首届公益慈善节最佳社会责任NGO候选人-瓷娃娃关怀协会

　　瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症(脆骨病)患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用，成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。

　　2012.02.29国际罕见病日微博倡议行动

　　#一人一照片，关注罕见病# 是一个通过微博发起的线上互动活动。旨在倡议公众通过自身的行动，关注罕见病这个群体，每个人拍下一张照片，和大家一起向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会给予更多的关注和支持。瓷娃娃将于2月29日前后将所有照片进行展览，以此引起社会的关注。

　　您在A4纸上写下您对罕见病群体的关爱、呼吁以及对社会、政府的期盼，并署名(格式为姓名/城市/职业)，手拿写有倡议的A4纸对着镜头拍下一张照片，通过新浪微博加上#一人一照片，关注罕见病#话题发出来，并@瓷娃娃。当然如果照片中能体现您的职业或生活环境将会更好。

　　国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。瓷娃娃罕见病关爱中心成为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴。

　　2012年2月-3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。