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患病女孩挑起公益组织大梁

患病女孩挑起公益组织大梁
2012年10月26日 09:40 新京报
在关护老人项目中,自蓉陪护老人。在关护老人项目中,自蓉陪护老人。

  自蓉 年龄:27岁 职业:公益人 社区:回龙观龙禧苑二区

  【德行录】

  她爱笑,她有着一副大嗓门,她的热情会“传染”。她投入全部身家,打造出“蓓蕾护航慈善公益”组织,如今,已经有1400余名80后、90后的志愿者在这里注册,在北京开展的各类爱心活动已达500多场次,累计的志愿者服务时间超过4万小时。然而,她每天还要忍受着强直性脊椎炎在体内的兴风作浪,以及多个器官功能逐渐衰竭的风险。

  初见自蓉,是在今年初秋的一个上午,“爱心温暖传递-爱心围脖”活动现场,“蓓蕾护航”的志愿者在向匆匆的过客介绍面向西部儿童的项目。

  发毛线,作解释,自蓉始终笑着,扯着她的大嗓门说着,她好像有发散不完的活力。

  很难想象,27岁的她是拥有1400余名志愿者的公益组织“蓓蕾护航”的创始人。

  每周,自蓉至少三天会与志愿者一起到社区陪失能老人唠嗑,去天使妈妈基金照顾病儿,去市区公园做环保……

  病痛缠身之下

  如果没有志愿者秦美晶介绍,真看不出自蓉还是位病人。秦美晶透露,每次活动后,自蓉最先做的就是在关节上贴膏药,脑血管肿瘤引发的消化系统紊乱,会让她呕吐一两次。“她每晚只能睡3小时,甚至更少。”

  自蓉在13岁时患上脑血管肿瘤,从脑血管肿瘤到眼睛虹膜炎短暂失明,又引发消化系统紊乱和强直性脊椎炎。

  强直性脊椎炎会使她全身关节疼痛,变天时更是疼痛难忍。

  “每当疼得在地上翻滚时,真不想活了”,患病初期,母亲曾时刻看着年少的她。

  母亲严厉的管教激发了她的叛逆。她发誓要独立生活。

  通过奋斗,20岁的她就拥有了自己的旅游公司,成为北京的有房有车一族。

  找到“存在价值”

  2008年,脑血管肿瘤的并发症之一虹膜炎病发,她的双目短暂失明。在黑暗中,她听着白岩松在电视中播报着汶川大地震的死亡数字,泪如泉涌。

  “那些数字都是生命,一眨眼就没了,活着的意义在哪里?”尽管处于事业巅峰期,自蓉依然无法找到自己生命的价值。

  汶川大地震后,各种公益组织和民间NGO大量出现,自蓉开始参加这些组织的活动。

  “去福利院,那些孩子见了我会扑过来抱着我,叫我姐姐,问我还会不会去看他们,那一刻我终于有了被需要的感觉”,自蓉找到存在的价值。

  2009年,病魔再一次袭来,她病入膏肓,医院曾两次给她下达病危通知书。

  病情稳定后,她决定卖掉所有家产,注册了志愿者组织,取名蓓蕾护航慈善公益组织。

  与老人唠嗑很专业

  “虽然有病,每次活动她依然不缺席,走访社区孤寡老人,她不落下一户”,秦美晶介绍。

  今年重阳节,自蓉清晨早早赶到团结湖社区,这天,他们的团队要探望12位失能老人。

  把志愿者分成3个小组,自蓉带着两名志愿者来到余爷爷家。这位八旬老人是出名的“坏脾气”。

  “余爷爷退休前是大学教师,家里幸福安康,如今已是癌症晚期的他变成了‘三无老人’(无子女,无自理能力,无收入来源),人生的大起大落让老人备感失落,性情变得古怪。”一位社区工作人员介绍。

  “我们个个都很怕他”,该工作人员称,老人非常排斥陌生人,见人就骂。

  自蓉推开余爷爷的家门,老人正独自坐在客厅闭目养神。

  “余爷爷,我是来陪您过节的志愿者”,自蓉笑着跟枯瘦的老人打招呼,老人耷拉了一下眼皮。

  “爷爷好,我也是重症患者,我患了强直性脊椎炎”,自蓉继续打招呼。

  “姑娘你好,你怎么了?”老人搭腔,不一会儿就拉起家常。

  足足聊了45分钟,社工们都向自蓉竖起大拇指,“太专业了”。

  “跟这样的老人谈心,你要用各种方式拉近和他的距离,这样他才会接纳你,才能逗他开心”,自蓉跟志愿者交流着经验。

  “希望以后有钱了能建一所老人院,把一些失能老人接进来由我们的志愿者免费照顾”,自蓉和她的团队梦想这一天早日到来。

  【大家问】

  明年开始好好治病

  志愿者:你能不能花点钱治一下你的病?

  自蓉:那钱花了项目怎么办?我的病我知道,去医院是无底洞,还不如在家调理。明年吧,明年我一定好好治病,我要好好活着。

  受助白血病女孩的妈妈:你妈妈最想要你做什么?

  自蓉:她想要我做律师,可我一直没当回事,这些年我一直不在她身边,不论用不用得上,我一定要把律师资格证考下来,算是了结对她的亏欠。

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