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智障患者:就医为什么这样难?

智障患者:就医为什么这样难?
2008年01月14日 13:44 新浪网

  智障人士在就医过程中遇到的难题,不仅是对医务工作者的考验,也是对整个社会的人道主义精神和制度设计者的挑战。

  - 本报记者 朱文强 文/摄

  2007年12月17日,王树林照例来到单位上班,给那些焦急的患者进行手术。作为北京中医药大学东方医院妇科的医生,有着多年临床经验的王树林也许并不知道,今天他和他的同事们将面临一场不大不小的考验。

  17日上午10点,方芳被送进手术室。父亲方玉祥焦急地守候在手术室门口,期盼着女儿顺利出来。

  方芳,31岁,北京人,2007年年初被查出患有子宫肌瘤,而就是这样一个极其普通的病,却因为方芳特殊的身份而耽误了将近一年时间。

  “这一年里,我曾经为女儿的病跑了四家医院,可人家都不愿意收,就因为我女儿是智障。”父亲方玉祥告诉《公益时报》记者。

  根据世界精神科分类手册上的解释,智障人士是在18岁之前,被评估出智力明显低于普通人,也就是智商在70或以下,并且在沟通、自我照顾、家居生活、社交、工作、健康、安全等生活范畴中,有两项或两项以上相对于同文化同年龄的人,发展得迟缓而适应有困难的。智障是永久的缺陷,药物是不能治愈的。

  对一个63岁的老人来说,女儿方芳的病一直是他的心结。“子宫肌瘤不是什么大病,可放在方芳身上,那就是天大的病。”方玉祥这样形容。

  3个小时后,方芳被推出手术室。“手术很成功。”王树林这样告诉方玉祥。

  用方玉祥的话说,“王树林和他的同事们拯救了方芳,也给了他们一家人新的生存空间。”

慧灵社工(左)为智障人士培训劳动技能

  智障女孩的生存困境

  方玉祥对东方医院的感激是难于用语言表达的,在他的意识里,正是东方医院破天荒的收治行为,医护人员善良的爱心,方芳才有了新的生存空间。而被这样多的爱心包围着在方芳小时候是难以想象的。

  25年前,方芳6岁,上小学一年级。这个本该与快乐相伴的年龄,却并没有给方芳带来快乐。反应迟钝、发呆等一系列问题出现在方芳身上,与同龄的小朋友相比,方芳明显不合拍。不久,方芳被确诊为中度智力障碍。

  和其他相同遭遇的家庭一样,方玉祥也曾为女儿选择了一所特殊学校。但让他始料未及的是,每天送女儿正常的上学、下学对方芳和他来说却是一种折磨和煎熬。

  “那个时候方芳经常受到同龄小朋友的歧视,我们也不愿意别人知道自己有个‘傻’女儿,觉得不光彩。”方玉祥说。

  为了保护女儿,也为了自己的面子,在方芳13岁的时候方玉祥为女儿办理了退学手续。

  从此方芳开始了漫长的封闭式生活。每天她的生活区域仅限于她那狭小的屋子。白天方玉祥和妻子去上班,就把方芳锁在家里,一下班就赶紧跑回家照顾女儿。遇到方芳生病等特殊情况他们还要频繁向单位请假。

  即使这样,身心俱疲的方玉祥仍然坚持着,夫妻俩也没有再要第二个孩子,他们不想把家庭的不幸转嫁给别人,于是,他们把全部精力都倾注在方芳身上。

  “她是我亲生女儿,不管她情况多糟,我都得照顾她。”方玉祥很在乎自己的身体健康,时时刻刻注意着。他害怕有一天自己身体垮了,女儿就没人管了,毕竟女儿的一生都要靠他来养活。

  这次方芳得病,父亲方玉祥才算是真正遇到了一个大难题。方芳对病痛的感觉和常人不同,她的意识中不知道“病”是什么,甚至不知道什么叫疼。

  为了给女儿治病,方玉祥整整忙活了1年,前后去过四家医院,但都没收治。对此,方玉祥并无怨言,他理解医院的难处。“人家医院其实也挺为难的,医生几次想做检查,可孩子就是不配合,治疗根本没法进行,医院不可能为你承担这个风险。”方玉祥说。

  一位不愿透露姓名的护士向记者证实,对于这类智障人士,医院有时确实很为难。“这类病人不配合,好几个护士一起都无法让他们安静下来,有时候连最基本的血常规化验都无法进行,如果没有适当的措施,治疗风险极大。”

  方芳遇到的问题可能是所有智障人士及其家庭面临和将要面临的问题,智障人士的医疗困境几乎成为制约这个群体生存的瓶颈。

  谁在帮智障人士融入社会?

  方芳在得病前是北京慧灵智障人士社区服务机构的受助者,慧灵是一个专为成年智障人士提供服务的NGO,从2000年4月20日开始,方芳是这个组织的第一批成员。

  在这里,方芳学习画画,学习唱歌,学习做手工,学习一些简单的生活技能。她接触了更多和她一样的孩子,她开始与别人交往,学会了进行简单的对话。她的生活也开始由封闭转为开放。

  这次方芳患病,许多机构的老师经常来看望方芳,很多和方芳一样在慧灵接受帮助的智障孩子也都牵挂着方芳。目前的情况让方玉祥很满足。

  “这些孩子需要大家的爱,需要社会去接纳他们。”方玉祥说。

  在慧灵,像方芳一样的智障人士还很多,他们最小的16岁,最大的有50多岁,大约有50个。而在北京各区的培智学校,未成年的智障孩子还有更多。他们几乎都曾经历过封闭式的生活,都曾被人嘲笑为“傻子”。

  慧灵的家庭妈妈夏红告诉《公益时报》记者:“这类孩子其实都很可爱,他们也有情感,也懂得帮助别人,也能做很多力所能及的事。但他们所处的环境很恶劣,他们被社会歧视,不被社会接纳,是弱势中的弱势。他们惟一需要的就是社会多给他们一些爱,多给他们一些空间。”

  12月19日中午,记者跟随夏红来到位于丰台区的北京慧灵智障人士社区服务机构彩虹组,亲身感受了这些被社会边缘化的群体的真实生活。

  在老师的帮助下,几名智障人士一起动手包饺子,随后,大家坐在一起吃午饭、刷碗、打扫房间。记者真实地看到了这些孩子的一举一动,他们其实并不那么一无是处,有时还会高兴地和你打招呼,给你搬把椅子邀你坐下聊天,虽然他们在语言上很吃力,但他们一样可以用自己的方式抒发情感。

  其实,在慧灵做了6年家庭妈妈的夏红也是一个脑瘫孩子的妈妈,她告诉记者:“智障这个群体是最需要别人关心和尊重的。我们应该给他们接触社会的机会,让他们享受社交和娱乐,教给他们基本的技能。”

  夏妈妈给记者讲了一个真实的细节,在乘坐公交车时,鉴于儿子的特殊情况,乘务员往往都不收他的车票钱。但儿子看到别人都刷卡,就问为什么他没有公交卡。“那么我会尊重孩子的意见,现在他也有自己的公交卡,我这样做的目的就是让他感受到,他和身边的人是一样的。”

  其实,像慧灵这样的NGO能为智障人士做的事极其有限,他们受到人员、场地、资金等各种局限。“改变智障人士的生存困境,特别是医疗困境,还要靠全社会去努力。”夏妈妈说。

  制度缺位制约智障人士生存发展

  根据2006年第二次全国残疾人抽样调查的结果,中国残疾人的数量已经达到8296万人,占全国人口的6.34%,与1987年的4.9%相比,上涨趋势非常明显。而其中,智力残疾者占据了近1/5。但这样一个急需社会帮助的庞大群体,却并没有得到一些法律制度上的必要保障,这也制约了这部分群体的生存和发展。

  中国人民大学法学院黎建飞教授表示,由于中国社会保障体系还没有完全建立起来,受整个社会保障立法滞后的影响,残疾人社会保障法律制度亟待完善。在我国还没有真正建立一部完备的社会保障法之前,残疾人社会保障立法则更显滞后。

  对此,中国人民大学残疾人权益保障法律研究与服务中心赵启峰博士接受记者采访时说:“现行的《残疾人保障法》制定于1990年,其间的很多条文依然停留在原则性的规定上,实际操作性差,对残疾群体所起到的作用有限。”

  赵博士表示,残疾人尤其是智力残疾人更应该得到社会的帮助。“我们调研时曾遇到过这样一个情况,一些智障孩子父母最大的愿望居然是希望孩子能死在自己前面,这样他们就能死而瞑目了,听起来很心酸。”

  “永远都不要低估智障人士能够做的事情,他们需要的只是机会。”美国教育部长斯佩林斯曾经在2007年10月召开的智障人士福利全球政策高峰论坛上说了这样一番话。

  智障人士已经失去了对事物的推理和判断能力,也不能对生活和社会中的一些正常事物作出应有的反应。如果社会再将这部分人孤立,那等待他们的只能是死亡。智障人士是一个极为特殊的弱势群体,对他们的社会保障,特别是医疗保障就更显重要。

  方玉祥对此有着切身的体会,“如果方芳得不到东方医院的破例救治,那她就只能等待死亡,这就是爱心的作用。”他这样对记者说。

  对方玉祥的举动,东方医院的医护人员也颇为感动。一位老护士告诉记者:“这位老父亲很让我们感动,那种父爱确实太不容易了,我们所能做的就是多些帮助给他们。”

  方芳的主治医生王树林告诉记者:“我们只是做了我们该做的事,特别对这类弱势人群,我们更应该多给点帮助。”

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