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“世界血友病日”唤起公众对血友病的正确认知

2015年04月16日17:52  新浪公益  微博
“世界血友病日”唤起公众对血友病的正确认知


“世界血友病日”唤起公众对血友病的正确认知

  为迎接4月17日全球第27个#世界血友病日#的到来,中国血友之家、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》和“有爱有未来“外企志愿行动等机构,联合发起中国2015年“世界血友病日”宣传月活动。中国邮政将同期发行“世界血友病日”首日封,这将是中国第一个以罕见病为主题的纪念邮封。

  4月16日,“中国血友病十年”公益沙龙暨2015年“世界血友病日”发布会在北京举行。公益沙龙通过对话全国人大代表、公益倡导者、意见领袖、媒体及专家学者,多方共同探讨中国血友病过去十年,在政策推动与公众认知方面的发展,以及中国血友病的未来十年,对于社会救助与福利改善的期待。

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  中国血友病十年是中国罕见病群体十年的一个缩影,社会的发展,政策的转变和福利的改善,为这个十万分之一的群体搭建了基本的救助体系。在血友之家和社会各界的不断努力和推动下,血友病成为第一个医保全面覆盖的罕见病种类,这是公益理想推动政策进步的一个成功范例。

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  全国人大代表杨林花教授是山西医科大学血液病研究所副所长、博士生导师,她在全国两会上多次提交关于血友病的提案,是公共医疗政策的积极推动者。杨林花教授在公益沙龙上表示:今天,当我们回顾中国血友病十年,浓缩理想与现实的历程,有助于帮助更多公益组织,了解公益理想推动公共政策实现的可能,进一步拉近公众对于血友病和更多罕见病群体的认知。

  作为“世界血友病日”宣传周的联合主办方,新浪微公益正式启动“世界血友病日”公益话题传播计划,将以公益专题、微访谈、#世界血友病日#话题等多种方式,开展血友病知识传播,呼吁全社会关注血友病,给更多罕见病患者和家庭以更多的帮助。

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  新浪微公益主编杨光表示,新浪微博将用更全面的视角,关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体,用我们的微力量,呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。

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  中国血友之家会长关涛是血友病患者,他为“世界血友病日”带来了全国各地99个血友病患者的微愿望,并以“愿望树”作为血友病关爱行动的主题。在妇基会和儿慈会的支持下,血友之家已经开通了新浪、支付宝和优酷的在线募捐平台,希望公众以在线捐助的方式,帮助血友病患者实现微愿望。在血友之家的倡导下,“愿望树”活动陆续得到一些爱心机构的关注,在诺和诺德(中国)制药有限公司,员工志愿者已经成功认领了10位患者的微愿望。

  中国妇女发展基金会秘书长秦国英表示,血友病孩子们是折翼天使,在这个充满希望的春天,让我们替他们去实现足球梦、旅行梦、交友梦……让我们梦与梦相连,愿望与愿望携手;让我们爱心汇聚成海,助血友病孩子们鼓起希望的风帆起航!

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  中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示,儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况,为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望,通过“世界血友病日”系列公益活动,让更多公众能够参与进来,共同应对罕见病,帮助更多的孩子。

  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。

  作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药,使许多低收入家庭难以负担,许多家庭把血友病孩子留在家里,以避免运动造成的伤害,因此导致许多血友病孩子失学。

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  为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起公众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。在这个大主题之下,中国“世界血友病日”宣传月将陆续开展形式多样的公益活动,包括慈善足球赛、公益沙龙、慈善义卖、慈善健走、公益募捐等,通过线下活动和线上传播,宣传普及血友病知识,让公众了解和关注血友病,从而聚集更多社会力量,为血友病患者提供切实帮助。

  优酷公益频道主编黄英男表示,此前,很多罕见病获得社会关注通常都是由病友推动实现的,4月16日起,优酷公益频道开始在线上为血友病患者进行募款,希望每个人都能身体力行地用行动来了解、关注、关爱这些血友病患者。

  北京电视台《生活面对面》主持人王倩表示,血友病是罕见病的一种,因为罕见,所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台《生活面对面》栏目,了解血友病和“世界血友病日”,把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。

  作为“中国血友病十年”公益沙龙暨2015年#世界血友病日#发布会的重要内容,各方代表同步启动了中国邮政“世界血友病日”首日封、#世界血友病日“公益话题传播计划和“愿望树”公益募捐项目。

  相互支撑,共建家园。2015年“世界血友病日“将与各合作方及公益伙伴共同努力,推进公众对于血友病的了解和认知,促进全社会对于血友病的关注,帮助血友病患者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微小需求,有爱就有未来。

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