王奕鸥：我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力

　　第五个故事，主人公叫王奕鸥。

　　她身高140厘米，有一双爱笑的眼睛，一头利落的短发，声音软糯，笑容甜美，就像某个Q版卡通片里的小公主来到了现实世界。

　　她身患成骨不全症，又称脆骨病，也就是我们常说的“瓷娃娃”。

　　1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个知识分子家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜眼球外围的白色部分，“像洋娃娃一样”——这是成骨不全患者的特征之一。

　　“那是童年的一场灾难”。从小到大，王奕鸥共骨折了六次。“但我已经很幸运了，有些重度的患者经历过几十甚至上百次骨折，原因可能仅仅是轻微的摔倒或磕碰。”由于频繁骨折，王奕鸥的右腿向上弯曲的，比左腿短了4公分。逐渐失去行走能力的她不得不带上行走辅助器具，而她的身高也永远停留在11岁时的140厘米。

　　煎熬、挣扎、绝望……这是很多患病者的感受。16岁的王奕鸥被确诊并被告知没有治疗方法，感到很伤心。当时，她弹了三天三夜的吉他，治愈了自己的伤感。“那时候弹了很多沈庆的歌，比如《青春》、《岁月》”。在王奕鸥看来，这个病就像生育过程的一场空难，“爸妈都是健康的，病因是基因突变，几率很小，但总会有人赶上”。

　　2004年，23岁的王奕鸥来到北京交通大学读书，踏上了离开家乡，独立自主的第一步。在北京，她开始接触更多的病友。王奕鸥遇见的第一个同伴是内蒙古的安德鲁，26岁的他像三岁的孩子被父母抱在怀里。四肢萎缩，无法行走。却在家乡开办亲子教育学校，对生活充满期待。

　　这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动，要寻找更多同伴。于是，2005年，她建立一个针对脆骨病患者的网站一一“玻璃之城”，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，相互交流支持，并及时通报国内外最新医疗进展。

　　2007年，大学毕业的王奕鸥在北京的一家法律援助机构工作。在这里，她对中国脆骨病患者的生存状况进行调查，结果很不乐观。高昂的医疗花费和知识的缺乏让很多患者失去了最佳治疗时间，相当一部分患者因为疾病无法接受教育、找不到工作，只能呆在家里。那段时间，王奕鸥内心烦乱，常常失眠。“我没有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么”。

　　2008年，她辞掉了体面的工作，和另一名热衷公益的软骨发育不全症患者黄如方一起，成立了“瓷娃娃关怀协会”。刚成立时，没有工资、没有办公室、没有经费，但两人弱小的身躯里却有着无限的激情和坚强。策划活动、举办画展、招募志愿者、成立基金会……生命的力量，就这样开始慢慢滋生。

　　“成功的花/人们只惊慕她现时的明艳/然而当初它的芽儿/浸透了奋斗的泪泉”。2014年8月，“冰桶挑战”，越洋而至，公众的目光聚焦罕见病群体。“瓷娃娃”抓住时机，在新浪微博上为罕见病进行“冰桶挑战”的公益募款项目。截止8月底，项目共募集了800余万善款，“瓷娃娃”一战成名。

　　从2名工作人员到20名工作人员；从筹不到款到策划冰桶挑战中国项目，筹集了800余万元；从草根慈善公益组织到民办非企业单位；从“瓷娃娃关怀协会”到“瓷娃娃罕见病关爱中心”，王奕鸥用了7年时间。

　　“现在看来，没有什么力量能阻止我们继续前行。”言语间，王奕鸥毫不掩饰对公益事业的热爱，“我今后也希望尽我所能，为被忽视的人服务，推动社会的变革。”就像“瓷娃娃罕见病关爱中心”的口号说的那样：还好，我们的爱不脆弱。

　　如今，王奕鸥有时候在大马路上还会遇到异样的眼光。“他们会瞅着你，也许是因为关于很多生命存在的状态，他们并不了解。”王奕鸥笑道，现在自己已经能更平和的对待一切。

　　2013年，王奕鸥获得责任中国年度公益人物奖。颁奖词这样写道：“人，生而脆弱，惟有相扶，才能触碰到希望。从不幸者到助人者的涅槃，让人性与人心的力量格外耀眼。”这一年，王奕鸥刚过而立。

　　2014年，“冰桶挑战的中国模式”获责任中国年度公益行动奖，王奕鸥作为代表领取了该奖项。

　　2015年10月，王奕鸥和她的病友们组了一个乐队，他们要为马上举办的罕见病共融艺术节做准备。她希望通过音乐、艺术去影响更多公众，让“多数人”关注“少数人”的生存状态。

　　用王奕鸥早年在“玻璃之城”主页上传的一句歌词为这个故事结尾吧：

　　勇敢的人会有特别的明天。

　　她这样活着。在别人顾影自怜的时候，她坐言起行；在别人向命运屈服的时候，她选择行动改变命运，这是她为这个国家负责任的方式。

　　关键是，这样活着，很酷！

　　中国财富：你满意现在的生活吗？现在你个人最大的梦想是什么？

　　王奕鸥：满意啊。因为能和一群志同道合的小伙伴，为着一个有意义的目标，每天快乐的努力着。关于我的梦想，很多时候跟机构的努力方向是一样的。如果单纯回归到自己，我是很愿意通过音乐、艺术这些去影响更多人，关注少数人生存状态的一些事情。比如我现在也是以个人身份加入了罕见病病友的乐队，现在在排练，我负责吉他，哈哈。

　　中国财富：你现在有男朋友吗？理想男友是什么样的？

　　王奕鸥：还没有男朋友，哈哈。理想男友这个……可能就是希望大家的价值观相似，对生活充满热情；希望他能够理解，也愿意支持我正在做的事情。

　　最后，奕鸥有话对大家说：

　　我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力！这是我的“责任中国”。