们是不会对公众去传播的,我们做到一定程度之后,比如在微博上很自然而然的对公众来说;第三,考虑到可能公众会对明星会有很多的质疑,所以我们在各方面也都做得尽可能的透明,而且这个透明度其实远远超过国家对公益组织透明度的需求。

  比如说王源的专项基金,一开始是在西藏地区帮白内障患者做手术,后来又增加一个方向是跟北京儿童医院合作,资助北京儿童医院两岁以下的神经母细胞瘤患者。王俊凯的专项基金非常关注于乡村的教育,所以有一个方向是支持农村地区。徐峥、陶虹的峥爱基金,这个其实是当时他们在筛选项目,然后我们推荐了我们的这个病房学校项目,他们觉得这个项目非常有创新性,是一个医疗和教育结合的项目,是一个交叉领域项目。在方向方面,我们跟明星是一个双方协商的结果。

  新浪公益:公益机构如何助力抗癌药“降价保供”?

  刘正琛:我们从去年开始在广东河源做一个地区的政策试点,对河源地区所有儿童白血病患者,我们把医保目录内的药物报销比例提高了十几个百分点;第二,对于现在还不在目录内的新药,虽然不在目录内但是医生在用,然后疗效也比较好,我们请复旦大学和北京大学公共卫生专家对这个新药做评估,叫做卫生技术评估,评估完之后我们公益先行纳入到我们公益的这个目录里面来。

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