昨天是世界孤独症日 本市目前相关康复机构严重匮乏———

　　本报讯 昨天是世界孤独症日，第六届“爱在蓝天下——孤独症儿童绘画公益展”在水立方开幕。市残疾人康复服务指导中心相关负责人表示，今年，本市拟推出孤独症康复机构指导规范；同时，0到6岁患有孤独症儿童的康复补贴、免费治疗的条件也有望放宽。

　　孤独症儿童不与参观者交流

　　60余幅出自本市各家康复机构、患有孤独症小朋友之手的绘画作品昨天与公众见面。

　　轻松幽默的漫画，色彩明快的油画，意境深远的水墨画……在孩子们的作品中，参观者看不到“自闭”、“孤独”，与之相反，感受到的是一个个生机勃勃的生命坦诚地展现，强烈的情感扑面冲来。

　　昨天，不少绘画作品的小作者也来到了现场，他们不愿意和参观者交流，也不在意别人的赞誉和评价，可当他们凝望着自己的画作时，透过眼神仿佛可以看到他们的整个世界。

　　康复机构匮乏 上百人等康复

　　根据本市2004年和2006年的抽样数据推算，目前本市户籍人口中2到6岁达到残疾水平的孤独症患者约800余人，比例为1.53：1000。而且在学龄前儿童中，存在孤独症障碍和倾向的儿童也不在少数。这一群体亟待得到更有力的关注。

　　市残疾人康复服务指导中心主任施继良介绍，目前，本市还没有一家纯公办的孤独症康复机构，多是民营机构，还有一些是市残联和医院联合开展的康复机构。

　　就目前孤独症儿童康复的需求来讲，本市的康复机构数量还十分匮乏，康复老师只有400余名(孤独症加智障康复)，孩子排队等待康复很常见。如能够接纳上百人康复的市残联和北大第六医院联合搞的孤独症康复中心，现在排队等待的人数已达到了300人。据统计，现在在市残联指导下的专业康复机构只有30余家，大型机构接待患儿的数量也就在100到200人，小的机构只有十几人。

　　施主任说，市残联对这些康复机构推出了很多扶植的政策，为其购置康复器材、进行政府购买服务、每年定量补贴等。为了让这些康复机构能够健康发展，今年市残联正在研究孤独症康复机构的指导规范，对一些基本康复项目要做出规范，同时还将加强家长培训，让其掌握分别优劣康复机构的能力，净化康复机构的队伍。

　　办残疾证才能获补贴的条件有望放宽

　　目前，在全市30余家孤独症康复机构中训练的孩子有1000余人(含外省市进京儿童)，但仅有100余名户籍人口的儿童申领了残疾人证，因此享受到相应的补贴。为什么家长不愿意给孩子申领残疾人证？一位孤独症孩子的家长告诉记者，他们都还在持观望的态度。不给孩子办证是怕影响他今后的学习和工作，会担心孩子受到歧视。

　　施主任表示，在今年北京市残疾儿童康复全免费的细则制定中，他们在斟酌是否可以将条件放宽，取得医学证明的也可以申请相应的补贴或是减免，让更多的孩子在受益的同时也打消了家长的顾虑，帮助也要人性化。

　　家长声音

　　孤独症应纳入新生儿强制筛查

　　“鱼化石”、“神奇的海洋世界”，马上就要7岁的乐乐(化名)沉浸在他自己的绘画世界中。孩子的爸爸马先生是一名建筑工程师，他怎么也没有想到从两岁开始就表现出超强的记忆力和绘画能力的乐乐会是一名孤独症患者。6岁确诊的乐乐让他失去了最好的康复时段，“我的孩子现在已经6岁9个月，虽然在康复中心康复，也取得了一定的效果，可我们要是早点发现，懂得这个知识就好了。”作为孤独症孩子的父亲，马先生代表众多患儿父母向社会发出了四项呼吁——

　　呼吁卫生部门能够将孤独症纳入新生儿强制筛查疾病，如果孩子在3岁以前发现这个疾病，及时进行康复训练，会起到很好的作用。

　　呼吁在准父母阶段对夫妻双方进行孤独症知识的普及，让家长了解、认识孤独症，及早发现问题。

　　呼吁小学阶段让孤独症的孩子家长可以陪读。马先生说，现在他们面临的最大问题就是孩子即将上小学，北京现在好的融合教育小学非常少，根本排不上队，不少学校也拒绝孩子的亲属陪孩子随班就读，虽然我们的教育喊出了零拒绝，但是到实际操作中，一些症状较轻的孤独症孩子仍然无法顺利走进课堂。

　　呼吁能够为12岁到18岁的轻症孤独症孩子设立专门的培养特长技能的机构，让他们不会被社会抛弃。文/本报记者 王薇

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　　本市将启动儿童孤独症患病调查

　　本报讯(记者 赵新培)我国儿童孤独症发病率呈逐年上升趋势。从今年开始，北京安定医院牵头开展我国儿童精神疾病流行病学调查，其中包括儿童孤独症的患病情况。

　　北京安定医院儿科主任崔少华介绍，儿童孤独症治疗上没有特效药物，只能通过行为的干预和训练。

　　北京回龙观医院儿科病房主任卞清涛介绍，儿童孤独症的典型表现有三个方面，一是社会交往缺陷，只一个人玩，自言自语，很难理解别人说的话，哪怕是对亲生父母也不理不睬。二是交流能力差，说话晚，甚至不会说话，不会恰当使用词汇；不会用手势、表情、眼神表达自己的情感、需求，从小不与亲人对视、不看别人、不会用手指自己想要的东西。三是兴趣行为与普通人不同，兴趣狭窄、古怪，比如喜欢头发、喜欢闻汽油的味道等；行为刻板，每天什么点做什么事，上学必须走哪条路，绝不能变。

　　北京回龙观医院儿科病房医生龚郁杏硕士说，孤独症属于大脑神经发育不良、功能先天受损性疾病。医学界目前普遍共识是神经发育性疾病，据世界范围的最新调查显示，孤独症患病，与出生低体重、大脑缺氧等意外有关，还与孕期不良因素有密切关系，如妊娠糖尿病、妊娠高血压等。

　　专家指出，如果家长早期发现孩子异常，及时干预治疗，改善其语言等功能，那么孩子将来可以生活自理，可从事简单工作。孩子5岁前是最好的时机，如果超过5岁，孩子很可能终生不会说话。