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第七届世界唐氏综合征日联合国大会顺利举办

第七届世界唐氏综合征日联合国大会顺利举办
2018年03月29日 16:54 新浪公益

  3月21日,第七届3.21世界唐氏综合征日,第七届世界唐氏综合征日联合国大会在瑞士日内瓦联合国大厦顺利举办,来自世界各地的唐氏家庭和相关机构、企业共聚一堂。上海希之星公益发展中心作为世界唐氏综合征联盟中国区唯一的NGO组织也应邀参加了这一公益盛会。

  活动以“如何更好地让唐氏患者融入社区”为主题展开了讨论。来自世界各地的唐氏患者代表也和其他与会者分享了自己的成长经历,唐氏相关机构和企业也分享了如何让唐氏患者建立自信、融入社区的成熟经验和创新模式。

  据悉,上海希之星公益发展中心理事长宗云芳以“我(唐氏患者)为社区带来了什么”为主题做了分享。她从两方面展开阐述:狭义的社区指唐氏社区,希之星提供专业化的服务,包括凝聚唐氏人群、汇聚社会力量、提供互助交流平台和更好的帮助唐氏家庭;而广义的大众社区,希之星更多地是在普及工作方面做努力,包括普及唐筛理念、提升社会关注度、降低唐氏发生概率和营造良好社会氛围。

  现场宗云芳还分享了一部纪录片《东东抗癌记》,讲述了一个名为“东东”的小唐氏综合征儿童的抗癌故事,这段视频在3天内就在中国最大的社交媒体平台新浪微博上吸引了14万人次的观众。

  据宗云芳介绍,上海希之星公益发展中心在上海宋庆龄基金会旗下设立的希之星专项基金,是中国大陆第一个以唐氏儿为服务对象的公益基金。该基金将致力于唐氏儿相关的各类公益活动,并通过募集善款帮助更多的唐宝接受早期康复和认知教学。

  由上海希之星公益发展中心开发的全国首家《MAX星际课程-土星课程》在线言语康复、作业康复APP应用平台将于5月份上线,届时该中心将联合全国各医学院康复系、言语康复专家、作业康复专家在线面对面指导家长对孩子进行康复训练。

  同时,线上线下相结合的“希之星阳光小屋”康复医疗门诊已于3月17日正式启动,将为更多的0-12岁智障、残障、精障儿提供专业有效的康复训练与指导。

  唐氏综合征是由染色体异常而导致的新生儿疾病。患者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,意指唐氏患者的独特性—具有3条21号染色体。每年的这一天,世界各地的唐氏组织都会举行各种形式的交流活动,探讨唐氏儿童的抚养经验,并呼吁外界正确看待唐氏综合征患者。

  大会的召开,也旨在呼吁更多的社会力量来支持唐氏患者的发展。

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