国际罕见病日：水滴公益用行动点亮生命新希望

　　2月27日，水滴筹•水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”签约仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

　　2月的最后一天是“国际罕见病日”，但因涉及的群体比重偏少，很少引起大众关注。

　　据相关统计，目前世界上已知的罕见病种类超过7000种，受影响人数超过3亿。中国已有超过2000多万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。

　　但绝大多数罕见病群体的生存情况，不为公众所知。与常见病相比，罕见病诊断不明、发病机制未知，无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。

　　水滴公益自上线以来，持续关注中国罕见病群体，旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源，为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。

　　今年2月，国家卫健委宣布将建立全国罕见病诊疗网。2月11日，召开国务院常务会议。会议指出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

　　关注罕见病是社会文明进步的象征，帮扶中国罕见病患者是水滴公司践行企业社会责任的重要方式。

　　联合发起“瓷娃娃专项基金”项目 让瓷娃娃不再易碎

　　2月27日上午，水滴筹•水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”签约仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

　　在2019年的国际罕见病日前夕，正式将“瓷娃娃公益专项”项目落地香港大学深圳医院，将其作为指定合作医院。

　　现场，水滴筹·水滴公益华南区域经理陈品林，香港大学深圳医院院长卢宠茂教授，深圳崇上慈善基金会理事长龙智鸿、香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科杜启峻顾问医生，香港大学深圳医院妇产科主管颜婉嫦教授、护理部黄成辉总经理、财务部王清娥总经理以及机构事务部苏秋阳总经理，崇上基金会爱心大使、演员曾泳醍等出席此次仪式。

　　刘欢、任重、王挺等众多明星，通过录制VCR的形式，线上助力此次活动。

　　在罕见病中，“瓷娃娃”是对患有成骨不全罕见病患儿的昵称，成骨不全症作为一种罕见遗传性骨疾病，被收录在2018年国家五部门联合发布的《第一批罕见病》名录中。因其临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，需要具备多学科专业知识的团队进行综合性地诊疗，而这种医疗资源目前及其稀缺。

　　去年12月，水滴筹•水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会发起“瓷娃娃救助计划项目”，用于对瓷娃娃病患者双腿髓内针手术以及术后的物理治疗康复费用，帮扶医疗费用缺口较大的贫困瓷娃娃家庭，使其能获得及时手术和康复训练等治疗，助其重新站立行走。

　　水滴筹•水滴公益联合崇上慈善基金会、香港大学深圳医院，共同为贫困瓷娃娃打开人生新篇章。

　　践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天

　　罕见病虽然罕见，但我国人口基数庞大，任何一种罕见病都有规模不小的患者群体。

　　最为现实的帮助，首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖公益”平台水滴公益，联合全国各地超过50家公募机构，围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域，开展了一系列公益活动。

　　其中，水滴公益分别联合深圳市崇上基金会发起“瓷娃娃救助计划项目”，携手为罕见病领域中医疗援助、行业发展、社会倡导等方面汇集力量，为罕见病患者提供更多切实有效的帮助。

　　未来，水滴公益愿和更多公益机构一道，让更多困难大病患者病有所医。

　　让广大中国家庭病有所医是水滴筹的初心和愿景，关爱和帮助困难大病患者，是水滴筹•水滴公益义不容辞的社会责任。