嫣然携手权威组织共建唇腭裂治疗学术规范

　　3月28日，嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院以及中国唇腭裂诊治联盟在嫣然医院颅颜中心召开合作签约仪式。中国红十字基金会副理事长刘选国，嫣然天使基金创始人李亚鹏，嫣然天使儿童医院执行院长杨弘仁，中华口腔医学会会长、唇腭裂诊治联盟名誉主委王兴及学组医生代表出席了本次签约仪式。合作将围绕中国红十字基金会嫣然天使基金、北京嫣然天使儿童医院和中华口腔医学会中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)三方展开，嫣然天使颅颜中心将作为中国唇腭裂诊治联盟的试点单位，开展系列唇腭裂学术规范及标准建立的工作，同时积极发展并建立国内高水准的唇腭裂治疗网络，力争为中国所有唇腭裂患者提供高质量的、便捷的医疗服务。

　　中国红十字基金会副理事长刘选国在致辞中对于本次三方合作给予了肯定，他表示红基会将继续支持嫣然天使基金并支持推动此次合作的开展。中华口腔医学会会长、唇腭裂诊治联盟名誉主委王兴在讲话中则介绍了此次与嫣然天使基金及嫣然天使儿童医院合作的初衷，他介绍说，虽然在国外已有多家唇腭裂诊治联盟，但他十分希望可以看到中国大陆境内可以有慈善机构关注唇腭裂序列治疗领域，并担当起建立相应标准，研究相关医疗技术的重任。这次与嫣然天使基金及嫣然天使儿童医院的合作希望可以达到一个双赢的局面。在谈及选择与嫣然天使基金及嫣然天使儿童医院合作的想法时，唇腭裂诊治联盟主任委员傅豫川教授给予了嫣然很大的肯定。他表示：中国公众认识唇腭裂这种疾病，是近六七年嫣然天使基金成立之后才广为人知晓的。作为救助唇腭裂唯一一个由国内发起的公益项目，嫣然的作用和影响巨大。副主任委员王国民教授也表示在众多公益组织和捐赠人追求资助手术数量的背景下，嫣然天使基金资助系统治疗和标准化诊疗研究更具有公益价值。

　　嫣然天使基金的发起人李亚鹏先生，在发言中也表示：“联盟中的成员均是唇腭裂治疗领域内的顶尖专家教授，我们能与这样的专家共同完成一件事情，对于嫣然天使儿童医院来说意义重大。中华口腔医学会协助整合医疗资源，嫣然也将做好后盾支持联盟的工作。”

　　谈目标：为每一个被救助的孩子实施最完整的序列治疗手术

　　谈及合作的初衷时，李亚鹏介绍说：“唇腭裂序列治疗贯穿0-16岁，涉及到若干次不同学科的治疗，现实的情况是没有一个孩子能保证在一个医生下完成所有手术。我和所有唇腭裂患儿的家长一样面临这个问题：如果诊治的手法没有标准的话，后续如何开展？如果唇腭裂序列治疗可以通过诊治联盟的研讨，推出相对主流的，或是一个标准化的治疗内容，对于所有唇腭裂患者都是有意义的。希望在未来能够通过大家的努力让中国每年新增的3.7万唇腭裂出生缺陷新生儿都得到一个标准化的治疗。”

　　中国红十字基金会嫣然天使基金作为国内最具影响力的专注于唇腭裂救助的专项公益基金，将作为联盟的合作伙伴，为双方的合作提供长期持续的资金支持、行政协助和品牌推广。北京嫣然天使儿童医院还将为联盟提供办公场所，医院旗下的嫣然天使颅颜中心将作为试点建立中国唇腭裂序列治疗的规范和标准，以及开展唇腭裂序列治疗相关的学术研究；双方共享学术研究的成果和医疗资源。

　　中国唇腭裂诊治联盟目前已获中华口腔医学会理事会正式批准，第一届核心领导成员已经明确，正积极筹备联盟各项成立事宜，三方签订合作意向后的首个重点项目便是于2014年4月中在武汉举办的成立大会暨嫣然天使基金唇腭裂国际治疗学术研讨会，就中国唇腭裂治疗的现状、中国唇腭裂诊治联盟的成立、以及中国唇腭裂序列治疗的规范等领域展开学术探讨和交流。

　　谈事件：嫣然期盼审计结果的公布

　　在嫣然遭遇质疑风波后首次公开亮相的李亚鹏，面对记者关于“避走台湾”的提问时也无奈地调侃到：“看来谍战剧对大家的影响还是蛮大的。不错，在春节过后，我和嫣然天使儿童医院的杨院长一起奔赴台湾，是去和一家世界一流的唇腭裂治疗中心洽谈合作的事宜。在完成了组织和嫣然同仁所委派的任务之后，已经安全的‘潜返’回来了。”而面对席间关于“民政部对嫣然的审计是否已经完成”的提问时，李亚鹏强调到：“我是真的很想回答您的这个问题。但是很遗憾，嫣然天使基金和嫣然天使儿童医院都是有政府主管部门在管理和指导的，我们是有组织纪律性的，所以这样一个结论应该由我们的政府主管部门在复合调研形成最终的结论之后由他们向公众公布调查结论的。请相信我们嫣然天使基金、嫣然天使儿童医院、嫣然天使的捐赠人们以及那些正在医院排队等待着手术的贫困家庭的儿童们，我们比任何人都更殷切的期盼着这样的一个结果的公布。”

　　【背景资料】

　　唇腭裂序列治疗

　　在中国有240万唇腭裂患者，其中每年有3.7万左右的新生儿患有唇腭裂。唇腭裂不是一次性手术就可以解决的，它对儿童造成的身心影响是多方面的，需要通过完整的序列治疗才能达到正常标准。所谓序列治疗，就是从患者出生到长大成人，随着生长发育的每个阶段，治疗其相应的形态、生理、心理缺陷。也就是在治疗的最佳时期，采用最合适的方法，得到最良好的效果，形成程序化。唇腭裂序列治疗是要由整形外科(口腔颌面外科)、口腔正畸科、牙科、儿科、耳鼻喉科、语音病理、心理等多学科专家共同组成的团队来进行治疗(简称团队治疗)。

　　北京嫣然天使儿童医院嫣然天使颅颜中心

　　本着为唇腭裂患者提供高品质、专业化、系统化团队治疗、更好的实施“唇腭裂序列治疗”的初衷，同时也为了在中国建立一所能够为唇腭裂患者提供高品质医疗水平、系统化团队治疗的医疗服务机构，北京嫣然天使儿童医院嫣然天使颅颜中心成立。

　　嫣然天使颅颜中心也作为国际唇腭裂学术交流的平台，通过承办学术研讨会等形式，提升我国唇腭裂序列治疗的水平，加强国际间的学术研究和交流。

　　颅颜中心借助医院的综合平台，对唇腭裂患者的救助，让嫣然天使基金的救助环节得到了有效的监管，90%以上的患者及其家属对颅颜中心的医疗救助服务表示满意。同时极大地优化了病例的档案管理，为序列治疗工作的展开创造了良好的根基。

　　中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)

　　中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)是为有效规范我国的唇腭裂治疗，提升我国唇腭裂序列治疗水平，加强与国际同行间的交流与合作，新近在中华口腔医学会组织架构下成立的非赢利性学术组织。该联盟整合了国内包括口腔科、整形外科等多学科在内的从事唇腭裂治疗的主要医疗资源，联盟成员是全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂中心。该联盟的组织目标是建立国内唇腭裂的诊疗及临床研究协作体，在这个平台上，联盟成员共享资讯，加强沟通与交流，统一治疗理念。规范唇腭裂治疗团队建设和管理，统一唇腭裂序列治疗模式、治疗效果的评估标准和评估方法，规范统一的病案资料采集和病例追踪数据收集的模式，建立共享在线唇腭裂患者数据库，组织并实施大样本的临床与基础的合作研究。同时积极发展并建立国内高水准的唇腭裂治疗网络，力争为中国所有唇腭裂患者提供高质量的、便捷的医疗服务。