血友病那些事

  

什么是血友病?

  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为A、B两种类型,前者体内缺乏凝血八因子(FVIII),后者缺乏的是凝血九因子(FIX),其中血友病A更为常见。

      根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率为15~20人/10万人口,欧美各国统计,为5~10人/10万人。我国血友病的患病率为2.73人/10万人口,其中血友病A约占80%,血友病B约占血友病的20%。

血友病的危害有哪些?

      血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常,患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长,活动的增加,患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀,并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗,可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。

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血友病99愿望树

  
  • 他们有着和我们不同的经历,但有着和我们相同的梦想。他们是血友病人,更是热爱生命、热爱生活的普通人。【详细】【点击进入捐款页面
  

微访谈

  

4月16日下午16:00~17:00,血友之家对话医学专家,知名媒体人,和你聊聊血友病的两三事。关于血友病你了解多少?媒体与大众能为血友病患者做些什么?欢迎参与访谈互动!http://talk.weibo.com/ft/2015041613599

  

小贴士

  

运动适合血友病患者么——
过去一般观念认为血友病病友运动会增加碰撞或受伤导致出血的风险,因此被严格限制运动。不过,事实上,对血友病患者来说,适度运动可以增强关节周遭的肌群,使关节稳固,反而能减少关节出血频率。而且,适度运动还能增进身心愉悦、维持体态、避免肥胖,进而减轻关节的负担。

  

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