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郑卫宁:让更多残疾人能有尊严地生活在世界上

2015年12月10日 16:18  新浪公益

  有一群人,他们的活法与众不同,他们觉得别人的事情与自己有关,我们想把他们的故事整理出来,编一个#责任中国公民谱#。

  这是第十五个故事,主人公叫郑卫宁。

  60岁的郑卫宁,生命随时都有消逝的可能。

  他身高不到140厘米,鼻子上驾着一副无框眼镜,总是笑意盈盈的模样,熟识他的人都亲切地称呼他为“郑大哥”。

  他身患先天遗传重症血友病,属“重度残疾”。据说,得了这种病的人,很少能活到50岁。郑卫宁几乎每年都要经历数次死里逃生的抢救,对他而言,活着就是一个奇迹。平日里,他多以轮椅代步,萎缩的双腿让裤管看上去空荡荡。如今,他必须每周输两次血才能维持生命。

  郑卫宁烟瘾极大,采访中,他一根又一根地抽着没停。用他的话说,“抽烟能缓解疼痛。”

  郑卫宁还记得自己抽第一口烟是13岁。那是1968年文革期间,生在高级干部之家,父母相继被关押,自己被寄养在农村,每天饱受身体出血的痛苦,“疼得受不了,就把两个哥哥放在家里的烟叶拿来抽,抽的头昏脑胀才能止痛”,郑卫宁回忆,“那时候发病了只能躺在床上流血,看着关节肿得比脑袋还大,直到它自己停止。没有药吃,没有血输。”郑卫宁生命的前13年,只能用手爬行,双腿萎缩,最终导致残疾。

  青春期的少男少女们总是希望能以一个亮丽的形象展示在别人面前。郑卫宁也不例外,得到一辆自行车后,他就坐在后座上,希望通过滑行来掌握平衡。“骑自行车奔驰在路上,每一个残疾人都愿意用生命去换这一刻。“郑卫宁感慨,”大概就是从那时候起,我骨子里那种不服输的劲头开始显现。”

  1995年,为了能让郑卫宁输上含有凝血因子的新鲜血浆,72岁的老母亲带着郑卫宁来到倡导无偿献血模式的深圳。这一年,郑卫宁40岁了,即便已经完成了中文,法律,企业管理等课程的学习,他还是没能找到工作。此后,母亲的去世,妻子的操劳,自己染上丙肝,接连的打击让他试图自杀了三次,“最艰难不是身体上,是个人自信心毁灭性的打击。”郑卫宁称自己为高成本的苟延残喘,“巨额的输血费,营养费,生活费,那时候感觉自己活在世上是有罪过的,影响了别人的生活”。

  为了让丈夫重拾生活信心,郑卫宁的妻子给他买了一台旧电脑。聪明的郑卫宁很快就学会了制作网页、组装电脑。很快,他就在家里搞起了“电脑兴趣组”,一群与他同命运的残疾人凑到了一起,大家决定办学边干,开始筹建“中华残疾人服务网”。

  到了1997年,郑卫宁42岁,他率5名残疾人在深圳创办残友集团。刚开始创业的那几年,郑卫宁疯狂工作,如饿狼一般在市场上抢夺订单。遇到同行的非议时,他气愤难当:“我随时都会死,命都不要了,还在意其他人看法?”幸运的是,这家由残疾人组成的软件企业在市场上证明了自己。据说,十年左右时间,残友便占据了深圳大半的软件开发市场。

  上帝给你关上了一扇门,就会为你打开一扇窗。对残友的小伙伴而言,互联网或许就是他们看向外界的那扇窗户。2003年之后,中国互联网产业起飞,小有积累的残友实实在在地搭上了一波时代更迭的快车。

  从“电脑兴趣组”到“中华残疾人服务网”;从“打字复印小作坊”到拥有1家慈善基金会、8家非营利机构、30多家高科技社会企业、员工超过5000人的庞大社会企业集群。业内普遍认为,“残友”是国内最好的社会企业之一。2012年,残友集团获英国社会企业联盟首届国际社会企业大奖,这是迄今为止中国社企在国际舞台上获得的最大认可。

  据郑卫宁介绍,今年11月里,他们收到了残友软件将于北京上市的通知。从不到十个人的草创团队,一路走到今天五千人的残友集群,郑卫宁用了18年。

  作为创始人的郑卫宁,或许正扮演了残友这艘大船的船长角色。同事眼中,郑卫宁是强大的,他凭借异于常人的意志力,创造了“医学奇迹”,白手起家,创立残友。有媒体评价称,他们正在用商业手段破解一个难度系数极高的社会问题——如何让残疾人不再遭受社会歧视。

  2010年,郑卫宁获得责任中国公益盛典年度公益人物奖。颁奖词这样写道:残酷的命运面前,他以坚韧的意志自救,又以执着的行动救人。他把面对死亡的窘迫,化成回馈社会的豁达。10年来,他缔造了残疾人在高科技领域集中就业的典范。他又以毫无保留的捐赠,为残疾人公益事业留下永续发展的平台。

  在他看来,自己走的是条不归路。“家人朋友都希望我能安享晚年,但我自己有打算,我要一直工作,直到死在自己的打工台上。”采访中,郑卫宁最常说这么一句话:如果我死了,商业模式破产了,那五千人就会回到原先那种毫无价值,孤立无援的人生中,所以我要拼命挣扎,改进自己的商业模式。

  “世界以痛吻我,要我报之以歌。”这是泰戈尔的一首诗,郑卫宁很是喜欢,他作了改编:世界以痛吻我,我要报之以歌。

  他这样活着,在残疾人找不到工作的时候,他选择自己创造岗位;当别人顾影自怜的时候,他选择勇敢抗争。这是他为这个国家负责任的方式。

  关键是,这样活着很酷!

  微访谈

  中国财富:你曾经获得过责任中国公益盛典公益人物奖,你怎么看待“责任”这两个字?

  郑卫宁:在我看来,最大的责任是有一种使命感,他们的责任在自个儿心中,是跟整个国家,世界有很多共同的东西,我属于这样的人,金钱对我来说不重要。这一类下面,是有责任的人,这些人可能对自己的家人,同事,社区富有比别人更大的责任感;他有公民的素质,会把权力和义务对等起来,在享受每一项权利的时候,都会想到付出的义务,这样的人会对周围的人产生有益的影响。

  中国财富:你女儿现在多大了?父女俩沟通多吗?

  郑卫宁:她在深圳大学当老师,我和她在一起的时间很少,女儿说跟我吃个饭都要预约。但我觉得一个人一生只能做好一件事,不能事事都做好,对我来说,我的使命就是做好残疾人事业,让更多残疾人能有尊严地生活在世界上。我觉得自己能做好这件事就很好了,在家庭和其他地方,我是个失败者。但我想,虽然女儿有时候会抱怨,常见不到我,但当她跟别人提起我,和三岁的小儿子说起我的时候,她一定是很骄傲的。

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