被遗忘的北京“非典后” 后遗症毁了他们的生活

　　骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态。这个群体一直未进入公众视野，直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道：他们活得艰辛。

　　长期以来，非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中，他们生活在封闭的小圈子里。

　　几年来，政府也做了诸多努力，包括定点免费治疗及进行生活补助。但“非典后”依然对未来恐惧，他们担心疾病的发展，担心丧失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他们也担心谁来照顾患病的家人……

　　他们还在想着办法，找寻着过得更好的希望。

　　暗夜的酒馆很安静，几杯下去，酒精的作用让方渤有些漂浮。

　　9月28日，这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人，试图猜想如没有非典后遗症，他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。

　　回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片儿，朝着脑门戳了下去……

　　目前在医院等待手术(右肩肱骨头清创)的方渤，脑门上有个明显的疤痕。

　　“群”里其他人听说了方渤自残的事，没有太多惊讶，几年过来，他们都深刻体会过这种绝望的感受。

　　他们是一个特殊的“群”——非典后遗症患者。

　　重新成为病人

　　作为“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼症状出现

　　六年前，2003年的北京，被非典包围。

　　方渤是成功突围的人。

　　患了非典的方渤，在东直门医院接受糖皮质激素治疗，当年6月，治愈出院。

　　门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员，这样的画面，至今深印在方渤脑海里。

　　那段时间，他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，他还上了王志采访的“面对面”。

　　时至今日，自豪感还时不时会在语气等细节中显现。

　　从视频资料看，当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义：听说治愈者的血清对研究有帮助，他拉着全家人去捐。他还签署了协议，死后捐献眼角膜及遗体。

　　“那个时间段里，我是名人，活过来了，总想回馈。”方渤回忆说。

　　变化出现在半年后。

　　半年后，他感觉腿疼，呼吸不畅，去医院一查，发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。

　　方渤很快发现自己不是个体。2004年北京市政府对非典治愈者进行筛查，登记注册，这群人自发聚集了起来。方渤认识了张金萍等病友。

　　有症状共性的“群”

　　股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症，是他们这个群体的“共性”

　　张金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。

　　2003年5月8日，张金萍出院。她现在回忆认为，那可能是一生中最幸福的时刻，死里逃生，心存感激。但这种幸福，只持续了两天。

　　两天后，疾病重新袭来。她先是眼睛干涩，视力退化，随后出现了呼吸急促的问题，心脑血管也出现问题。

　　自此之后，她开始因各种疾病症状而转辗于医院。后来北新桥六院的医生提醒说，不会是非典后遗症吧？去照一个核磁。

　　“有症状的一查一个准，都是骨坏死。”方渤说。他目睹了不少非典康复者被确诊股骨头坏死的过程。

　　“非典后”的群体，其他人的经历与张金萍大同小异。

　　目前北京市登记在册的非典后遗症患者约300人，包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……

　　他们自身有不同症状，但有两样共同，一是股骨头坏死——实心的圆球变成中空，稍微有压力，即使是人的重量，也会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，成为一个布满伤疤的气球，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。

　　其实他们还有个共同症状：心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告中。

　　50岁的章玮就被疾病所带来的心理阴影缠绕。他说至今不敢乘坐小区电梯，因为电梯布满非典时喷洒消毒水留下的白斑。

　　因为疾病的存在，隐性的问题，也随之出现。

　　生活变成封闭的圈

　　健康的失去，以及随之而来的问题，让他们封闭在“非典后”的圈里，不敢也不愿出去

　　张金萍住在东四十条的胡同里，周围人口稠密、高耸的楼房，让大片阴影始终在胡同停留。在张金萍低矮、潮湿的小屋里，是望不到天的。

　　大多数时候，她以这样的方式度日：靠在床角，没有表情，没有言语，等待黑暗吞没屋子的最后一丝光亮。

　　她的泪腺干涸，每隔一两个星期需要购买一瓶人工泪液，37元。这给她每年2万元左右的医药费，又带来一个负担。因疾病无法工作，她和脑瘫的女儿，靠丈夫养活。

　　病友杨志霞说，张金萍有过几次自杀的想法，病友们都劝她不要想不开。

　　沮丧的时候，张金萍说，她不愿等到眼睛失明之后，连自杀的门都找不着了。

　　与张金萍一样，“非典后”们需要解决的难题是：失去工作能力而疾病缠身，如何重拾往日生活。

　　2006年8月份，方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷，共回收了有效问卷110份。

　　调查显示：88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状，80%的患者因为骨坏死离开工作岗位，失去一部分经济来源。

　　极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。调查显示，非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%，不了解自身状况的占26%，中度抑郁症患者22%，轻度的则是13%。

　　婚姻是一个非常显性的变化。在非典之后，有60%多家庭出现了变故。

　　章玮说，用“家破人亡”四个字来形容非典家庭一点也不为过。非典带来的毁灭带有明显家族性特征，不少患者一夜间失去数位亲友，而活下来的亲人，则普遍出现后遗症。

　　杨志霞共有9名亲人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下来了，但都患有不同程度的后遗症。

　　对于非典后遗症家庭，他们面临的最直接问题是，家里都是病人，将来谁照顾谁？

　　非典后遗症患者们普遍认为，自己无法再恢复到正常的生活状态。“活得没尊严，要健康没健康，要钱没钱，要家没家。”他们说，“我们只能互救，生活在‘非典后’的圈子里，不敢出去，也不愿出去。”

　　方渤说，非典后遗症患者走出圈子还面临社会歧视的问题，知道他们是“非典后”，会“退避三舍”，甚至有人来家里都不敢喝水。

　　在方渤的女儿们相继结婚离家后，他不再去参加任何娱乐活动，不跟人谈起家庭，也不愿听任何人谈起家庭。