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患癌父亲盼怪病女儿获一双正常腿

患癌父亲盼怪病女儿获一双正常腿
2009年02月02日 10:25 新闻晨报

  雅雅是一名会计专业的大专二年级学生,但一直以来她都不能像正常人一样奔跑、坐立。雅雅患的是一种叫“臀肌挛缩症”的疾病,必须手术才能根治,然而医保外还差2万元的手术费让她的家庭无力承受。原来,雅雅读小学三年级时,父母就双双下岗。不久,父亲何中明又患上膀胱癌,疾病和贫困,剥夺了雅雅本该幸福快乐的童年。

  牛年新春,何中明唯一的心愿就是给雅雅一双“正常”的腿。

  多年怪异举止原是病

  小时候,雅雅也想像大人们那样翘着二郎腿,但任凭她怎么努力,就是没法将一条腿搭在另一条腿上。雅雅的父亲何中明见状就帮女儿把腿搭上去,可是一旦松开手,好不容易搭上去的那条腿就会自动滑落下来。这样重复了几次之后,何中明心中掠过一丝疑问:为什么我的女儿学不会翘二郎腿呢?

  随着雅雅一天天长大,她的举止越来越“怪异”。坐着,她的双膝不能靠拢,不由地会分开;下蹲时,她不能并腿屈膝,需要两膝分开画个圈才能顺利蹲下……尽管父母对此有所察觉,但他们认为这是雅雅从小养成的行为习惯,也没太在意。

  直到雅雅读高三,她偶然在报纸上读到了有关“臀肌挛缩症”的介绍,才第一次清晰地认识到,自己这么多年来的怪异举止是病态的,而非家人所想的那样无关紧要。

  于是,雅雅独自上医院做了检查,果然,她被确诊患有“臀肌挛缩症”,必须手术才能根治。高昂的手术费,却让雅雅无奈地低下了头。这个贫困的家,根本不可能有钱为她做手术。雅雅于是吞下了自己患病的消息。

  为免增负担隐瞒病情

  雅雅向父母隐瞒了病情,默默承受了巨大的心理压力。

  她总是害怕上体育课,害怕做运动,害怕自己“怪异”的举止会招来同学们异样的眼光。“记得有一次800米考试,几位同学发现了我怪异的跑步姿势就笑了起来,接着更多人围过来看我跑步,对我指指点点的。”说到这里,雅雅的眼眶渗出了泪珠,“我觉得难过极了。”雅雅说,自己一直因为“举止怪异”而感到自卑,但想到家中患癌症的父亲和为生活辛苦奔波的母亲,她就压下了想去医院治疗的念头。

  雅雅读小学三年级时父母就双双下岗了,不久,父亲何中明又患膀胱癌,丧失了劳动力。清贫的生活养成了雅雅寡言少语的性格。懂事的她从不向父母讨要零花钱,她理解父母经营这个家的艰辛。

  更让人难以想象的是,雅雅家竟然连一台像样的电视机都没有,直至今日,他们也从来没收看过有线电视。对雅雅来说,没有朋友、没有娱乐,唯一的消遣就是看书。

  何中明提起这些哽咽了:“因为生癌,没能给女儿一个快乐的童年,我一直很内疚。如今,又因此把女儿的病也拖着了。”

  因病致贫愁借医疗费

  那年的夏天,杨浦区街道组织困难家庭的孩子去游泳,可是雅雅却连件泳衣都买不起,她想也没想就推掉了这个活动。细心的居委会阿姨得知原因后,出钱为她买了件泳衣。提起那次游泳,雅雅嘴角露出了笑容,那是她第一次游泳,也是至今唯一的一次游泳。虽然那件泳衣后来没再穿过,雅雅仍把它当宝贝收藏着。

  如今,每个周末雅雅都去图书馆整理图书,靠打工补贴自己的生活费。寒暑假更是雅雅打工的好时机。“我不怕累,就是假期找打工的机会很难。”她说。

  何中明患膀胱癌,手术花去了家中所有的积蓄,还向亲戚借了不少钱。癌症手术后,每天都要服药,为省钱他只挑医保能支付的便宜药。雅雅的母亲也患有颈椎病,但她仍坚持四处打零工支撑这个家。

  每年开学,何中明都为雅雅的学费发愁,“我们总是东拼西凑,才能勉强交出学费,可是下一年的学费又没着落了。”

  雅雅刻苦读书,最大的心愿是毕业后尽快找到工作,改善家境。然而如果“臀肌挛缩症”的手术费没有着落,雅雅的就业势必会受到较大影响。这让全家忧心不已。(文/晨报记者 丁志平实习生 林海蓉)

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