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中国千万妈妈的心愿:“比孩子多活一天!”

2018年02月28日 13:34  新浪公益

  我是一个孤独症(儿童自闭症)儿童的妈妈。我最大的心愿就是能身体健康的陪伴我的孩子到他生命的尽头。我只希望能比他多活一天!这样我才能安心的闭眼离去!

  每个人都会设想自己的未来,孩子的未来。我也一样,但不一样的是,我想的都是我未来以怎样的方式无痛苦的送我的孩子在我之前离开人世。可能您不能想象,认为这个妈妈疯了。其实如果我的孩子没有患孤独症,而我也没有真正认识孤独症,我自己也会摒弃这些想法。

  还好,中国有千万和我一样的妈妈。(据蓝皮书显示2015年中国现有自闭症人群超过1000万,并以每年十几万的速度递增。)

  我的孩子,不会讨人喜欢,不懂感激,不懂察言观色,更加不懂什么叫感恩。真是个小没良心的。我为他做了那么多从来没有主动和我说声谢谢妈妈,更不要说其他感人的话了!

  他也不懂表达,不懂求助。他在遇到问题的时候,只会拉着我哭闹,发脾气,甚至自己打头咬自己的胳膊来求得我的帮助和原谅。孩子咱们能商量下,下次咬胳膊代表饿了,打头代表上厕所,大哭代表生病了。不然你一起来妈妈真的猜不出来你想做什么。

  妈妈真的希望有一项神通“读心术”,但在妈妈还没有掌握这门高深的技术前,孩子可以不可以委屈你先学学妈妈会的语言,指导下妈妈应该怎样照顾你,教你!

  在很多的报道和人们的认知里,孤独症(儿童自闭症)都是天才!我不能不负责的说没有,但真的很少很少。所谓天才更多的是如《买油翁》里的一句话“我亦无他,唯手熟尔。”

  真的是接触的多,做的多,练得多就会在一方面优于他人。

  如很多我身边的孩子钢琴弹得很好,甚至无师自通,但是原因在于,他总可以弹奏,每次妈妈或者周围人给予认可,也会增加他弹琴的机会和时间,他花费大量的时间和精力在弹钢琴上,他必然比没有接触的人要厉害。事情其实就是这么简单。

  我的孩子喜欢水,目前能拿的出手的除了颜值就是游泳了。当然颜值他要感谢他爹他妈,游泳的话,就是作为家长我的坚持和他自己的努力!他现在会两种泳姿,可以连续游800米没问题,但是这是他学习了3年,每周3-5次的每次2小时的痛苦练习才得来的成果。

  近日,有幸参加了中国精协在北京大兴举办的华北地区孤独症才艺展示会“我秀我风采*迎春感恩答谢会”。

  那叫一个人才济济啊!有钢琴8人四手连弹,有三人萨克斯合奏。有绝美的舞者,有快乐的歌者,看到他们精彩的表演,我只想到了他们背后艰辛的练习和他们爸爸妈妈超出常人的付出。整个过程中,我不知道自己流了多少的泪,为台上的孩子,更是为自己的孩子。

  我希望可以从这些长大的孩子身上看到自己孩子的希望,看到我不用带他一起离开的未来……

  我和他们的妈妈聊天,发现她们比我更紧张自己的身后事。是啊!她们的孩子大了,同时,她们也老了。她们与我一样每天都在担心在自己离开后,孩子该怎么办?自己疼爱了一生的孩子,怎么忍心留他在人世受苦。每天都在带他离开和不舍的想法里挣扎!同时,又抱有一种侥幸期许:“我的孩子离开我,也可以活的很好吧?”

  我加入了北京市孤独症家长社区自助互助服务站。义务的努力的帮助身边的孩子和自己的孩子学习社会规则,学习生活技能,让孩子与社会接触,让孩子在社会学习。

  经验是最好的老师,我们的孩子可以通过反复的练习,形成一个正确的行为模式,在这个行为模式下,他们未来应该会被社会所接纳。而我们可以放心的放下他自己离开!

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