“小鹰”郑敏姣和血友病患者的故事

2014年3月18日，凌晨6点，郑敏姣在打车赶往火车站途中睡着了。

郑敏姣登上驶往长寿的高铁。

　　每次去长寿区双胞胎患者家里探访，光往返路程就要花费十几个小时时间，而这已经算是最近的了。敏姣每次都是从重庆机场附近的空港广场住处，先打车到最近的轻轨车站坐一个小时的轻轨到重庆北站，再转乘30分钟高铁到长寿，倒两次公交车一个多小时汽车才能到达目的地。

郑敏姣穿过筒子楼幽暗狭长的楼道，到双胞胎患者家里探访，孩子的父亲在门外做饭。

郑敏姣给双胞胎患者买来软毛牙刷，防止他们刷牙时出血。

　　当天恰巧是领取政府为贫困学生发放营养午餐补贴的日子，郑敏姣陪着孩子的妈妈到学校门前领取补贴。

双胞胎朱俊杰、朱健伟给郑敏姣翻看课外书。

朱健伟看着楼下同学们做课间操。

朱健伟看着同学们打闹，眼里充满羡慕和渴望。

郑敏姣把镜头对准朱健伟时，他害羞地转过身。

郑敏姣在教室里拍摄。

放学回家后，郑敏姣陪朱俊杰一起剪纸。

双胞胎患者注射用的凝血因子。

郑敏姣在孩子们家里拍摄。

郑敏姣给一家四口拍摄全家照。

虽然家境困苦，疾病缠身，但一家人仍然很乐观。

朱健伟给敏姣展示自己的画作。

朱俊杰养的蜥蜴引起敏姣的好奇。

郑敏姣和双胞胎朱俊杰、朱健伟。

郑敏姣和一家人告别。

　　郑敏姣小心翼翼地穿过筒子楼幽暗狭长的楼道，走到楼道尽头的房间，这已经是她第三次到朱俊杰家里探访了。她探望的是重庆长寿区的一个血友病家庭，这个家庭共4口人，一对双胞胎兄弟，哥哥叫朱俊杰，弟弟叫朱健伟，同在凤城第三小学读五年级。

　　五年前，为便于这两个孩子上学，他们的父母把家从乡下农村搬到位于长寿区最边沿已破产的纸厂里居住，一家人租住在一间破旧的单身职工宿舍里生活。房间面积只有十几平方米，做饭要在昏暗的楼道上，白天也一直要开着灯。两个孩子活泼可爱，但命运却和他们开了一个玩笑，兄弟俩从一出生就不幸遗传上“嗜血的病”——血友病。这种病的患者由于遗传性凝血功能障碍，导致出血不能靠自身机能止血，要靠体外输入凝血因子帮助止血，成了“以血为友”，也意味着他们要尽量避免做一些激烈运动，更不能受伤。

　　郑敏姣是天津工业大学2013年刚毕业的一名大学生，家在新疆喀什。这个从大学一年级起就热衷于做公益的姑娘还没毕业就毅然报名参加了友成基金会青年领袖培养项目“小鹰计划”的选拔。2013年8月，成为“小鹰”的郑敏姣和其他3名学员一道被分配到重庆市血友病康复协会做志愿者，这个协会是“小鹰计划”项目的实践基地之一。

　　初到协会，她负责帮助整理会员资料。协会230多名血友病会员的资料，由于搬家，混杂在一起。每名会员资料，少的五六页，多的十几页纸，整理起来工作量很大。虽然繁琐，敏姣在大学是信息管理专业，做这项工作还算是驾轻就熟。通过整理会员档案，建立会员信息库和数据库，敏姣对重庆的血友病患者有了一个初步的了解。从11月开始，在协会负责人彭茂琳女士的支持下，她开始选择到一些经济困难的血友病患者家里去做家访 

　　郑敏姣家访的血友病患者大多住在重庆郊区，去重庆梁平县的一次家访经历，让敏姣记忆深刻。由于路途遥远，敏姣和另一名海归“小鹰”吴伟明一大早出去，下午才到目的地。俩人坐了4个多小时的长途车到县城，又坐了一个多小时的汽车到镇里，之后坐摩托车到村头，最后还得下来走一段山路才能到患者家里。

　　“那时候我跟伟明哥一起去的，拎了十几件冬季的衣服，一件也得有一公斤，我俩一人扛一个大编织袋，像回家探亲一样。”敏姣回忆道。“对那一家人印象还是很深刻的，他们比较贫困，住在山上，小孩兄弟两个也都是血友病患者，爸爸妈妈在广州打工，爷爷奶奶带着他俩和姐姐，当天太晚了，只能第二天走，我们在那住了一夜。”敏姣房间的隔壁是鸡圈，一群鸡和鸭子一晚上不停地叫，吴伟明房间旁边是猪圈，上厕所必须要经过那两头肥猪。当天晚上敏姣是跟患者的姐姐一起住的，平时她不习惯跟别人睡一张床，刚开始比较尴尬，但敏姣不愿让她们误解，受到伤害，后来她去涪陵、垫江等地家访，都是跟患者的家人同吃同睡。“作为协会的志愿者，你有时候不能介意太多，这方面我还是有突破的，现在已经和他们打成一片啦。” 敏姣羞涩地说。

　　2014年3月，郑敏姣又增加了一项新的任务，为部分血友病患者拍摄纪录片。重庆血友病康复协会正在积极筹建针对血友病患者的康复中心，协会希望能以部分血友病患者的真实情况为例，拍摄纪录短片，引起社会关注和支持。

　　敏姣的家人关键时刻提供了帮助，给她购买了专业摄影器材。这次到长寿区双胞胎家中探访，是敏姣的第一次拍摄。

　　敏姣每次家访都会从自己微薄的补贴里拿出钱来给孩子们买一些小礼物，这次她专门又给双胞胎兄弟买来软毛牙刷，防止他们刷牙时出血。朱俊杰的爸爸患有严重的腰疾，不能做重体力活，平时都是临时跑一些短途货运维持生计，妈妈也没有工作，为给这对双胞胎看病和上学，家里已经借了不少债。

　　当天的探访和拍摄很顺利，郑敏姣说服了双胞胎就读的凤城第三小学的校领导，拍摄了他们上课时的场景。课间操时，由于害怕剧烈运动引起内出血，双胞胎兄弟留在教室里没有下楼，有些怅然若失，敏姣静静地在一旁拍摄纪录着…… 

　　放学到家，俩兄弟又活跃起来。

　　7月，“小鹰计划”项目即将结营，敏姣在临走前的一次家访时，给两个小家伙带了一部卡片相机和两个笔记本。因为哥哥朱俊杰之前说过，他长大了想当摄影师。“每周至少要拍一次照片，写一次日记，照片和日记是要对应的，不管拍什么写什么都可以，下次我来的时候，发现你们都没做的话，相机我可是要收回的喔。”敏姣希望和这对双胞胎家庭的故事还会有更多的续集，也想通过影像记录的方式，了解两个孩子在成长过程中的点滴变化。

　　“国内关于血友病这一块的研究还是太少太少了，我也只能通过个案的方式，去了解这个群体背后更多的需求和故事。影像记录法，也许不是一个一两年就能得出结果的方法，也许十年八年都不一定能看得到想要的结果。但还是想通过记录的方式，尽可能的挖掘出这个群体家庭中更多的共性与需求。也许在未来的某一天，可以为这个群体，做更多有意义的事情，用更适宜的方式，让他们融入社会，也让社会上的更多人，对他们能少一分歧视，多一分接纳。”

　　敏姣说她只是一名志愿者，并不能带给孩子们物质上的满足，只能是心灵上和精神上的沟通交流。但在这个过程中，她明白了，患者很多时候需要的，确实是来自社会，来自他人的关怀与问候。

　　最后一次去的时候，两个孩子争着给郑敏姣看他们拍的照片。“每个人都希望自己有存在感，他们也一样，不希望变成家人和社会的负担，渴望靠自己的能力让自己变得有价值。而我们能做的，就是去接纳他们，鼓励他们，让他们有机会有勇气去和这个世界打声招呼，而不是窝在自己小小的空间里等待施舍。让他们融入社会，也让社会上的更多人，对他们能少一分歧视，多一分接纳。”郑敏姣感慨说。

　　这一年，郑敏姣的确很忙碌。她连续家访和拍摄多户血友病患者家庭，这对双胞胎家庭是她访问次数最多的一户。她说她印象最深的一句话是一位血友病患者妈妈说的：谁一辈子不得病，谁都会得病，我从来没放弃过我的孩子……

　　这一年，就像一颗公益的种子种在了心中，她的生活开始和她关注的群体有了越来越多的关联，也许不能亲自为他们做些什么，但就像有生命的种子总是会在合适的时候发芽长大一样，在今后的工作生活中，郑敏姣依然愿意持续关注并带给这个群体力所能及的帮助和资源。

　　“在生活上，她改变了我对80、90后孩子们生存能力的低估；专业知识很全面，志愿精神很强，默默地奉献着。”敏姣在实践基地的导师，重庆市血友病康复协会会长彭茂琳发出赞许。

　　其实郑敏姣的公益脚步从大一就开始了。她还参加过滴水恩学院公益创新训练营、太阳村义务劳动等公益活动，做过大运会志愿者、海峡两岸篮球赛引导员志愿者、中国科协年会志愿者等，并获得过天津市优秀青年志愿者、大运会每日之星、全球移动互联网大会十佳志愿者、优秀学生班主任等称号。她的公益脚步没有随着毕业而止步，2013年大学毕业，她又选择了友成基金会的“小鹰计划”。 

　　2014年7月，郑敏姣从小鹰计划结业。她在一首《献给依然相信童话的你》的短文中写道，“我依然相信这个世界很美好/不论外面怎样的混乱/我心里的童话还告诉我/世界会越来越美丽/只要你相信/只要你肯为这个世界作出一点小小的改变/一切的一切/都会越来越好/献给和我一样相信童话的你/在这即将离别的日子里。”

　　对于这一年在公益组织的坚守，虽然很多人不理解，但郑敏姣表示不后悔自己做过的事情，也不会纠结于已经流过的时光。所有的这些都是人生不可多得的财富，只要珍惜当下，放平心态，一切都会变得更好。

　　(文字：孟思儒   摄影：张伟)