世界血友病日：5000志愿者为爱而行

　　4月17日是第28个“世界血友病日”。

　　从早晨8点开始，来自社会各界的近5，000名志愿者陆续汇聚到北京奥林匹克森林公园，他们7携手同心，用行走的力量呼唤全社会对血友病患者的关注。

2016 年“为爱而走。世界血友病日”慈善健走活动在奥森举行

　　“为爱而走”慈善健走活动是北京地区开展较早、具有广泛参与度、较高社会关注度和影响力的慈善健走活动，自2012年至今已成功举办了五届，近300家跨国企业和爱心机构，3万余名志愿者现场参与，行走里程近15万公里，募集善款超过60万元，直接帮助近90所学校的流动儿童和众多困难家庭。

　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形并导致残疾，而如颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。

　　为推动全社会关注血友病，并帮助血友病患者得到及时的诊断和治疗，2016年“世界血友病日”系列公益活动于4月6日正式启动血友病公益筛查项目，覆盖全国共43家血友病诊疗中心，可惠及血友病患者超过6，000人次。

　　与此同时，针对“世界血友病日”的大型宣传活动也陆续展开，截止目前，已有包括陈楚生、薛之谦、王铮亮、品冠、袁娅维、苏运莹、汪苏泷、金池、丁当、徐浩、霍尊、吴莫愁、何洁、朱元冰，以及BTV《生活面对面》主持人王倩在内的多位知名艺人，参与到#世界血友病日#和#爱加一公里“微博互动活动中，鼓励公众以健康运动的方式，表达对血友病患者的关注和支持。

世界血友病日：5，000志愿者为爱而行

　　4月17日“世界血友病日”当天，在北京血友之家罕见病关爱中心倡导下，全国各地的血友病患者组织和医疗机构，开展了形式多样的宣传活动。

　　在北京奥林匹克森林公园举行的2016年“为爱而走·世界血友病日”慈善健走活动，是由民建北京市委、朝阳区政协、中国妇女发展基金会、中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、FESCO北京外企人力资源服务有限公司、“有爱有未来”外企志愿行动、BTV《生活面对面》和新浪、优酷等单位倡议发起，并得到包括北京儿童医院、拜耳、李宁在内的80余家知名企业和爱心机构的支持，近5，000名志愿者身体力行，参加慈善健走活动。

　　在活动中，民建北京市委秘书长李申虹表示：我们要依靠社会各界的共同努力，持续推动血友病患者社会救助和医疗体系的健康发展，希望“为爱而走”这样的公益活动能够持续举办，为更多需要帮助的人提供平台。

　　北京血友之家罕见病关爱中心长期致力于推动血友病政策的制定和完善，并组织开展全国性的血友病患者救助工作。血友之家创始人关涛理事长也是一位血友病患者，他表示：很多血友病患者对疾病缺乏认识，导致错过了早期诊断和治疗的机会。另外，由于血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和漏诊。因此，本届“世界血友病日”的主题定为“人人享有治疗”，就是希望通过推动血友病医疗体系的完善，使血友病患者能够通过相应的医疗服务提前得知病况，以便能够及时采取措施，避免伤害。

知名歌手陈楚生受邀担任“世界血友病中国爱心大使”

　　在血友之家，每个小朋友都被认为是受眷恋的小苹果，苹果象征平安、健康，寓意希望和美好未来，国内第一个由血友病儿童和血友病家庭组成的艺术团-“红苹果艺术团”由此而诞生。在活动现场，这些孩子们用稚嫩、纯真的声音唱响《歌唱祖国》，令在场志愿者们又感动又赞叹。血友之家希望通过这种形式，帮助孩子们树立信心，逐步融入社会，同时让公众通过他们的歌声，去了解血友病这个群体。

　　知名歌手陈楚生受邀担任“世界血友病中国爱心大使”，他表示，愿与社会各界一起，以实际行动助力血友病患者在医疗、工作、社会福利等方面得到更好的改善，并呼吁全社会共同关注血友病患者，支持他们拥有更好的未来。

　　BTV《生活面对面》主持人王倩老师已经连续五年作为“为爱而走”公益形象大使，义务担任出发仪式的主持人，她表示：虽然血友病患者面临诸多挑战，但是他们乐观坚强、勇敢面对疾病的人生态度令我敬佩，希望通过各界的共同努力，能够让他们和健康人一样接受教育并融入社会。

　　在活动现场，与多达数百人的爱心机构团队一起参加的，还有以家人、朋友为成员组建的爱心小队。石瑜是一位长跑爱好者，多次参加在国内外举办的马拉松比赛，这次她和11位跑友们组队参加“为爱而走”，希望以奔跑的方式，向公众和血友病患者传递健康和快乐。

　　参与今年“为爱而走”现场义演的团队包括公约理论乐队、BACKLIGHT乐队、NOKIA图书馆乐队、中华女子学院Poppy Crew舞团、北京科技大学U.F.Crew舞团、NOKIA拉丁舞队、NOKIA爵士舞队等，持续3个小时的演出，为5，000名志愿者奉上了一场精彩的视听盛宴。

　　在活动现场，李宁、玛氏、洛娃等爱心企业提供了专业跑步T恤、巧克力、豆奶粉等义卖品，可口可乐为志愿者提供了免费饮料；来自伊顿教育的20位教师为参加“为爱而走”的志愿者和孩子们绘制了精彩的脸部彩绘；999急救中心和远洋健康海医会为活动提供了医疗救护支持。

　　血友病患者群体整体性福利的改善还有很长的路要走，需要社会各界的持续关注和支持。作为在血友病治疗方面具有领先技术的医药企业，拜耳医药保健有限公司一直致力于推动血友病患者医疗条件的改善，并为2016年“为爱而走·世界血友病日”慈善健走活动提供了全程支持。

　　特别致谢李宁（中国）体育用品有限公司、可口可乐中国、北京可口可乐饮料有限公司、北京中日联节能环保工程技术有限公司、悦跑圈、伊顿国际教育集团、玛氏食品（中国）有限公司、远洋地产有限公司为本次活动提供的资金、服务和物品的支持。