国际罕见病日 壹基金海洋天堂计划持续发力

　　2月29日，国际罕见病日(Rare Disease Day)，这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。壹基金海洋天堂计划一直致力于关注特殊残障类儿童。为了迎接今年的“世界罕见病日”，2012年2月支持壹基金海洋天堂计划枢纽机构瓷娃娃罕见病关爱中心，共同发起“关注罕见病”主题活动。活动从2月10日开始，包括“一人一照片，关注罕见病”微博照片行动，“中国罕见病高峰论坛”、关注罕见病图片展、关注罕见病公益微片等。活动开展以来，受到了众多网友的热烈响应和积极关注。2月29日的“中国罕见病高峰论坛”将这次活动推向高潮，数十位来自医学界、法学界专家学者聚集一堂，共同为罕见病儿童的就学、求医、政策倡导等议题出谋划策。著名主持人张泉灵在这次高峰论上受邀成为2012国际罕见病日中国区宣传推广大使。

　　国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多；绝大部分地方医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，没有及时诊治导致病情延误；多数罕见病无治疗药物，患者无药可医，只有百分之一的罕见病有有效对症治疗药物；有治疗方法的罕见病药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者家庭无力承担；家族遗传性严重等。

　　2011年7月，壹基金在战略发布会上通过全国媒体向社会发布了海洋天堂计划，联合103家民间机构，项目覆盖全国26个省市，为特殊残障儿童提供不同类型救助。8月，海洋天堂计划通过罕见病枢纽机构北京瓷娃娃罕见病关爱中心在罕见病儿童救助上展开合作。在2011年，共支持10家服务罕见病儿童的民间组织，为81人提供直接医疗救助，85个家庭提供生活补助，提供心理咨询1480人次。在救助罕见病儿童和家庭的同时，也帮助罕见病儿童民间组织的发展，为提供更多更好的救助服务打下基础。