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瓷娃娃关怀协会 由成骨不全症患者自发成立

http://gongyi.sina.com.cn  2009年08月28日18:46  新浪公益

  瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月,由成骨不全症(脆骨病)患者自发成立,2008年11月正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间机构,致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。目前,大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦,许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用,成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。

  宗旨:建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

  口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still tough.

  瓷娃娃关怀协会工作目标

  1、普及成骨不全知识宣传教育

  2、反对社会对于患者的歧视

  3、推动患者医疗、教育、就业的可及性

  4、建立患者和家属的交流、互助网络

  5、为患者及其家庭提供法律援助

  6、开展该疾病及人群的调查和研究

  7、推动政府在成骨不全等罕见疾病领域的政策出台

  医学顾问委员会委员

  张学 现任中国医科大学细胞生物学研究所所长(兼),中国医科大学基础医学院医学基因组学教研室主任(兼)。中国医学科学院基础医学研究所—北京协和医学院基础学院医学遗传学系主任,中国医学科学院北京协和医学院院校长助理。

  任秀智 天津医院小儿骨科医生

  李梅 北京协和医院内分泌科副主任医师

  孟岩 医科院基础所遗传室医生

  法律顾问

  丁宏学 北京市扶公律师事务所律师

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