一位患先天心智障碍北京男孩的美国高中生活

　　王晓更/文

　　2012年9月6日，深圳市宝安区宝城小学，五年级的19名学生家长联名写信，拒绝一个15岁的自闭症孩子留在班内。家长们的理由是他自律性差、一些行为影响到其他同学。

　　9月16日，还是深圳宝安区，一名9岁自闭症孩子因为向同学做出咬人的动作被劝回家休息，当天中午孩子不幸从窗口坠亡。医生分析，孩子坠楼很大一部分原因，可能是自闭症孩子的刻板行为使他到了上学时间就要出门，门被锁他就选择了窗口。

　　这两起极端事件，被称为“星星的孩子”的自闭症儿童以及更多的患有心智障碍疾病的孩子，再一次走入了公众视野。未得到妥善解决的事件背后，是这些孩子的家长们为寻求“融合教育”的荆棘道路，是国家“随班就读”政策缺乏对应支持体系的尴尬现实，更是呼唤公众对这群特殊的孩子给予多一点最基本的温暖、包容和尊重。

　　王晓更是北京融爱融乐心智障碍公益组织创始人，也是一位先天心智障碍患儿的母亲。她也曾经历过迷茫和痛苦，如今，她的儿子已经顺利地从一所美国普通高中毕业了。是那段在大洋彼岸的5年生活经历，彻底改变了她和她的家庭。

　　我的儿子是一个22岁的帅哥，高高大大、单纯善良，但同时他是一个先天心智障碍者，这注定了我的母亲生涯比大多数的母亲多了许多难以名状的考验和抉择。

　　我们和所有有类似情况的家庭一样，都曾经历一个充满悲伤、绝望、经常被拒绝的阶段。但是，一个偶然的机会，世界在我们面前打开了另外一扇窗。一段在大洋彼岸的美国5年的生活经历，彻底改变了我和我的家庭。这5年的经历让我认识到，原来一个心智障碍人不必因为有身体残疾就限制了他的生活内容和生活方式，在一定的支持下，他能享受正常人一样的权利和快乐。

　　回国后，我下定决心为我的孩子以及和他类似的孩子们，努力创造一个能够真正享受“人的权利”的环境。我与其他几位家长创办了一个为心智障碍人士服务的公益组织，到今年9月，北京融爱融乐心智障碍者家长组织刚度过一岁生日。

　　15岁前的茫然

　　我的孩子在8个月大的时候被诊断出智力发育落后，整个家庭陷入了悲伤、绝望的时期，精神、体力、时间和经济上的付出是其他家庭所无法想象的。

　　从他出生到15岁之前，我们跑遍北京各大知名医院，找过各种专家，在医疗、康复、教育方面我们从来未得到过任何专业指导与支持。

　　从孩子小的时候就全家亲戚朋友总动员，一齐费尽千辛万苦才让孩子进普通幼儿园、普通小学、普通初中。虽然有随班就读的政策，但是在普通学校里是没有任何特殊教育的专业支持。

　　尽管学校的老师没有受过特殊教育训练，我们是幸运的，小学的六年中，同班同学在老师的教育下都知道他是应该得到帮助的人，他的鞋带开了，会有热心的同学帮他系。

　　可是，上中学后情况就不大一样了，班上已经没有什么同学帮助他了。除了老师仍然比较照顾他以外，他在学校里就是“随班就座”的意思。没有朋友，与同龄人的互动非常有限。学校的游泳课因为水深，他不能参加；一年一次的春游，接到学校通知后孩子就开始激动，但是到了春游的前一天，老师来了电话，说出于安全考虑，这孩子不能去。

　　我一直认为，中国教师的责任感不输美国，问题是国家在政策上没有具体的规定，没有在普通学校招收有特殊需要的学生时、给予老师必要的特殊教育培训和相应的支持。对于整个心智障碍群体来说，实现他们接受教育的权利是不能靠老师个人的付出和奉献的，是要靠完善的制度、可执行的监管机制来保证的。

　　个别教育计划IEP

　　2005年到2010年我们由于工作关系全家在美国生活了5年。这个心智障碍孩子在美国5年一系列的生活体验，让我第一次换了一个视角看待他，看待心智障碍这个问题，我也第一次知道了在不同的社会环境下，他的生活状态、他的自信、他的能力、他的价值竟是这样的不同。

　　曾经，没有一个医学专家给过这个孩子一个确切的诊断。每次专家总是给个疑似的定语。所以我们全家都一直不知道怎么对待他，对他的好多行为也不理解。到了美国后，入学前当地教育部门邀请了7、8个专家专门给孩子做了一整天的评估。成员中有专门负责这个项目的各级官员，有教育专家、心理学家和言语矫正师。因为我们从中国来，专家中居然还有两位是讲中文的美籍华人。初到美国的我，就被这庞大的专业队伍震得内心无比感慨。而且，这一切都是免费的。

　　这次评估是为了给我的儿子做出个人教育计划，然后安排在他合适的环境下学习。在美国，法律保障每一个心智障碍人士都可享受这样的待遇。我的孩子在中国上学是家庭费尽周折得以实现的。而在美国，只要你是适龄学生，法律规定你必须就近上学，不管你的身体如何，不管你处于什么样的家庭情况，哪怕你是无家可归的流浪儿童，学校也必须接受你。

　　在美国的学校生活

　　就这样，儿子开始了美国的高中生活。因为是有特殊需要的学生，他的校车不同于大多数同学。普通学生乘坐校车是要走到家附近一个专门的校车站去的，有特殊需要的学生的校车是比较小的，是到家门口来接送学生，校车内还有专门的轮椅可上下的装置和专门的老师跟车。

　　第一天送他上校车的情境太值得回味了。

　　来接他的校车刚停在我们家门口，只见后面一串的汽车全都在15米后面停下，直到我儿子上了校车，他的校车开走了，其他车辆才开动。之前见过的都是警车、VIP车队开过时别的车辆要停下，此时，我第一次看到所有的汽车要为这种特殊校车停下。这是美国交通法规定，任何车辆前面有校车靠边停的时候，必须停在校车15米以后的地方，目的是确保学生上下车的安全。

　　我为当时亲眼所见的情景激动万分。

　　他上的高中是普通高中，全校有1800名学生。他所在的班是一个特殊项目，叫学会独立生活。即使他是高中生，上的是9年级(高中是从9年级——12年级)，但是他的课是根据个人需要制定的。比如数学课他学加减法，英语是与其他外国学生一起上ESOL(专门为外国学生开设的英语课)，他还能与其他非残障学生一起上音乐课和体育课。学校会根据他们班不同学生的需要配置不同的教师。比如，他要去上ESOL，因为同学都是非障碍学生，所以除了上面讲课的老师外，他还会有一个专门的老师坐旁边，辅导和帮助他。

　　学校考虑到他与非残障学生交往的必要，每天都会安排与正常学生在一起的时间，如艺术课、体育课及中午在学生食堂的用餐等。这就是我前面说的为什么我对国内学校的春游耿耿于怀，这些文体活动恰恰是这些有特殊需要的学生与非障碍学生融合的最佳机会。

　　在学校中，除了某些课程与同龄人不一样外，其他方面他们班的同学与别的班的同学都是一样的待遇。他也能获得Honor Roll奖励(相当于国内的三好学生奖)，评选的标准都是一样的，平均成绩要达到一定的分数。可能别的学生选课的内容和难度与他的有天壤之别，但是对于他们个人来说，所付出的努力都是一样的。

　　美国学校这种教育制度背后的理念实在是令人敬佩，个性化、平等都能从细微之处体会出来。这种平等、尊重一直贯穿他整个高中生活。最让我们激动和难以忘怀的是高中毕业舞会和毕业典礼。他们班那一年毕业的同学与全校同届毕业生一样，参加隆重的毕业典礼，穿着绿色的毕业长袍，头戴毕业方帽，与大家一起排队上台领取毕业证书(因为所修课程不一样，他的毕业证书跟别人的也不一样)，和校长合影。

　　他的娱乐休闲生活

　　他生活最精彩的部分要数他的业余活动。

　　他的高中里有个学生社团叫Best Buddies，中文翻成了最佳老友。这个社团里的成员每年都要在开学时与他们班的同学结成一对一的朋友。每对朋友要在整个一年内一起进行许多的活动，看电影、玩游戏、一起出游、吃饭等。儿子5年里先后共有6个女孩子成为了他的伙伴。这个组织还会有定期的年度舞会、节日舞会。这些普普通通的美国高中小姑娘们身上，折射出美国社会对待心智障碍群体的包容、接纳、尊重和支持。

　　另一个改变他生活的组织叫特奥。国内的朋友对特奥并不陌生。但是国内的特奥运动与我儿子在美国参加的特奥大不相同。他一年四季每个周末都忙着参加特奥项目，如春季的游泳、网球，秋季的高尔夫，冬天的篮球、滑雪。因为是特奥，我们不用花一分钱，有的项目我也可以作为陪伴免费参加。

　　这个心智障碍的孩子曾经有过的5年丰富多彩的生活，这改变了他也改变了我们全家，我们真切地体验到了一个融合、平等、不歧视的社会，改变的绝对不只是心智障碍这个群体，而是整个社会的文明进程。