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为了孩子的愿望——愿望树慈善救助活动

为了孩子的愿望——愿望树慈善救助活动
2015年05月07日 18:30 新浪公益
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徐晋冀和徐晋辉,河北一个普通家庭的兄弟两人徐晋冀和徐晋辉,河北一个普通家庭的兄弟两人

  他们和同龄的孩子一样的是天真无邪,不一样的却是两兄弟同时罹患血友病,这是很多家庭都无力承担的终身性疾病。而在接受血友病患者公益组织的公益救助时,徐晋冀和徐晋辉的爸爸却说:即使有疾病救助基金,而看病而产生的交通费、食宿费也是我们承担不起的。所以,只能救一个,那就保小的吧……

  这是血友之家理事长关涛,在2015年”世界血友病日”公益沙龙中讲述的一个血友病患者的真实故事。也是在这一天,血友之家在来自诺和诺德志愿者协会的帮助下,正式启动了“愿望树“血友病患者救助活动。

  4月17日,来自全国各地99个血友病患者的微愿望,在诺和诺德北京办公室首发,得到了员工的积极响应。到4月24日,已有21个血友病患者的微愿望被员工认领。

  4月20日,来自诺和诺德的员工志愿者与血友之家关涛理事长一起,把一部崭新的轮椅送到来京治病的山西10岁血友病孩子王钰鑫的住地,这是2015年“愿望树“活动帮助血友病患者实现的第一个微愿望。

  诺和诺德志愿者协会负责人李燕表示,血友病患者虽然有着和我们不同的经历,但也有着和我们相同的梦想。他们既是血友病人,更是热爱生命、热爱生活的普通人。希望“愿望树“不仅能够帮助他们实现小小的心愿,也能够让更多员工和全社会通过参与”愿望树“活动,了解血友病,给血友病患者更多的支持和帮助。

  4月17日是全球第27个“世界血友病日”,在公益合作伙伴们的参与和支持下,与“愿望树“同时发布的#世界血友病日#公益话题传播活动,获得近1,500万公众关注和2万条评论,极大推动了公众对血友病的认知,”愿望树“活动也因此得到更多企业和志愿者的关注。截止4月30日,已有51家企业和机构,报名参加5月10日在奥林匹克森林公园举行的”世界血友病日。为爱而走“慈善健走活动。志愿者们将用行走的力量,表达对血友病的关注和对”愿望树“活动的支持,并将通过现场募捐,帮助更多血友病患者实现愿望。

  “有爱有未来“外企志愿行动秘书长夏军表示,“以血友病为代表的罕见病群体,是我们关注的重要人群,许多企业和志愿者通过’愿望树’了解血友病,并帮助血友病患者实现愿望。我们希望未来能有更多企业加入进来,与我们一起,给血友病患者更多支持和关爱”。

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  在杭州,诺和诺德志愿者协会号召的捐款活动还在进行中。4月27日,诺和诺德杭州办公室,120位员工为“愿望树“活动捐款104,736元。总裁柯礼思先生表示,公司将进行对捐。于是,在这一天,仅诺和诺德一家企业,就为”愿望树“筹得209,472元善款。

  血友之家理事长关涛对诺和诺德给予血友之家的支持和帮助,表达了由衷的感谢。他在筹款活动现场表示, 血友之家和很多企业有过合作,真心希望能有更多企业像诺和诺德公司一样,坐下来听一听血友病患者的心声,做血友病患者的朋友。

  请和我们一起关注血友病, 帮助血友们把微愿望带回家。

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  第一颗牙,新生的渴望

  我叫王翔,今年20岁,来自山西大同。在这个城市中,我只是一个普通的九零后,却不幸患上了一种不普通的病。3个月大的时候我长了第一颗牙,新牙顶破了嘴里的肉,整个脸都淤青起来。父母带我到北京检查,发现我得的是血友病。那时我很小,只会嚎啕大哭,完全无法理解父母无计可施的痛苦。

  从记事起,我就知道自己是个“病人”。脚踝的疼痛让我不能走路,可我依然渴望具有“行动能力”。因而年少的我学着用膝盖顶着炕“走”,裤子不知道磨破了多少条,膝盖也磨出了厚厚的茧。六岁后,我开始换牙,因为血流不止最终导致昏迷,差点再也没能醒来,那时只有父母没有放弃我。后来,我通过自学读完了小学和初中课程,又在教育网站上考取了大学毕业证。

  我也曾无数次绝望过,但从来没有放弃过,让我攥拳抵抗的是不屈的精神,让我咬牙忍受的是支撑我的亲人。那些在我生命中出现的人,虽然有些只是擦肩而过,但对我都有着难以割舍的意义,谢谢你们曾经帮过我。

  我的愿望是一个平板电脑。我膝盖变形了,没办法经常出去。我想用平板与外界沟通,上网学知识,减少孤独感。

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  我是妈妈的四叶草,我终将长大

  他们说,四叶草的一叶代表希望 ,一叶代表付出 , 一叶代表爱 ,一叶代表幸福 。而我作为一名小血友,在妈妈眼里正是中了这十万分之一的“大奖”。

  我是来自山东的舒展,和所有正常的小男孩一样活泼好动。在我一岁的时候,爸爸妈妈就离婚了,虽然生活一直很艰难,可是妈妈却从来没放弃我的治疗。小学一二年级的时候,因为频繁出血,我只能休学在家。妈妈为了方便照顾我,也为了筹措我的药费,就在市里租房子办起了家教。收入不算高,对昂贵的医药费来说也是杯水车薪,可是能在家教班里认识小朋友,走出孤独的世界,对我来说就已经是很值得高兴的事。三年级的时候,我终于踏进了心往已久的学校,同学们热心友善,而我通过努力,在期末考中取得了班级第三名的成绩。我想,付出总会有收获的。

  在我成长的道路上,有疼痛,但更有爱。我是妈妈的四叶草,我要怀着感恩的心,好好学习知识和做人的道理,以后为社会献出自己的光和热。

  我的愿望是一套画笔。我喜欢画画,它让我认识了更多的小朋友,让我能够记录身边的美好。

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  他愿终生相依,我愿不离不弃

  我叫蔡静,两年前我与常金宝——一名血友病患者相爱了。现在我已经怀孕35周,正在准备迎接我们幸福的结晶。

  第一次接触金宝是他帮我维修家电,心灵手巧的他,为人也细心温和。我很喜欢听他静静地说故事,他的故事里都是爱,都是热心的人,这是我感受到的他和其他人的不同,他不爱抱怨。他从小就被查出了血友病,成长的路上充满了病痛和坎坷;他发生过车祸,躺了一年多,周围的人都认为他这辈子可能再也没办法走路……他像在讲诉别人的事情,而我的泪水静静地流。后来,我们相爱了,又在一片反对声中,领取了那对红红的结婚证书。婚后的生活确实依然艰辛,他的病情也在反复,可两个人互相扶持,也坚持了下来。他希望能为这个家做得更多,我希望像他一样有技术、想靠自己而活的血友病患者能够受到更多的理解和认可。

  他推荐我看《飞屋环游记》的时候说,他希望有艾丽和弗兰克那样的爱情,直到头发花白,还可以那么默契。而我最大的愿望是可以和他相伴到老。我们要看着孩子慢慢长大,而我们也终将慢慢变老……

  我的愿望是一个轮椅,他疼得厉害的时候不能走路,如果有轮椅,就能方便他的生活和工作,让他减少受伤。

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