罕见病医疗康复基地助力落实“全人康复”理念

瓷娃娃罕见病医疗康复基地揭牌仪式

　　2015年10月16日上午9点，由OVCI我们的家园和瓷娃娃罕见病关爱中心共同主办的“全人发展观下的儿童康复”论坛在中国国际展览中心召开， 在现场宣布设立全国性的瓷娃娃罕见病医疗康复基地。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长许晓鸣、意大利我们的家园协会主席Alda Pellegri、中意康复领域专家及各界公众出席了本次论坛，并围绕“全人康复”主题进行了深入讨论。

　　　聚焦“意大利经验”：全人发展观下的综合康复体系

　　意大利我们的家园协会有着70余年服务残障群体康复的历史，1982年创办OVCI我们的家园，开展国际合作项目。论坛伊始，OVCI驻中方总代表Monica Mongodi 就之前执行的项目进行了总结，三年来，面向行业内组织理论课程和工作培训超过3200小时，服务个案907名，与瓷娃娃罕见病关爱中心等机构深入合作，推进整体性全人观康复理念的传播。

　　论坛上，意大利我们的家园协会主席Alda Pellegri、意大利工业联合会辅具研究中心主席Maria T。 Agati ，先后以脑瘫儿童康复和儿童辅具适配为例，进一步介绍了康复领域的“意大利经验”——建立全人发展观指导下的综合持续性康复体系。

　　那什么是全人发展观呢？

　　最后发言的OVCI中国项目部首席康复专家Celestina Tremolada（杜乐梅）女士进行了详细阐释：强调多学科成员（医生、康复治疗师、心理专家）和家庭一起为病患儿童决定个性化的训练方案，包括多学科合作、团队合作、专业化服务、注重可持续性（如理疗师不宜更换）、注重“康复-教育-社会生涯”彼此平衡等原则。最后一项尤为重要，随着患儿年龄的增长，应从早期重视身体康复转向重视教育，继而转向重视社会融入，身体康复的地位下降了，但这才是有利于儿童身心发展的、真正的“康复”。

　　　千万罕见病患者 医疗康复问题亟待关注

　　相比之下，我国康复领域的工作，从全国范围看，正处在刚刚起步的阶段。

　　中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长许晓鸣女士，在国内残障康复领域有数十年工作经验，她介绍了我国残障群体康复的基本现状，指出近年来从政府到社会对康复的补贴、支持不断增加，趋势是好的，但服务机构的建设、资金投入和服务理念，仍在很大程度上有待提升。

瓷娃娃罕见病关爱中心主任 王奕鸥

　　瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在发言中，首先讲了一个令人扼腕的故事。一名成骨不全症患者因为骨骼较脆，被过度保护，长期卧床，最终因并发症离世，而这一切原本可以避免的。在意大利，我们的家园协会设有成骨不全症中心，患者在出生被确诊后，会得到该中心的整体医疗康复评估，给出治疗等方案，联合多方进行整体干预，从出生到成长，虽然无法治愈疾病，但一般可保证其最大程度接近正常生活状态，实现个人价值。

　　目前，中国的罕见病患者约有上千万人，但只有仅仅不到5%的罕见病有药可缓解病情，95%以上的患者没有有效治疗方式，疾病将伴随其终生。少数有药可医的罕见病急需特效药价格昂贵、进口困难，国内药物大多未纳入医保，医药费用对患者来说负担太重，让这些患者中的大多数都无法得到及时有效的治疗；而更为广大的没有特效药的罕见病群体，又面临没有及时正确的医疗信息、康复辅具缺乏、护理照料知识不足等，严重影响生命质量。另外，由于自身的疾病及家人的保护，大多患者患病后长期呆在家中，与同辈群体和外界的交流少，对患者的心理、社会交往及自立生活等方面造成很大的影响。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心在为成骨不全症等罕见病患者七年的服务中，发现在传统的医疗模式下，患者及家人缺乏医疗信息、评估及支持系统。病急乱投医的情况十分严重，由此遭遇误诊、漏诊乃至上当受骗的现象十分普遍；在疾病无法根治的事实面前，很多家庭疲于寻求各种“灵丹妙药”，而错失科学康复方案干预的最佳时机；家长往往只重视孩子的病情，而忽略了他们的生活质量与身心成长，如孩子的心理状态、性格、自立生活能力、受教育情况等。

　　多方合作 优势互补 共同搭建罕见病医疗康复基地新模式

　　OVCI我们的家园自2011年开始与瓷娃娃罕见病关爱中心进行合作，针对全国范围内以成骨不全症为主的罕见病群体制定个性化的康复方案，对其身体、心理层面的康复进行全方位的评估和整体干预，四年来，积累了大量经验。

　　基于患者需求及国内现状，瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心共同发起建立“瓷娃娃罕见病医疗康复基地”。在接下来的服务中，该基地将由专业的康复专家和治疗师、社会工作者等组成综合团队，来为罕见病患者提供以“人”为中心的系统康复服务，具体工作包括建立“接访登记——评估——具体服务——回访评估——后续跟进”的服务流程，并进行多方面的资源链接，围绕患者的需求建立良好的转介服务及反馈机制，联合国内外医疗机构、公益组织、病友自组织等，一起组成服务网络。

　　例如，初步接到患者的求助，将由专业团队制定整体医疗康复方案；

　　根据此方案，为其提供相应医疗信息、链接医疗资源，并同时提供相应医疗救助公益项目的链接；

　　患者在医疗后肢体的康复会由康复治疗师介入指导，并提供辅具适配等服务；

　　患者及患者家属同时可接受专业工作者提供的心理疏导等服务；

　　患者在接受服务之后，社会工作者会定期进行回访评估服务，并根据回访中发现的新需求，结合瓷娃娃罕见病关爱中心日常开展的项目，进行后续跟进服务，涵盖患者此后的求学、家庭关系、社会融入、就业等方面的成长与发展。

　　瓷娃娃罕见病医疗康复基地的成立，是全人发展观在国内罕见病医疗康复领域的首次尝试。希望通过本次主题论坛和未来的瓷娃娃罕见病医疗康复基地，让更多成骨不全症等罕见病患者重视、接受到有效系统的医疗康复服务，并让全社会关注全人康复理念，有效推动全人康复模式在中国的落地与推广。