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第二届血友病儿童夏令营圆满闭营

第二届血友病儿童夏令营圆满闭营
2018年08月13日 15:18 新浪公益

  高高的天空

  雄鹰在飞翔

  好像在守卫

  辽阔美丽的土地

  一会儿在草原

  一会儿又向森林飞去……

  8月12日,在“红苹果合唱团”倾情演绎的《我们的田野》音乐下,由中国儿童少年基金会主办、夏尔中国支持的“血有止境自由人生”第二届血友病儿童夏令营圆满闭营。

中国儿童少年基金会副秘书长许旭出席活动并致辞中国儿童少年基金会副秘书长许旭出席活动并致辞

  中国儿童少年基金会副秘书长许旭出席夏令营,她表示,去年,夏尔支持成功举办了第一届血友病儿童夏令营;今年夏尔加大了支持力度,使更多城市社区的患儿和家庭能够参加,学习血友病规范化治疗、护理的知识和理念,并且通过丰富多彩的互动活动,助力血友病儿童培养独立自信的品格,搭建经验分享、情感互动的平台。未来,我们将与以夏尔为代表的社会爱心企业一起,继续呼吁社会各界关注和支持血友病患儿及其家庭,努力为孩子们营造充满关爱的成长环境。

  夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞先生(Peter Fang)表示,作为全球罕见病领域的领航者,夏尔中国一直积极携手社会各界,增强血友病国际领先治疗方案在中国的可行性。今后将继续为普及血友病规范化预防治疗,支持血友病儿童在成长关键期的身心健康而努力,积极帮助他们早日实现“血有止境自由人生”的愿景。

  据悉,本届夏令营自7月13日启动以来,已经在深圳、广州、上海、杭州、南京、长春、青岛、北京8个城市开展,惠及100多个血友病儿童及家庭。本届夏令营以“书海徜徉艺起梦想”为主题,将疾病知识普及与人文艺术互动有机结合。夏令营活动邀请了各地血友病权威医生及护理专家,通过知识竞赛等寓教于乐的方式,带领血友病儿童学习《血友病儿童健康成长手册》以及“血友YOYO关节操”,帮助小患者通过科学的方式适当运动来进行关节保护,从而避免因关节病变所引发的不可逆性关节残疾。并通过共读励志绘本,引导孩子们积极乐观、独立坚强面对疾病。在艺术课堂上,专业老师带领孩子们创作《我的未来》自画像,让孩子们通过对未来的畅想坚定摆脱疾病困扰的信心。

夏令营营员向中国儿童少年基金会捐赠儿童绘画作品夏令营营员向中国儿童少年基金会捐赠儿童绘画作品

  在闭营仪式上,参营的血友病儿童及其家长共同回顾了本届血友病儿童夏令营的种种感动瞬间,并集体将来自8个城市《自由人生》的绘画拼合成一幅总长度达24米巨幅画卷,以表达孩子们对“血有止境自由人生”美好未来的共同畅想。

来自8个城市《自由人生》的绘画拼合成的24米巨幅画卷来自8个城市《自由人生》的绘画拼合成的24米巨幅画卷

  活动最后为夏令营优秀营员颁奖,获奖队员中最小的还在上幼儿园。在台上,孩子们手舞足蹈,掩盖不住地兴奋和快乐,他们自由地跳跃、嬉戏。那一瞬间,他们像我们身边的每一个普通的、健康的孩子一样。

  据统计,我国目前血友病患者超过10万,但登记在册的患者仅为一成。80%左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,由于关节病变而引发不可逆性的关节残疾给血友病小患者的心理健康造成极大障碍。

  据了解,自2013年开始,中国儿童少年基金会在夏尔中国支持下,已经向全国19个省23个城市490名血友病儿童,累计捐赠药品23178支,价值约2600万元人民币。

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